Родичам, друзям, вчителям Так, давайте поговоримо про тирозинемію 1 типу!
Поради для розмови
Кожен, хто має якесь відношення до вашої дитини - будь то інші члени сім'ї, друзі, вихователі чи вчителі - повинен знати, що таке тирозинемія та на які особливості слід звертати увагу.
Ось кілька загальних порад для спілкування з цими людьми:
Не поспішай
Розмова про хворобу вашої дитини не повинна вестися між дверима та петлею. Домовтеся про зустріч із людиною, з якою розмовляєте. Скажіть заздалегідь, скільки часу повинен дати для цього інший. Для такої розмови виберіть місце, де ви зможете говорити безперешкодно і в приємній атмосфері.
Запишіть основні моменти
Перед співбесідою запишіть основні теми, на які ви хочете звернутися. Тож ви можете перевірити все, що ви обговорили, по черзі і нічого не забути.
Передайте інформаційні матеріали про тирозинемію
Однієї лише розмови, як правило, недостатньо, щоб дати комусь детальну інформацію про тирозинемію. Повідомте співрозмовника, де він може отримати додаткову інформацію - наприклад, Б. через цей веб-сайт.
Наберіться терпіння
Майте на увазі, що більшість людей ніколи не чули про тирозинемію - тому їм може знадобитися трохи часу, щоб зрозуміти. Скажіть їм, що вони можуть повернутися до вас, якщо у них виникнуть запитання.
Шість фактів, які повинні знати інші
Пояснення найкраще робити простими, щоб той, з ким ви розмовляєте, запам'ятав якомога більше. Ось кілька прикладів того, як ви можете пояснити особливу ситуацію вашої дитини своїм контактам у дитячому садку чи школі. Ви можете завантажити та роздрукувати "6 фактів" тут.
У моєї дитини тирозинемія.
Тирозинемія - рідкісне порушення обміну речовин, яке передається у спадок. Моїй дитині дозволяється їсти лише їжу з низьким вмістом білка або без нього, оскільки вона не може розщеплювати в них тирозин. Якщо він все-таки вживає їжу, що містить білок, в його організмі накопичуються токсичні речовини, які в першу чергу пошкоджують такі органи, як печінка, нирки та нервові клітини.
Ліки гарантують, що моя дитина залишається здоровою.
Моя дитина приймає ліки щодня, щоб запобігти довгостроковим ускладненням, таким як пошкодження печінки та нирок.
Моя дитина потребує спеціальної дієти.
Моя дитина повинна дотримуватися дієти з низьким вмістом білка, щоб контролювати кількість тирозину в організмі та уникати ускладнень. Тому дозволяється вживати лише кількість білка, точно розраховану в його плані харчування.
У мене тут є контрольний список продуктів харчування.У цьому списку побачити продукти, абсолютно непридатні, умовно придатні та нешкідливі для моєї дитини.
Моя дитина повинна приймати амінокислотні суміші як замінник білка.
Вони забезпечують усі амінокислоти (крім тирозину та фенілаланіну), які потрібні моїй дитині для нормального росту. Амінокислотні суміші також містять вітаміни, мінерали та мікроелементи.
Мені справді потрібно знати, коли моя дитина їла щось, що містить білок!
Моїй дитині дозволяється їсти лише ту їжу, яку вони взяли з собою в дитячий садок/школу/догляд. Якщо вони справді їли багату білком їжу, мені справді потрібно це знати! Мені також потрібно знати, приймала моя дитина їх амінокислотні суміші чи ні. Якщо у вас є можливість подбати про це, це було б для мене неоціненною допомогою! Тому що навіть крихітна порція деяких продуктів може містити більше тирозину, ніж моя дитина може споживати цілий день.