Роль психічної асоціації MECFS Швейцарія
ME/CFS - це не звичайна стресова реакція або неоптимальний психологічний механізм компенсації, а глибока зміна кількох фізичних процесів. ME/CFS слід розглядати як фізичну хворобу (!).
Однак історія хвороби та нинішня ситуація постраждалих свідчить про те, наскільки часто і бурхливо віднесення захворювання до тієї чи іншої спеціальності (соматичної чи психосоматичної) було і є. Причини цього різноманітні і значною мірою ґрунтуються на невизначеності причини. Це залишило поле відкритим для спекуляцій та досліджень експертами та неспеціалістами, що ME/CFS має суто психологічний характер, і його також слід вирішувати в корені. Це вже виявилося помилковим у багатьох відношеннях і явно неефективним або навіть шкідливим для постраждалих.
Ретроспективно, жодне з попередніх досліджень не змогло продемонструвати значного поліпшення симптомів, повного відновлення працездатності або значного збільшення швидкості загоєння лише за допомогою психодинамічних заходів. Навпаки - численні учасники дослідження та ті, хто в іншому випадку лікувався таким чином, повідомляли (і повідомляють) про поступове погіршення їх симптомів, коли вони послідовно намагалися боротися з межами захворювання.
Тим не менше, тіло і психіка утворюють функціональну одиницю - тому існують різні петлі зворотного зв’язку при всіх захворюваннях. Для тих, хто постраждав, варто докласти зусиль, щоб розглянути ті частини, які впливають на їх симптоми та іншу ситуацію з психологічного боку. ME/CFS виводить вас із попереднього життя і тому надзвичайно травмує сам по собі. Тут також слід звернути увагу на те, що, як відомо, різні стресові ситуації, включаючи психологічну травму, спричиняють появу ME/CFS. Професійне опрацювання цих тем може бути дуже корисним.
Психодинамічні заходи (такі як когнітивна поведінкова терапія, психоаналіз чи інші похідні) слід розглядати лише як потенційні заходи полегшення, а не як лікувальні при МЕ/СВВ. Для правильного поводження, ми наважуємося дати вам кілька ідей, що провокують роздуми:
Популярна манера суворо розділяти хвороби на «психологічні» та «соматичні» полегшує повсякденне життя, але вона містить фундаментальну помилку в думці, що тіло і розум повинні якимось чином бути незалежними один від одного. У той же час ми в основному інстинктивно знаємо, що це не може бути правдою. Тіло і психіка утворюють функціональну одиницю. Наприклад, у психокардіології ми маємо справу з психологічними наслідками серцевого нападу, який традиційно розглядався як соматичний. Наприклад, тривога або почуття провини відіграють тут дуже важливу роль. З іншого боку, у психіатрії постійно надходять повідомлення про помітні фізичні зміни в умовах, які класично розглядаються як психологічні, такі як депресія. Наприклад, тут відіграють роль змінені рівні різних нейромедіаторів (наприклад, серотоніну).
Поглянувши таким чином, істина лежить десь посередині для кожної мислимої хвороби - фокус полягає в тому, щоб правильно зважити різні фокуси. У випадку ME/CFS, передусім змішуються тілесні процеси. Однак на це можна певною мірою вплинути - наприклад, уникаючи зайвого стресу, уникаючи "токсичних" людей у вашому оточенні або краще мати справу зі своїми почуттями.
ME/CFS особливо добре ілюструє тенденцію до парадоксальної дихотомії між "розумом" і "тілом". Виходячи лише з кількості симптомів, є велика спокуса надмірно релятивізувати або сумніватися у стражданні від ME/CFS людини. Це разом із різноманітністю вище середнього та відсутністю специфіки вільно повідомлених симптомів є проблемою для більшості представників цілющих професій. Не лише виникають логістичні проблеми (класифікація, поглиблені знання, документація), практичне поводження також ускладнюється (відсутність чіткого ключового симптому).
Як люди, коли є надлишок інформації, яку важко використовувати, ми, на жаль, також схильні активувати різні захисні реакції. У таких випадках ми часто вдаємося до спрощеної класифікації (чорний проти білого, "хороший" проти "поганий") або посилене дистанціювання (наприклад, через твердження або "політику повторення"). Тож не тільки представники медичних професій, а й інші люди розглядають «тонни дивних симптомів» як свого роду попереджувальний сигнал: Можливо, постраждала людина передусім стурбована, надмірно зайнята собою, іпохондрична чи психосоматична? Чи є механізми психічної обробки, спосіб життя, можливо, не просто "неправильний"?
У випадку ME/CFS потрібна особлива чутливість. Опікуни не повинні "надмірно психологізувати" скарги або постійно ставити їх під сумнів, тоді як постраждалі повинні працювати над готовністю сприймати певні зв'язки. Взаємна відмова від праведності на користь взаєморозуміння та співпраці є надзвичайно важливою.
Ризик пропустити ME/CFS і прийняти його за недиференційований стан із психіатричного спектра або за переважно психологічну дезадаптацію високий. Особливо популярні різні варіанти під „інші невротичні розлади” (МКБ-10: F48.-) та „соматоформні розлади” (МКБ-10: F45.-). Однак інші організації також використовуються з "Діагностичного та статистичного посібника з психічними розладами" (коротше "DSM"). Наприклад, «депресія», «дистимія», «посттравматичний стресовий розлад» (ПТСР/ПТСР) та різні незвичні типи особистості часто виявляються прийнятними альтернативними діагнозами. Вони присуджуються регулярно і часто помилково вважаються головним відповідальним.
Життєво важливо розглядати ME/CFS як окрему медичну установу. Якщо людина відповідає різним критеріям ME/CFS, цей діагноз також повинен бути призначений та оброблений відповідно. Якщо особа з МЕ/CFS одночасно відповідає критеріям психічного захворювання, це повинно бути належним чином перелічено як супутнє захворювання (додаткове захворювання) і не розглядатися як основна причина. Можливо, вам знадобляться "воші та бліхи" та лікування обох. Враховуючи травматичну природу лише ME/CFS, можна очікувати збільшення кількості таких психічних проблем, як депресія чи суїцидальність. Повністю ігнорувати їх було б так само неправильно, як виділяти їх як єдині.
В ідеалі, наглядаючі психіатри та психотерапевти повинні знати образ ME/CFS у його сучасному вигляді. З огляду на слабку обізнаність медичного персоналу з усього світу з цієї теми, потерпілий та його родичі, на жаль, зазвичай мусять взяти на себе більше керівництва, надати додаткову інформацію або надати відповідні джерела. Це також може сприяти подальшому розвитку.
Ситуація з вивченням психотропних препаратів досить чітка. Жоден засіб не можна оцінити як лікувальний засіб, але ефективність деяких речовин у певних сузір’ях доведена - щодо зменшення окремих симптомів. [1] Психотропні засоби діють як важливий інструмент для зменшення тягаря симптомів та підвищення якості життя. Однак рекомендується бути обережними - ME/CFS є синонімом постійних фізичних перевантажень. У таких умовах нерідкі випадки, коли у когось виникають сильніші побічні ефекти або надмірно реагує на звичні дози препарату. Обидві сторони, і терапевт, і ті, хто постраждав, потребують багато "авантюризму" у пошуку корисних речовин та їх поєднань.
Є деякі дослідження, які показують позитивний ефект психодинамічних підходів, особливо А. когнітивно-поведінкової терапії, при ME/CFS. [2] [3] [4] [5] Вони зосереджуються насамперед на ступені втоми, функціональності в повсякденному житті, споживанні калорій та тривалості активності. "Статистично значущі покращення", про які повідомляється на підставі цифр, не відповідають жодному значному прогресу в реальному повсякденному житті. Високо оцінене збільшення щоденного споживання енергії на 100 ккал означає, наприклад, 1 годину дихання сидячи або півгодини роботи в офісі. Дослідження, як відомо, нехтували якістю життя та фактичним рівнем відновлення постраждалих. Наскільки нам відомо, до цього часу жодне з психодинамічно орієнтованих досліджень не повідомляло про значне поліпшення якості життя або суттєве збільшення рівня лікування. Крім того, жоден з учасників цих досліджень не відновив повну/попередню працездатність (!) - цей факт також чітко підкреслювався у багатьох публікаціях.
І психофармакологічний, і психодинамічний підходи переважно слід розглядати як потенційні заходи допомоги для постраждалих, а не як методи лікування. Застосовані правильно, вони можуть допомогти, але відсутність відповіді не слід інстинктивно трактувати як відсутність волі до вдосконалення, ігнорування чи непокори.
[2] "Ефективність когнітивно-поведінкової терапії для підлітків із синдромом хронічної втоми: довгострокове спостереження за рандомізованим контрольним дослідженням".
Knoop H. та співавт.
Педіатрія, опубліковано 12.02.2008 (3)
[3] "Когнітивна поведінкова терапія при синдромі хронічної втоми: рандомізоване контрольоване дослідження"
Діл А. та ін.
Американський журнал психіатрії, виданий у березні 1997 р .; 154 (3): 408-14
[4] "Сімейна когнітивна поведінкова терапія синдрому хронічної втоми: неконтрольоване дослідження"
Chalder T., Tong J., Deary V.
