Проблеми інтелектуальної вади
ДУМКА ЕКСПЕРТІВ - Розумова відсталість вражає 1 мільйон людей у Франції. Причина цього дефіциту відома лише в кожному з двох випадків, пояснює проф. Вінсент Деспорт, дитячий невролог з CHU de Lyon.
Автор: Вінвент Де Портес
Опубліковано 29.04.2016 о 18:43
Термін інтелектуальна інвалідність (ІД) невідомий французам. Він замінює терміни «розумово відсталі» або «розумово відсталі». Люди з ІД мають розлад у розвитку інтелектуальних навичок та міркувань, тобто знижену здатність розуміти нову або складну інформацію, що сильно впливає на шкільне навчання, а потім обмежує вікову пристосованість дорослих до подолання повсякденних ситуацій.
ІД вражає багатьох людей: від 1,5 до 2% населення, або приблизно 1 мільйон людей у Франції. Якщо додати батьків, братів і сестер та фахівців, які беруть участь у підтримці цих людей, п’ять-шість мільйонів французів безпосередньо зацікавлені. Слід розуміти, що ступінь ідентифікації дуже різний, і, отже, потреби в підтримці дуже різні у людини з множинними вадами, що потребує постійної допомоги, в тому числі щодо їжі та гігієни, та у людини з легкою вадою, яка потрібна допомога людини, щоб порахувати зміни в пекарні або знайти дорогу в транспорті.
Причини ІД різноманітні: більше половини часу генетичного походження. Ми знаємо трисомію 21, але є сотні інших рідкісних генетичних причин. І не все генетично: наприклад, мозок дитини може бути атакований під час вагітності інфекцією або вживанням алкоголю. Колективна експертиза Inserm * нагадує нам, що сьогодні причина не відома кожному з двох людей! Поширення нових генетичних методів (високопродуктивне секвенування) має зменшити кількість людей без діагнозу.
Оголошення діагнозу має вирішальне значення
ІД довгий час вважався недоступним для досягнення медицини та науки. Але висновки цієї експертизи показують прямо протилежне! Науковий підхід ІД, безумовно, пов'язаний з прогресом генетики, нейронаук, когнітивних наук, але також є плодом роздумів про процеси виробництва обмежень, що виникають внаслідок гуманітарних наук, психології, педагогіки. Ключовим моментом є думка про інвалідність як результат взаємодії вразливої людини та її екосистеми, тобто її сім'ї та культурного середовища.
Наукові висновки 1400 сторінок досвіду важко узагальнити. Ми можемо запам'ятати три слова:
Раннє втручання. Чим раніше ми втручаємось, тим більше у нас шансів мобілізувати навички дитини. Рано, тобто, як тільки батьки побачать, що з розвитком щось не так. Перша роль професіоналів - слухати батьків і серйозно сприймати їхні проблеми. Якість оголошення діагнозу також має вирішальне значення. Також було доведено, що для того, щоб бути ефективними, втручання повинно бути раннім, безперервним, тривалим, мультидисциплінарним, заснованим на навичках дитини та у партнерстві з його батьками.
Здоров'я. Ми бачили жахливий парадокс: проблеми зі здоров’ям більші для людей з посвідченням особи, але доступ до медичної допомоги для них складніший, ніж для загального населення. Це серйозно. Наприклад, людина, яка болить зуб і не може сказати, проявить свій біль через самоушкодження. Або рак буде виявлений занадто пізно, тому що людина не змогла описати свої симптоми ... Але наукова література також показує поліпшення стану здоров'я завдяки спеціальним консультаціям у мультидисциплінарних ресурсних центрах DI або при `` втручанні '' координаторами охорони здоров’я та медсестрами зв’язку.
Участь. На кону йде мова про те, щоб люди з посвідченням особи розвивали почуття «розширення можливостей» протягом власного життя, що називається самовизначенням. Для цього необхідно оцінювати їхні когнітивні, академічні, соціально-емоційні, адаптаційні навички протягом усього життя, щоб уникнути розривів. Це справді підтримка на замовлення, адаптована до кожної ситуації. Експертиза також показує актуальність розробки амбіційних навчальних програм для доступу до читання та арифметики. За тридцять років участь у соціальному житті людей із синдромом Дауна еволюціонувала далеко за межі того, що їм уявляли.
Для людей з посвідченням особи та їхніх близьких сьогодні залишається сильне почуття ізоляції, смуги перешкод, іноді зневіри, щоб стикатися з щоденними труднощами та отримувати відповідні діагнози та підтримку. Будемо сподіватися, що цей досвід стимулює підготовку професіоналів та змінює наші помилкові уявлення. Давайте перестанемо боятися людей з посвідченням особи. Будьмо впевнені в їхніх ресурсах та ресурсах їхніх сімей. Ця революція зовнішнього вигляду стосується всіх наших співгромадян.
* Вінсент де Портес - один із дванадцяти експертів колективної експертизи Inserm: “Інтелектуальні вади”, Éditions EDP Sciences, травень 2016 р.
РЕДАКЦІЯ РЕКОМЕНДУЄ ВАМ: