Програма d; терапевтична освіта при рідкісних захворюваннях - лікарня L; Лук - OSCARS
Прихильник акції: Hôpital l'Archet (CHU Nice - ARCHET), заклад охорони здоров’я
Президент: Крістіан ЕСТРОСІ
151 маршрут Сент-Антуан де Жинестер, Ніцца
* Загальні цілі
- Поліпшити знання пацієнтів про свою патологію
- Поліпшити прихильність до лікування
- Запобігання ускладнень
- Поліпшити якість життя
- Враховуйте конкретні проблеми кожного пацієнта в індивідуальному соціальному контексті, інтегруючи родичів та лікаря у подорож пацієнта
* Оперативна мета
- Дозвольте пацієнтові та його оточенню отримувати загальну інформацію про хворобу, її ускладнення, особливості, методи лікування, очікувані переваги та можливі несприятливі наслідки
* Відповідні патології
- Системні аутоімунні захворювання: коннективіт (вовчак, гугерот шегрен, поліміозит, системний склероз), васкуліт (некротизуючий, ANCA (аутоантитіла, спрямовані проти цитоплазми нейтрофілів) або ні, васкуліт великих судин Хортон, Такаясу), аутоімунна цитопенія
- Гранулематоз: саркоїдоз
- Ангіоневротичний набряк
- Інші рідкісні захворювання: хвороба перевантаження, метаболічна хвороба, гістіоцитоз, імунна недостатність
* Вербування пацієнтів
- Індивідуальні сеанси: пріоритет для людей, у яких щойно поставлений діагноз, або тих, хто має прогресуючу спалах захворювання, або тих, у кого направляючий лікар підозрює про погану відповідність лікуванню; будь-який пацієнт, який подає запит, зможе скористатися цією допомогою
- Колективні сесії: загальна інформація для лікарів з лікарень в регіоні PACA, лікуючих лікарів, керівників відділень, що займаються лікуванням цих патологій (нефрологія, дерматологія, ревматологія), регіональних відділень асоціацій пацієнтів; видання регіональної преси
* Зміст та освітній підхід програми
- Навчальна діагностика, яку проводить медична сестра: інтерес до ТВЕ, досвід пацієнта, знання, уявлення щодо його хвороби та її лікування, самооцінка, потреби, очікування, труднощі, проекти, пріоритетність його цілей на майбутні сесії
- Визначення спільних цілей освіти
- Здійснення навчального синтезу
- Освітній моніторинг
- Оцінка досягнення поставлених перед пацієнтом цілей
- Формалізація шляху надання допомоги, погодженого з пацієнтом
- Індивідуальна оцінка навичок, набутих пацієнтом та/або оточенням
- Наявність конкретного паперового файлу FTE
* Колективні майстерні
- 2 години
- Від 10 до 20 осіб
- Гігієнічно-дієтичні заходи при застосуванні кортикостероїдів, специфічне ураження органів патологією, інші питання, які обирають пацієнти
* Колективні інформаційні зустрічі
- 3 години
- Активна картотека пацієнтів та їх сімей
- Для даної патології
* Групове заняття вовчак: Захист фото та естетичні проблеми шкіри
- Освітня медсестра, соціально-естетик, дерматолог
- Дискусії та дискусії з однолітками (спосіб життя, звички, поради, орієнтації), уроки макіяжу
- Потреби пацієнта, страхи та переживання; розуміння організму, хвороби, локалізації та уражених органів; сонцезахисні заходи; попереджувальні ознаки ранніх симптомів ураження шкіри; макіяж та інші вироби; обмеження, пов'язані із захворюваннями та лікуванням; що робити при появі нових симптомів; щоденні життєві труднощі
* Колективний сеанс Цифрові виразки (DU)
- Освіта медсестра, дерматолог
- Рольова гра та демонстрація того, як зробити заправку
- Потреби та досвід пацієнта; заходи щодо запобігання виникненню пальцевих виразок; захисні заходи від холоду та вітру; організація виїзду у відпустку; передбачення ризикованих ситуацій; виявлення перших симптомів появи ПЕ; перші жести; лікування ПЕ; як пояснити оточуючим причини захисних заходів, що застосовуються в певних ситуаціях повсякденного життя (лижні канікули, заняття спортом на відкритому повітрі).
