Ресурси СДУГ - Проблеми
Обережно
Читання інформації, що міститься на сайті ADD/H Ресурси жодним чином не можуть замінити консультація лікаря. Думка останнього має першорядне значення, і він єдиний має право зважувати переваги та недоліки терапевтичної дії.
Люди, яких надихає матеріал, опублікований на сайті ADD/H Ресурси у своїх професійних діях роблять це на свою виключну відповідальність.
СДУГ у Франції ведеться дуже погано, сім’ї мають великі труднощі у пошуку структури, здатної надати допомогу [1]. Однак це не розкіш, як серйозні ризики, яким піддаються пацієнти (посилання на внутрішню сторінку "поширеність та вплив").
Але лікування AD/HD на сьогодні є недоступною метою, за відсутності терапевтичного методу, здатного змусити симптоми назавжди зникнути. Отже, мова йде про їх пом’якшення. Паліативне лікування забезпечує часткові та тимчасові переваги, але захищає пацієнтів від негативного результату. Їх ефективність оцінюється за допомогою методів "доказової медицини" [2].
[1] В середньому в 2006 році вже минуло майже 3 роки між першою консультацією дитини щодо розладів, пов’язаних з АД/ХД, і діагнозом, встановленим у лікарні Роберта-Дебре в Парижі, ще на рік більше, ніж у порівняних країнах. Purper-Puakil, D. et al. Провісники затримки діагностики у клінічній вибірці французьких дітей з розладом уваги/гіперактивністю. Eur Child Adolesc Psychiatry (2007)
[2] СДУГ: Керівництво з клінічної практики для діагностики, оцінки та лікування розладу з дефіцитом уваги/гіперактивності у дітей та підлітків. Педіатрія 2011
Догляд вимагає "мультимодального" підходу, він залучає лікарів та кількох інших фахівців залежно від конкретного випадку. Труднощі в засвоєнні письмової мови, математики або рухової координації, часто присутні у дітей з АД/ХД, вимагають спеціалізованої реабілітації, психотерапії тривожних розладів. Отже, лікарі, психологи, логопеди, психомотори та ерготерапевти ставлять перед собою різні цілі: 1) втручатися у захворювання на АД/ХД та супутні захворювання; 2) інформувати батьків та вчителів про характер розладів та найефективніші освітні стратегії у повсякденному житті, в сім’ї, в школі та у вільний час; 3) допоможіть дитині усвідомити свої труднощі та подолати їх, не змушуючи почуватись винними та не знесилюючи її.
Спеціалізовані лікарі (психіатри, неврологи, педіатри) координують медичну допомогу спільно з сімейним лікарем і забезпечують призначення ліків, коли це необхідно.
Зверніть увагу, що психомоторні терапевти мають у своєму розпорядженні методи, що сприяють розвитку у дітей контролю рухових навичок та уваги шляхом розвитку внутрішньої мови, зорової уваги та здатності гальмувати; і що ерготерапевти здатні навчити пацієнтів самоорганізовуватися у своїй діяльності та навчати їх користуванню комп’ютером у разі дисграфії.
Науково продемонстровано, що механізми AD/HD в основному біологічні, з сильним генетичним наслідком. Тому було б помилкою думати, що AD/HD є результатом виключно освітніх чи емоційних невдач з боку батьків. Таким чином, важливо не змусити їх почуватись винними, а навпаки, інформувати їх та допомагати їм справлятися.
" Навчальні програми з виховання батьківських навичок "(PEHP) допомагають батькам зрозуміти труднощі дитини та щодня використовують ефективні освітні стратегії; найвідоміший - той, який розробляв Рассел Барклі протягом сорока років. PEHP базується на когнітивній та поведінковій терапії (CBT), яка спрямована на прагматичну терапевтичну мету, зменшити симптоми та обмежити наслідки.
У Франції є абсолютний дефіцит у цій галузі: PEHP недостатньо впроваджені в державні структури охорони здоров'я (диспансери, лікарні, CMP, CMPP тощо). У приватному секторі відсутність підтримки соціального забезпечення робить їх недоступними для багатьох сімей.
При легких формах ADD/HD у дітей, які не потребують лікування наркотиками, цих програм може бути достатньо. В інших рекомендується комбінований підхід (медикаментозна терапія та КПТ).
PEHP особливо важливі при догляді за дітьми з вираженими рисами опозиції та провокації.
Білядорослий із СДУГ, психолого-виховна робота включає кілька осей: 1) інформація та роздуми з пацієнтом, про синдром та його наслідки, а також про цілі, терапевтичні засоби та можливі еволюції; 2) Реструктуризація середовища пацієнта для зменшення впливу його розладів, наприклад, адаптація робочого середовища за допомогою орієнтованих на час орієнтирів, зменшення відволікаючих факторів, створення систем нагляду за діяльністю, що загрожує помилкою або зволіканням, використання комп'ютерів та електронних програм із функція будильника тощо 3) інформація та допомога в сім’ї. Групова терапія рекомендується пацієнтам із ізоляцією. Спільна робота з декількома професіоналами необхідна з огляду на різноманітність навичок, які слід об’єднати.
