Робить технології ендометріозу видимими для тіла та його болю
Повна версія тексту доступна у форматі PDF. Ви можете завантажити читабельну версію на екран [клацніть], а також макет сторінки для друку у формі блокнота [клацніть].
Друга частина роздумів про технології ендометріозу. Переконавши гінеколога піти слідом ендометріозу, настав час діагностики та її технологій. Це важливий крок у визнанні хвороби медичною професією. Але мені здається, що це також для людей з ендометріозом важливий крок у виробництві знань, який формує хворобу та її тілесний досвід.
Як тільки я запідозрив ендометріоз, гінеколог запропонував мені чіткий шлях. Ендовагінальне УЗД, МРТ, потім лапароскопія 1: дедалі точніші методи візуалізації інтер’єру мого тіла, які дозволять виявити органічну реальність, яка до цього часу була невидимою і нездійсненною. Ультразвук мені описали як давню технологію з розмитими зображеннями та інвазивним або навіть болючим методом: менш дорогий, він проводиться, коли ви підозрюєте ендометріоз перед початком інших процедур. Навпаки, МРТ було представлено мені як нововведення з точними та складними зображеннями, отриманими без «торкання» спостережуваного тіла. МРТ підтверджує або заперечує те, що УЗД лише припускає: його зображення дають вирок і розкривають "правду" мого тіла.
Проте МРТ не змогла представити моє найбільш вражаюче ураження і призвела до втрати цього важко заробленого медичного визнання та закінчення діагнозу. Навпаки, ультразвук дозволив мені "побачити" свій біль і закріпити в моєму тілі відчуття, які раніше були дифузними і незрозумілими.
Щоб зрозуміти роль, яку відіграють «нечіткі» зображення ультразвуку, ми повинні повернутися до контексту та соціально-технічних механізмів, в яких створюються ці різні зображення: що стикалися з практиками, просторове розташування говорили чи робили. місця обстеження, або роль, яку мені відводили в цих ситуаціях.
(зліва - зображення, отримані за допомогою МРТ; праворуч - зображення, отримані за допомогою УЗД)
"Крита арена":
карта ендометріозу
Завдяки технологіям, які воно мобілізує, ендовагінальне ультразвукове дослідження негайно представляється як «інвазивна» методика. Кілька років тому перший огляд цього типу, особливо жорстокий, залишив у мене бурхливі спогади. Однак його розгортання цього разу не дало однакових ефектів. Під час цього іспиту я стикаюся з сонографом у маленькій кімнаті з розмальованими стінами та тьмяним світлом, щоб не нагадувати мені занадто багато про медичний світ. Вона пояснює мені кожен свій крок. При найменшому болі вона вибачається і намагається передати мені якомога більше співпереживання. Вона пояснює мені, що це "динамічний тест": вона рухає зондом і натискає більш-менш сильно в різних місцях вагінальної стінки, і запитує мене, як я почуваюся. Якщо боляче, вона пропонує мені провести її до хворобливої області, і ми там затримуємось: ми уточнюємо, дивимося разом на екран, щоб побачити, що може викликати біль. Екран повернутий до мене і дозволяє мені спостерігати, на що дивиться сонограф. Його присутність, безумовно, пов’язана з тим, що цей кабінет також призначений для організації першого тет-а-тет між майбутніми батьками та їхньою майбутньою дитиною. Зі свого боку, цей екран дозволив мені "побачити мій біль".
Кабінет УЗД та ендовагінальний зонд.
До цього часу мені було важко точно визначити біль або навіть пов'язати її з ендометріозом. До УЗД я вважав свій досвід «занадто сильним періодом болю» і «набором дивних речей», яких я не знав причини. Серед них є свого роду тазовий біль, який з’являється щодня, коли я гуляю, заважає мені правильно сидіти і може паралізувати. Сонограф рухає зондом, натискає: я відчуваю ці знамениті дивні болі. Я звертаюся до екрану, де з’являються темні фігури, які сонограф називає одна за одною: «аденоміоз», «кісти», «вузлик», вказуючи при цьому їх розміри та розташування в моєму тілі.
