Рак у дітей DKG
Коли у дитини розвивається рак, в одну мить змінюється все сімейне життя - почуття, думки, повсякденне життя. Для батьків онкохворих дітей є великим тягарем впоратися з невпевненістю та страхом втрати в новій життєвій ситуації. Зараз доводиться долати багато питань та викликів. Знову і знову у родичів виникає відчуття, що вони не відповідають вимогам. У цій складній ситуації є багато пропозицій, що підтримують. Ми представляємо вам добірку.
Щороку близько 2000 дітей у Німеччині хворіють на рак. Оскільки захворювання часто агресивне у дітей, їх потрібно швидко лікувати. Але шанси перемогти рак також вищі - 80 відсотків усіх онкохворих дітей сьогодні можна вилікувати. Той факт, що рівень лікування є одним з найвищих у промислово розвинених країнах, обумовлений, з одного боку, прогресом, досягнутим у розвитку медицини, а також доброю співпрацею між клініками та науково-дослідними установами. Крім того, діти та підлітки, як правило, лікуються у спеціалізованих дитячих онкологічних клініках.
Найбільш поширені онкологічні захворювання у дітей
Найбільш поширені ракові захворювання у дітей та підлітків включають лейкоз (33%), пухлини головного мозку (24%) та нейробластоми (7%). [1]
При лейкемії кістковий мозок виробляє неконтрольовані білі кров’яні клітини, які швидко розмножуються, витісняють здорові клітини крові та послаблюють імунну систему дитини. Через зменшену кількість лейкоцитів транспорт кисню в організмі працює все гірше. Тривала блідість, втома, втрата апетиту, втрата ваги, біль у ногах, лихоманка, часті інфекції та набряки лімфатичних вузлів - все це може свідчити про злоякісне захворювання. [2]
Пухлини головного мозку є одними з других найбільш поширених видів пухлин у дитячому віці. Найпоширенішими симптомами є головний біль, нудота та нудота, порушення рівноваги та запаморочення, порушення руху очей, а також втома та підвищена потреба у сні. [3]
Нейробластоми - це злоякісні пухлини, які розвиваються з вироджених клітин симпатичної нервової системи, яка контролює такі функції, як серце та кровообіг, діяльність кишечника та сечового міхура. Часто відсутні симптоми нейробластоми. Зазвичай пухлина виявляється випадково, наприклад, під час планового огляду або ультразвукового обстеження, яке проводиться з іншої причини. [4]
Що можуть зробити батьки
Якщо ваша дитина проявляє симптоми, описані протягом тривалого часу, слід швидко звернутися до педіатра. При підозрі на злоякісну пухлину зазвичай починається інтенсивна фаза обстежень та терапії. У цей час дітям потрібно приділяти багато уваги, а батьки - найважливіші опікуни. Діти переживають рак інакше, ніж дорослі. Для них розлука з родиною та тривале перебування в лікарні є особливо напруженим. [8] Ви можете протидіяти цьому наступним чином:
-
Регулярно відвідуйте дитину в лікарні, але часті, коротші візити краще, ніж рідкісні та триваліші.
Якщо ви можете, залишайтеся з дитиною вночі під час гострої фази лікування. [5]
Якщо ваша дитина не спить, ви можете розіграти нудьгу іграми.
Допомога сім’ям, у яких є онкологічна дитина
Усі дитячі онкологічні центри пропонують психосоціальні послуги (часто фінансуються за ініціативою батьків), психологічну підтримку та поради з соціального права.
Батьківські будинки та квартири
Оскільки терапія не завжди проводиться поблизу дому, Німецький фонд допомоги дітям з раку та місцева батьківська ініціатива надають будинки та квартири у багатьох містах.
Список батьків можна знайти в Німецькому дитячому фонді проти раку.
Прийняття витрат на супроводжуючу особу та поїздки
У деяких випадках медичне страхування також опікується одним із батьків на стаціонарному лікуванні. Визнання досягнення залежить від віку та стану хвороби дитини.