психодинамічна терапія, натхненні психоаналізом, широко поширені у Франції. Вони стверджують, що розкривають (несвідомі) основні причини розладів і тим самим виліковують їх. Але немає прагматичних доказів їх ефективності при AD/HD, і ці методи лікування, як правило, більш ніж розчаровують дітей, які пропонуються їм із виснажливими порушеннями поведінки та дефіцитом уваги. Однак дитяча психіатрія залишається по суті психоаналітичною у Франції, будь то на рівні університетських лікарень або місцевих структур. Більшість із цих фахівців виявляють небажання або відверту ворожість до спеціалізованого лікування синдрому.
когнітивна санація покладається на пластичність мозку, здатність мозку формувати нові нейронні мережі. Комп’ютерні програми спрямовані на відновлення певних порушених когнітивних функцій у пацієнтів з AD/HD, наприклад, на розвиток уваги та короткочасної пам’яті. Продемонстровано користь, продуктивність потроху покращується, але лише в точному контексті вправ та тренувальних занять. Перешкодою, яку не подолано, є "узагальнення" в контексті шкільного та особистого життя.
нейровідгук складається з тренувальної уваги, наприклад, одночасно з тим, як пацієнт отримує зворотний зв’язок у реальному часі щодо його власного функціонування. Тривалий час бракувало задовільних доказів його ефективності, але за останні роки все змінилося. Залишається краще визначити, які пацієнти можуть отримати найкращі переваги.
Ефект цих дієтичних заходів може бути обмежений ефектом простого плацебо, в той час як деякі важко виконувати, дорогі та часом небезпечні.порада лікаря завжди важливо перед виконанням тих чи інших заходів.
[1] Millichap JG, Yee MM Фактор дієти при розладі уваги/гіперактивності. Педіатрія 2012
Найбільш уживаною у Франції молекулою є метилфенідат (Ritalin *, Ritalin LP *, Concerta LP *, Quasym LP *), винайдений 60 років тому. Це ефективний та безпечний препарат, корисний для пацієнтів з інвалідністю СДУГ. Розумне використання вимагає вичерпної оцінки, яку проводить досвідчений практик.
Не "заспокійливим" метилфенідатом є " психостимулятор Що сприяє кращій увазі, а також кращому контролю гіперактивності та імпульсивності, що має значні переваги, продемонстровані в численних дослідженнях проти плацебо.
Але цей препарат не позбавлений недоліків. В першу чергу це лише один паліативний ефект призупинення або полегшення симптомів (не відомо, що жодне лікування не має лікувального ефекту при ADD/HD).
По-друге, є побічні ефекти; більшість з них є м’якими та тимчасовими. Найпоширенішими є: 1) зниження апетиту; 2) почастішання серцебиття та діастолічного артеріального тиску; 3) труднощі із засинанням; 4) підвищена емоційність, дратівливість, тривожність, примхливість; 5) зменшення стихійності та соціальної взаємності; 6) погіршення тиків; 7) тимчасова затримка росту. Багато інших потенційних побічних ефектів метилфенідату рідкісні.
Метилфенідат був зареєстрований як наркотичний засіб у 1971 р. З цієї дати з’явилося три спостереження: 1) абстинентний синдром є тимчасовим «ефектом відскоку», який спостерігається у меншості дітей; 2) немає звикання; 3) немає фізичної залежності.
Але важливо мати на увазі, що це паліативне лікування, а не лікування; тому вона продовжується протягом декількох років. Це піднімає питання безпеки в середньо- та довгостроковій перспективі.
Єдиною доведеною залежністю є корисні ефекти (оскільки короткозорий залежить від окулярів). Що стосується побоювання, що цей рецепт стане воротами для майбутньої наркоманії, то, навпаки, виявляється, що у підлітків та молодих людей, які лікуються медикаментозно від AD/HD, ризик вживання конопель нижчий.
Нарешті, дослідження, проведені з метою виявлення можливої серцево-судинної токсичності, не виявляють ніякого ризику в цій області на даний момент.
Однак ідеально визначені короткочасні побічні ефекти та їх потенційне тривале існування нагадують нам, що жоден рецепт ліків не є нешкідливим, і що він вимагає точної оцінки переваг та ризиків.
Інші молекули доступні в інших місцях світу, а деякі з них у Франції в обмежених та контрольованих умовах. Вони зарезервовані для особливих випадків, як правило, важких форм СДУГ, коли метилфенідат виявився недостатнім або відповідальним за надмірні побічні ефекти. Отримати їх поза контролем лікаря потенційно дуже небезпечно.
Нові молекули розробляються як частина дослідницьких протоколів, що проводяться в лікарнях. Оцінка переваг та ризиків нових ліків є складним та трудомістким процесом, оскільки необхідно довести існування додаткових терапевтичних переваг порівняно з референтним ліками та відсутність нових побічних ефектів.
ADD/H Resources - це некомерційна асоціація. ADD/H Ресурси відмовляються фінансувати фармацевтичні компанії. Допомога ADD/H Ресурси для розвитку !