Працюючи з пацієнтами, які просили відео про свою лапароскопічну операцію, Елла Шохат 2 вивчає ці зображення як «наочний посібник у боротьбі з хворобами». Вони не тільки пропонують заглянути у „чорну скриньку“ гінекологічних операцій, але також дозволяють „спільне дослідження ендометріозу, де внутрішня арена не обмежується єдиним поглядом хірурга“. Я дуже близький до цього аналізу, тим більше, що УЗД - це не апостеріорний огляд, а одночасно з переживанням болю та дискусіями із сонографом. Завдяки цій співпраці з практикуючим лікарем, набору технічних об’єктів та мого досвіду мені вдалося визначити безліч болів, визначити контури ендометріозу та свого щоденного досвіду. Я зміг зрозуміти відчуття, які до цього часу були відносно розсіяними та загадковими: на той момент ендометріоз сформувався.
Якщо його не видно, нічого немає.
Через кілька тижнів гінеколог спостерігає ультразвукові знімки, які підтверджують її діагноз. Залишається зрозуміти ступінь ураження та їх точне розташування: це повинно бути зроблено за допомогою МРТ. Це може бути доповнено лапароскопією, щоб мати більш прямий погляд на ураження всередині тіла і, можливо, одночасно видалити вузол, який заподіює мені біль.
Під час МРТ я дотримувався процедури, яка була продиктована мені, не пояснивши себе і не зумівши пояснити причини своєї присутності поза рецептом, який супроводжував мене: мене доставили із замовленням. Роздягтися. Чекаю сам у маленькій кабіні, коли хтось забере мене. Здайте іспит. Одягніть ще раз. Чекаючи лікаря, якого я досі не зустрічав, у дискомфорті від джинсів, змочених ультразвуковим гелем, який продовжує спускатися по стегнах, бо нічого не планується чистити чи сушити.
МРТ кімната
Як технологія, здатна спостерігати "через" тіло, щоб зробити його видимим всередині, МРТ часто представляється як "прозора" та "неінвазивна" технологія візуалізації. І все-таки. Вплив шуму та вібрацій на тіло, контрастний препарат, що вводиться внутрішньовенно, і що ми відчуваємо вкрадання, внутрішньом’язове введення в стегно речовини, що зменшує рух внизу живота, або навіть накладення ультразвукового гелевого шприца, який потрібно вставити у піхву перед співробітниками: МРТ є частиною збору жестів і технологій, вплив яких на себе не можна ігнорувати, і перед обличчям яких я відчув себе знедоленим роллю, яку намагався побудувати.
Кінець іспиту. Лікар нарешті розмовляє зі мною протягом 5 хвилин. Вона вітає мене зі сміхом: «Так? Вам болять під час менструації? Смішно це! ". Вона коментує низку кліше, які я не можу зрозуміти. Ендометріоз підтверджений, кісти локалізовані, аденоміоз підтверджений. Вся справа представлена мені як невеликі ураження без важливості. А згідно із зображеннями, лікар впевнений: жодної шишки немає. Це відоме ураження, яке щоденно мене обмежує та заважає правильно ходити чи сидіти, і яке я виявив завдяки УЗД. Я наполягаю. Вона каже мені, що якщо це не видно на МРТ ", так що нічого немає ".
"Нічого немає", а після ?