У разі стаціонарного або амбулаторного лікування державні медичні страхові компанії також покривають витрати на проїзд до лікарні. Однак ці витрати на проїзд повинні бути попередньо затверджені медичною страховою компанією. [6]
Фінансова підтримка домашньої допомоги
Якщо родич інтенсивно піклується про хвору людину в лікарні, існує право на домашню допомогу за певних умов - а саме, якщо неможливо продовжувати домашнє господарство, жодна інша особа, яка проживає в домашньому господарстві, не може вести домашнє господарство та принаймні одна дитина до 12 років Роки. Якщо пільги, затверджені медичною страховою компанією, недостатні, бюро молоді надає «послуги з догляду та догляду за дітьми в надзвичайних ситуаціях». [6]
Відпустки та лікарняні
Батьки мають право на оплачувану або безоплатну відпустку з роботи за певних умов. [6]
Батьківські групи
Регіональні батьківські групи надають інформацію про допомогу та підтримку під час перебування в лікарні. Вони також організовують розважальні заходи, в яких може брати участь вся родина, щоб оговтатися від виснажливої терапії. [6]
Соціальний фонд для фінансово слабких сімей
Німецький дитячий фонд проти раку створив соціальний фонд для фінансово слабких сімей. Заяви до соціального фонду містять інформацію про стан доходів сім’ї.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/
Редактор/PDF/Соціальний фонд/Sozialrechtliche_Informationen.pdf
Підтримка братів і сестер
Коли дитина серйозно хворіє, увага батьків неминуче фокусується на хворій дитині. Це може призвести до стресу для братів і сестер. Ось чому в різних точках є пропозиції, які зосереджені, зокрема, на цих дітях та молоді.
http://www.geschwisterkinder-netzwerk.de/
Пропозиція щодо догляду та реабілітації
Реабілітація часто рекомендується після завершення терапії раку.
При реабілітації, спрямованій на сім’ю, до реабілітації включаються родичі хворої дитини. У Фонді дитячого раку ви знайдете адреси сімейно-орієнтованих реабілітаційних центрів, які також можуть допомогти вам у поданні заявки.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/nachsorge/rehabilitation.html
Крім того, відпочиваючі табори, мистецькі та музичні терапії або спортивні споруди допомагають дітям знайти шлях до "нормального" життя.
Все частіше створюються консультативні центри для тих, хто вижив на тривалий термін, до яких можуть звертатися діти та підлітки, які раніше хворіли на рак, але також родичі.
Подальший догляд є головним пріоритетом!
На щастя, дитячий рак - це вже не смертний вирок. Однак шлях до одужання часто веде за допомогою агресивної терапії. На даний момент регулярні подальші обстеження набагато важливіші для того, щоб на ранній стадії виявити рецидив пухлини або потенційні довгострокові наслідки часто агресивної терапії раку. Дослідження показують, що приблизно дві третини молодих пацієнтів матимуть довгострокові наслідки протягом усього життя. «Отже, належний подальший догляд - це ефективна профілактична допомога», - пояснює професор Лангер, керівник дослідницької групи системи спостереження за пізнім впливом у рамках ініціативи «Подальша допомога - це профілактична допомога». Робоча група має на меті систематично реєструвати всі пізні наслідки та розробляти інформаційні матеріали для колишніх пацієнтів. Сюди також входять відповідні календарі подальшого догляду, які призначені для того, щоб допомогти відстежувати події та структурувати подальший догляд. Під час подальших обстежень лікарі можуть внести відповідні висновки до календаря. Це означає, що з першого погляду стає зрозуміло, який подальший огляд був проведений яким лікарем і коли наступний прийом. [7]
Психологічні наслідки
Останні дослідження повідомляють про позитивні речі: діти переробляють рак набагато краще, ніж очікувалося. На цю тему було опитано 254 дітей та підлітків, і виявилося, що рак був найстрашнішим досвідом, який вони коли-небудь переживали лише для кожної другої дитини. [9] У дітей, які повідомили про захворювання як найгірший досвід, захворювання чи терапія не відставали.
Поради експертів: професор Дірк Рейнхардт (Ессен)
Набряк:
[7] Початок комунікативної ініціативи щодо догляду за дітьми та підлітками після раку. Опубліковано в: найкраща практика онкології. Видання 6/2012.
[8] Мюллер, Томас: Діти переробляють рак краще, ніж очікувалося. Повідомлення опубліковано 16 травня 2017 р. На springermedizin.de
Останнє оновлення вмісту: 10.08.2018
Більше про поради, допомогу та інформацію:
Після перебування в клініці: Що буде далі?
Виписка вирішується лікуючими лікарями залежно від стану здоров’я. Однак набагато більше факторів є важливими, ніж стан самопочуття пацієнта. Чого можна очікувати, повернувшись додому? З 1 жовтня 2017 року всі лікарні Німеччини пропонують стандартизоване управління випискою, про що вони також повинні надавати інформацію на своєму веб-сайті.
Інформація про соціальне право для онкологічних хворих
Коли діагностують рак, пацієнти часто стикаються з дуже практичними питаннями: що буде з моєю роботою? Чи забезпечена моя сім’я фінансово? Що мені це буде коштувати? Насправді онкологічні пацієнти мають право на цілий комплекс соціальних виплат. У нашому поточному досьє ми пояснюємо, що це таке і на що вам слід звернути увагу.