Arch Diss Child, опубліковано лютого 2002 р .; 86 (2): 95-7
[5] "Когнітивно-поведінкова терапія синдрому хронічної втоми: порівняння результатів у межах та поза межами рандомізованого контрольованого контрольованого дослідження"
Quarmby L. та ін
Behav Res Teher., Опубліковано в червні 2007 р .; 45 (6): 1085-94
Найбільше дослідження на тему психодинамічного та фізичного відновлення сили, так зване "PACE-Trial" з 2011 року [6], є яскравим прикладом неприпустимої недбалості щодо збору та інтерпретації таких даних. На основі результатів багато клініцистів стверджували, що ME/CFS можна успішно лікувати за допомогою чистої корекції думок та фізичної підготовки (когнітивна поведінкова терапія - CBT, градуйована ЛФК - GET). Це також мало величезні наслідки, оскільки це була публікація в, можливо, найважливішому медичному журналі. Значній частині медичних працівників було зроблено правдоподібність, що ME/CFS - це питання розуму.
Завдяки галасу постраждалих та пацієнтських організацій, необроблені дані цього дослідження були опубліковані в 2016 році в рамках судового процесу. [7] Незалежний аналіз 2018 року продемонстрував не лише доведено суттєві маніпуляції з даними, але також не мав фактичних, статистичних точок прикріплення для початкових основних тверджень "судового розгляду ПАРЄ". [8-й]
Вкорінений збиток зараз важко виправити. Література, така як "PACE-Trial", вже привела до переконання, що різні форми психотерапії та фізичної активації є єдиним адекватним засобом для лікування МЕ/CFS. Той факт, що ці заходи не дають бажаного лікування на практиці, часто пояснюється "відсутністю прагнення до вдосконалення" - наприклад, у формі невідповідності (непокори) або посиленої уваги на приріст захворювань (від простої прихильності людини до IV пенсії).
Інша проблема, про яку повідомляють зацікавлені сторони та адвокати пацієнтів, також відома ігноруванням: Жорстке, примусове відновлення за допомогою фізичної підготовки та коригування думок у багатьох випадках МЕ/КФС призводить до серйозних спадів з певного моменту часу. Розглядаючи таким чином, ці заходи серйозно погіршують перебіг хвороби, як тільки певна, індивідуальна межа перевищується.
Згідно з нашим сучасним розумінням, обережні спроби відновлення можуть полегшити деякі симптоми ME/CFS або трохи розширити загальну щоденну активність. Однак це стосується лише людей з легкою та середньою мірою, а також пов'язано з ризиком подальшого прогресування захворювання.
Взагалі, поступове фізичне нарощування не рекомендується, але навчитися правильно поводитися зі своїми обмеженнями. Поняття, яке часто згадують на даний момент, - це "адаптивна стимуляція".
[6] "Порівняння адаптивної стимуляції стимуляції, когнітивної поведінкової терапії, класифікованої ЛФК та спеціалізованої медичної допомоги при синдромі хорної втоми (ПАРЄ): рандомізоване дослідження"
П. Д. Уайт та ін.
Lancet, опубліковано в Інтернеті 18 лютого 2011 р .; 377: 823-826
[7] "'PACE-Gate': Коли дані клінічних випробувань відповідають відкритому доступу до даних"
Кіт Дж. Джератті
Журнал психології здоров’я, опублікований 1 листопада 2016 р
[8-й] "Переосмислення лікування синдрому хронічної втоми - повторний аналіз та оцінка результатів нещодавнього великого випробування класифікованих фізичних вправ та КПТ"
Керолін Е. Вільшер та ін.
BMC Psychology, Опубліковано 2018 р .; 6: 6
У разі ME/CFS, виявлених раніше, особливо в дитинстві та підлітковому віці, організм може відчувати полегшення частіше, ніж у дорослих, завдяки більш глибоким життєвим змінам, щоб прогресування хвороби можна було зупинити або навіть повернути на більш тривалий час. [9] Адаптованість молодого організму, мабуть, часом достатня для цього на початкових фазах ME/CFS. Чим серйозніше і довше когось постраждало, тим більш неефективними стають такі заходи. З "точки неповернення" вони можуть бути навіть шкідливими.
Одужання від довгострокових ME/CFS, особливо у дорослих, за допомогою психодинамічних підходів, корекції способу життя або лише психотропних препаратів є надзвичайно рідкісним, а тому нереальним як мета.
[9] "Ефективність когнітивно-поведінкової терапії для підлітків із синдромом хронічного фратигу: довгострокове спостереження за рандомізованим контрольованим випробуванням".
Ганс Куп та ін.
Педіатрія, опубліковано в березні 2008 р .; Том 121, Випуск 3