Поверніться до гінеколога. Результати МРТ приводять його до висновку про наявність «малого ендометріозу» та відсутність глибокого вузлика: УЗД було помилковим. Не потрібно додатково проводити діагностику за допомогою лапароскопії, щоб перевірити тканини. Видалення глибокого вузлика більше не актуально, оскільки воно "не існує". Мої болі, не відображені за допомогою МРТ, в черговий раз дискредитуються, перекваліфікуються як психологічний або поведінковий розлад: я виробляю їх сам, бо зазнаю стресу 3. Мене закликають продовжити лікування гормоном 4, розпочате після УЗД. Звільнився, приймаю. Через півроку, більше не підтримуючи його, я прошу інших рішень. Побічні ефекти, про які я розповідаю - як припливи - класифікуються як "психологічні". Тепер я повинен нести провину ендометріозу: відмовитись від цього лікування - це відмовитись від допомоги, яку мені так щедро пропонують. Це відмовляється покращуватися.
Черговий рік поневірянь і я зустрічаю іншого гінеколога. Це навчить мене, що вузлик, побачений на УЗД, не тільки добре і по-справжньому закріплений у моєму тілі, але що його розміри навіть дозволяють відчути його простою пальпацією. Вона покаже мені, як це зробити, щоб я теж відчув це під пальцями. Після того, як "побачив" і локалізував мій біль за допомогою ультразвуку, я зараз торкаюся кількох частин тіла, єдиною суттєвістю яких був біль, який вони заподіювали.
(Рекомендована ілюстрація: два уривки з коміксів Сари Андерсен).
- «Мінімально інвазивне» хірургічне обстеження: невеликі розрізи на животі дозволяють вставити хірургічні інструменти, включаючи ендоскоп, гнучкий інструмент, що містить оптичну трубку, світло та камеру. Проводиться під загальним наркозом. [↩]
- Шохат Е., “Лазери для дам”: Ендо-дискурс та написи науки ”, Camera Obscura, 1992, том 10, № 2. [↩]
- Один із прикладів серед багатьох: незважаючи на важкий цистит в анамнезі, біль у сечовому міхурі стає «розладом поведінки сечовипускання». Хоча вважається, що біль у діафрагмі обумовлений стресом [↩]
- Гестаген, лютеран/хлормадинон 10 мг [↩]
3 думки на тему «Зробити тіло та його біль видимими: технології ендометріозу. Щоденник діагнозу (3/5). "
Здравствуйте,
Перш за все я хотів би подякувати вам 1000 разів, тому що, читаючи вашу статтю, я побачив себе .
Мене заспокоює, що не лише я живу з цією медичною недостатністю.
Минуло трохи більше 2 років, коли я страждав від хронічного болю та періодичного болю, який стає хренчендо! З кишковими розладами, які чергуються із запорами, які також дуже виснажують, оскільки вони болючі та посилюються під час менструації .
Трохи більше 1 року тому був поставлений діагноз, який є наступним "ФУНКЦІОНАЛЬНА КОЛОПАТІЯ" або його також називають Дратівливою товстою кишкою. Цей діагноз ставлять, коли нічого фізіологічного не видно !
Я провів кілька обстежень, які полягають у наступному: УЗД, ендовагінальне ультразвукове дослідження, і у мене закінчилася МРТ, яка нічого не показала, однак через деякий час у мене почали дуже раптово і спонтанно кровоточити судоми в шлунку, і це протягом 3 тижнів поспіль. Я був у метрорагії * (* ненормальне крововилив у стінку матки). Я пішов до гінеколога, який сказав мені, що "це було дивно, але він не робив УЗД, він судив, що його не потрібно, тому що в Ірмі нічого не показано раніше !
Я йду додому з пухирями, щоб зупинити кровотечу. Через деякий час я дізнався, що у мене був викидень на ранніх термінах! Лікар пройшов повз неї. У мене були лише медичні збої, і це дуже важко, я відчуваю, що щось не так, але сказав мені, що це психологічно, що це, мабуть, гормональний дисбаланс, і що мені слід приймати таблетки! нічого собі, диво-рішення
Привіт, я вважаю цю серію статей надзвичайно цікавою та добре написаною, однак, прочитавши перші три частини, я не можу отримати доступ до частин 4/5 та 5/5, хтось може повідомити мене або надіслати посилання на відповідні сторінки?