Проект ISIS Міжгалузева інформаційна система Потенціал для більшої автономії пацієнтів
Крюгер Бренд, Хайке Е.
Персональна електронна картотека пацієнтів, що перебуває в різних об'єктах, створена в університетській лікарні Гейдельберга та перевірена в регіоні Рейн-Неккар.
Є багато форм електронних медичних карт: електронна медична карта (EGA), як правило, розуміється як файл, в якому пацієнт може самостійно вводити медичні дані та документи у всіх медичних закладах. Документація відповідає виключно суверенітету пацієнта. "Проблема автоматизованої інтеграції документів та залучення задіяних постачальників послуг навряд чи вирішувана", - говорить проф. мед. Бйерн Берг, директор Центру інформаційних та медичних технологій університетської лікарні Гейдельберга на конференції eHealth у Саарбрюкені. "Тому всі підходи EGA повинні розглядатися більш-менш як невдалі", - сказав Берг.
Однак у випадку з електронною картою пацієнта (eEPA), важливі дані та документи, що стосуються лікування пацієнта, збираються за медичної допомоги. Важливо мати диференційоване визначення того, хто має доступ до якої інформації, в якому контексті лікування. За словами Берга, перешкодами у реалізації є високі вимоги до реалізації, що відповідає захисту даних, та гарантія інформаційного самовизначення пацієнта.
Центральне веб-рішення
У рамках проекту ISIS (Міжгалузева інформаційна система) Гейдельберзька університетська лікарня працює над альтернативою, яка поєднує переваги обох підходів. Персональний електронний обліковий запис пацієнта (PEPA) призначений для підтримки спілкування між лікарнями, лікарями та самим пацієнтом, і в той же час для того, щоб пацієнт міг залишатися "шефом своїх записів" (Берг). Технічною основою є така архітектура, як у eEPA: Якщо пацієнт погоджується, висновки та документи передаються із первинних систем, в яких вони генеруються (система управління практикою, лікарняна інформаційна система тощо), у центральний веб-файл і зберігаються там постійно. Пацієнт бачить усі набори документів, може додати їх сам і детально визначити права доступу. Лікарі можуть зчитувати дані лише через веб-доступ, якщо це можливо безпосередньо із практики або лікарняного програмного забезпечення. Крім того, при створенні інфраструктури вони покладаються на міжнародні стандарти та відкриті джерела, а також на сумісність із запланованою загальнодержавною телематичною інфраструктурою.
На першому кроці компоненти інфраструктури, необхідні для EEPA, були створені між залученими на початку інституціями - університетською клінікою та медичним центром Рейна-Некара. Це включало головний індекс пацієнта для чіткої ідентифікації пацієнта та центральну структуру файлів, що перетинається між об'єктами, до якої можна отримати доступ з інформаційної системи лікарні через користувальницький інтерфейс на основі браузера. Крім того, компонент PACS (веб-сервер Chili) повинен був бути інтегрований для інтеграції мультимедійних даних, таких як зображення. Там, де це було можливо, в якості інтерфейсів використовувались рішення, засновані на стандартах IHE (інтеграція підприємства охорони здоров’я).
Управління згодою виявилось особливим викликом, оскільки воно не було належним чином впроваджено в практику EDP щодо перехресного робочого процесу. Берг пояснив, що платформа з відкритим кодом, заснована на XACML (розширювана мова розмітки контролю доступу) та IHE-профілях (наприклад, Базова згода на конфіденційність пацієнта), була розроблена, щоб пацієнти могли приймати дуже диференційовані рішення щодо того, хто має які права доступу. Ця платформа дозволяє створювати та обробляти документи згоди та керувати ними.
Юзабіліті у фокусі
В ході проекту основна увага була зосереджена на зручності використання: додаток PEPA для iPhone та портал пацієнтів для доступу до даних та управління правами були завершені як додаткові компоненти інфраструктури. Водночас навігатор EHR для лікарів був створений як інструмент, за допомогою якого вони можуть отримати доступ до eEPA мобільним способом та на основі IHE. На етапі 3 проекту, який зараз розпочинається, різні ІТ-технології для пацієнтів та лікарів мають бути технічно розроблені у відкриту комунікаційну платформу, яка інтегрує всі системи та компоненти *.
На додаток до технічних проблем, проект PEPA також займається соціально-організаційними питаннями, такими як дослідження прийняття та розширення прав і можливостей пацієнтів: Як громадянин та лікар працюють із таким файлом, наприклад, яка підтримка їм потрібна?
Хайке Е. Крюгер-Бренд
* в рамках проекту "Регіони охорони здоров'я майбутнього", що фінансується Федеральним міністерством освіти і досліджень, який столичний регіон Рейн-Неккар отримав у 2010 році