Пустульозний псоріаз (тип перукаря) Аліса раптово почалася, коли їй було 27
З Алісою псоріаз раптово з’явився в 27 років. Спочатку був поставлений неправильний діагноз. І коли вона дізналася, що у неї гнійничковий псоріаз і вона хронічно хвора, її думки звернулися лише до шкіри. Як вона вийшла з цього порочного кола та які поради має, ви можете дізнатись в інтерв’ю Skinfluencer.
Серія інтерв’ю з хворими на псоріаз: Skinfluencer
Це знову час! З'являється чергове інтерв'ю з нашої серії "Skinfluencer". Завжди увага приділяється нормальним хворим на псоріаз - таким, як ми з вами. У майбутньому, у випадку з Фарбенго, інтерв’ю з постраждалими з’являтимуться регулярно - на додаток до інформативних звітів та інших спеціальних пропозицій. На цьому етапі ми хотіли б подякувати Алісі за сьогоднішнє інтерв’ю. Вона була смілива і ділиться тут своєю історією. До речі, на даний момент ви можете знайти наші інтерв’ю.
Інтерв’ю з Алісою
1. Хотіли б ви коротко представитись і розповісти нам щось про перебіг вашої хвороби на даний момент?
Привіт, я Аліса і мені 34 роки. Я захворів на псоріаз у віці 27 років, і на той час я не знав, що зі мною сталося…. Спочатку на кистях рук було кілька маленьких і сверблячих гнійних пухирів, пізніше - і на ногах. Тож я пішов до свого дерматолога, але діагноз виявився трохи складнішим, оскільки на початку я лікувався від екземи рук і ніг. Поступово все погіршувалося, уражені ділянки ставали все більшими і більшими, а на шкірі утворювалися лусочки. Я став під тиском, бо думав, що щось, що прийшло так раптово, повинно піти. Лише після того, як дерматолог забрав у мене деякі ваги, щоб відправити їх у лабораторію, стало зрозуміло, що я назвав pustolosa psoriasis palmoplantaris, також відомий як тип перукаря.
2. Що змінилося у вас з початку хвороби?
Спочатку я багато гуглив, бо не знав про цю форму та багато інших форм псоріазу. Звичайно, мені було соромно за свою шкіру, навіть платити за касою було незручно, бо мені довелося протягнути свою потворну руку за цю зміну. І місяцями і роками мені доводилося самостійно розпізнавати, що для мене добре, а що шкодить мені чи шкірі. Я навчився приймати свою хворобу лише приблизно через 3 роки, і що мені говорити ?! Відтоді стало краще. Мої думки більше не крутились навколо псоріазу вдень і вночі.
3. Які терапії ви вже пробували і що з ними стало?
Мені дали кортизонові мазі, вони допомогли мінімально, але оскільки він розріджує шкіру, кортизон для мене не був довготривалим рішенням.
Тоді я натрапив на сок мангостану в Інтернеті. Це дорого і, на жаль, не має ніякої користі.
Далі мій лікар порекомендував променеву терапію, яку проводять 3 рази на тиждень у кабінеті лікаря. Уражені ділянки піддавалися дії УФ-променів, і час впливу час від часу збільшувався, але через професійні обмеження в часі було дуже важко та напружено дотримуватися цих призначень. Зрештою, я не побачив жодного покращення чи погіршення стану. Треба сказати, що я вже 3 рази хворів на чорний рак шкіри, і я припиняв лікування заради своєї шкіри.
Системні ліки, тобто таблетки та шприци, для мене ніколи не були варіантом.
У якийсь момент сталося маленьке "диво", я називаю це так, бо я вже втратив надію. Я чув про крем Creion на форумі в Інтернеті, і відгуки були настільки дивовижними, що я хотів перевірити це сам. Цей крем був єдиним, що допомогло мені з моменту спалаху, і це без хімічних речовин, оскільки це лише засіб для догляду.
4. Які поради та підказки ви можете загалом передати іншим постраждалим особам?
Це дуже складне питання для мене, оскільки псоріаз у кожного різний.
Але я думаю, що поліпшення може початися лише після того, як ви прийняли себе та свій псоріаз. Не приховуйте, розмовляйте про це з друзями, родиною та довіреними особами, і дуже важливо намагатися уникати стресу або боротися з ним по-іншому.
Зверніть увагу на свій раціон і вживання алкоголю та нікотину. Наприклад, я дуже сильно реагую на м’ясо, особливо на свинину. Протягом наступної години я відчуваю надзвичайний свербіж і можу спостерігати, як утворюються гнійні пухирі.
5. Який у вас був найбільш позитивний, а який найбільш негативний досвід у зв'язку з псоріазом?
Негативного досвіду не було. Все негативне просто відбувалося в моїй голові. Як реагують інші? Чому незнайомі люди на мене так дивляться? І навіть для цього я розумію, коли інші дивляться.
Для мене позитивним є те, що моє оточення дуже добре обізнане і що ніхто з ним не має проблем. У мене є подруга, яка навіть не боїться дотику ... Вона хотіла б відклеїти мою вагу.
Інший друг навіть думає про мене, коли нас запрошують на вечерю. Поки інші отримували свинину, мені приготували індичку.
Нові колеги по роботі бачать мене і цілком нормально запитують: що у вас там? Потім я їх розчищаю, і все добре.
6. Що, на вашу думку, зараз не вдається з псоріазом?
Прийняття та освіта не стосуються.
7. Що б ви сказали комусь, у кого нещодавно був діагностований псоріаз?
Не зводити себе з розуму. Дізнайтеся, що для вас добре. Проконсультуйтеся з лікарем і не здавайтеся, якщо перша терапія не допомогла відразу. Потрібно деякий час, щоб знайти те, що підходить саме вам.
8. Які теми чи фокусні пункти ви б побажали надалі щодо кольорової шкіри?
Я думаю, у вас вже є широкий спектр тем. Будь то інформація та освіта. Випробувані товари, включаючи звіти про досвід. Наразі мені нема чого додати.
Ви також хочете поділитися своєю історією?
Тепер твоя черга! Допоможіть перетворити псоріаз із шиплячого лева в ручного кошеняти. Заохочуйте інших відкритіше і впевненіше мати справу зі своєю хворобою та своїм тілом. Поділіться своїми хитрощами щодо того, що викликає у вас сміх або зневіру. І як казав Віллі Брандт: "Найкращий спосіб передбачити майбутнє - це сформувати його". Тож допоможіть собі переписати історію псоріазу та розповісти свою історію принаймні двом мільйонам людей, які постраждали в німецькомовних країнах.