* Колективний сеанс Васкуліт дрібних судин
- Освітня медсестра, асоціації пацієнтів, фахівець з тютюну, лікар
- Дискусії та дебати з однолітками (спосіб життя, звички, поради, орієнтації)
- Потреби та досвід пацієнта; захворювання, лікування, побічні ефекти та новинки; знати, як оцінити втому та повідомити про це свого лікаря, родину та роботодавця, щоб мати змогу запровадити стратегії адаптації; знати представників асоціацій та знати, як з ними зв’язатись; профілактичні заходи щодо уникнення зараження (вакцинація, захист уникненням громадських місць); попереджувальні ознаки, які можуть припускати рецидив (біль у суглобах, пурпура, лихоманка, втома, підвищення СРБ або креатиніну); гігієно-дієтичні заходи для уникнення серцево-судинних ускладнень (відмова від куріння, алкоголю, дієта відповідно до лікування); роль та побічні ефекти кортикостероїдів, профілактичні дії (контроль набряків, ваги, артеріального тиску, безсольова дієта, без цукру, відсутність несвоєчасного припинення)
* Групове заняття Системна склеродермія
- Освіта медсестра, асоціації пацієнтів, лікар
- Дискусії та дебати з однолітками (спосіб життя, звички, поради, орієнтації)
- Потреби та досвід пацієнта; як шукати інформацію та контактувати з представниками асоціацій пацієнтів; захворювання, лікування та побічні ефекти; засоби профілактики сухості слизових оболонок; продукти, що не рекомендуються зокрема на шкірі; відповідна самообслуговування (контроль артеріального тиску, пульсу, ваги, зацікавленість уникнути мікротравм, захист від холоду, відмова від куріння; як адаптувати фізичні зусилля до повсякденних ситуацій, адаптувати свої дії залежно від рухливості та цифрових пошкоджень, застосовувати мобілізаційні методи уникнення скутості суглобів і сухожиль; адаптовані гігієнічні та дієтичні заходи (дієта, утримання від тютюну, гігієна зубів); попереджувальні ознаки ранніх симптомів погіршення стану (лихоманка, біль, пошкодження шкіри, запор, задишка, шлункові розлади), що робити з набряками, лихоманкою, періодичними болями
* Колективне засідання Гугеро Шегрена
- Освіта медсестра, асоціації пацієнтів, лікар
- Дискусії та дискусії з однолітками (спосіб життя, звички, поради, орієнтації)
- Потреби та досвід пацієнта; знати представників асоціацій та знати, як з ними зв’язатись; захворювання, лікування, побічні ефекти та новинки; профілактичні установки (виявлення та інтерпретація моментів стресу, ергономічні заходи для роботи за комп’ютером, профілактика ксерофтальмії та адаптація лікування, заходи, які слід вживати у разі сухості носа та шкіри, побоювання сухості піхви (поговорити з лікарем), гінеколог і в парі)
* Колективне заняття Спеціальні заходи для пацієнтів підліткового віку та молодих жінок дітородного віку (для всіх патологій)
- Освіта медсестра, ресурсний пацієнт, лікар, що направляє, гінеколог
- Дискусії та дебати з однолітками (спосіб життя, звички, поради, орієнтації)
- Обмеження лікування, переваги контрацепції, врахування вагітності у відповідний час, розмова з оточуючими, пошук допомоги та переваги спостережливості у спостереженні
* Колективне заняття Гігієнічно-дієтичні заходи для пацієнтів на кортикостероїдній терапії (для всіх патологій)
- Медсестра з освіти, дієтолог
- Інформація та сценарій
- Заборонені продукти, як скласти стандартне меню відповідно до їхніх смаків, як повідомити оточуючих про необхідність лікування та гігієнічно-дієтичних заходів, ведення повсякденного життя з обмежувальним харчуванням, адекватні заходи для певних подій
* Індивідуальне заняття
- Освіта медсестра
- Як вирішити труднощі, що виникають у повсякденному житті, вербалізувати свої страхи, обговорити соціально-сімейні наслідки, вирішити труднощі, спричинені зміною професійного статусу, знати, як користуватися соціальними та медичними послугами закладу, розуміти інтерес ' 'біомедичне спостереження, навчіться домовлятися про зміни в сеансах, знайте графік вакцинації, адаптуйте фізичні зусилля до свого стану здоров'я, керуйте прийомом ліків за будь-яких обставин повсякденного життя, знайте ризики, пов'язані з несвоєчасною зупинкою лікування, передбачайте засоби щоб впоратися з цим, адаптуйте своє лікування відповідно до симптомів або параметрів, що контролюються, знайте, що робити з новими симптомами, і вживайте відповідних заходів за допомогою оточуючих, якщо це необхідно