Роздуми про 45-річну та 13-річну кар’єру на чолі з
Наша домашня сторінка 1-й день 2006 року

На останньому тижні щоденних публікацій, коли ми виходимо з бізнесу через втрату достатнього фінансування, я хочу поділитися кількома спостереженнями після 45-річної кар’єри в галузі охорони здоров’я, 13 з яких були кульмінацією для мене як редактора цей веб-сайт.
Раніше цього року, після "несподіваної" першочергової перемоги на виборах Олександрії Оказіо-Кортес, яка, мабуть, не повинна була бути несподіванкою, оглядач ЗМІ Washington Post написав:
"(Журналістам) потрібно наблизитись до того, що думають і відчувають виборці: їх гнів і образа, заперечення їхніх прав на центри сили, їхні портфельні проблеми".
Зовсім недавно стаття "Колумбійський журналістський огляд", присвячена проблемам різноманітності засобів масової інформації, присвячена міській злочинній історії в "Нью-Йорк Таймс". Екстракт:
«Для мене ця історія стосувалася проблеми того, що відбувається, коли демографічні показники Times - і загалом американських газет - не схожі ні на демографію спільнот, які вони висвітлюють. Люди, які найімовірніше з’являться в таких типах історій, найменш можуть сказати, як розповідати ці історії. "
Цю саму критику можна висловити - але рідко - стосовно поточних проблем охорони здоров'я.
Занадто мало журналістів про здоров’я знають потреби своїх читачів
Існує розрив у великому Каньйоні між типом інформації, яку потребують пацієнти та споживачі, та тим, що вони насправді отримують у більшості історій охорони здоров’я та прес-релізах. Більшість, але не всі.
Сьогодні занадто багато людей (але, знову ж таки, не всі), які пишуть та звітують про охорону здоров’я, не пов’язані з тим, що думає та відчуває їхня аудиторія, - з їх справжніми проблемами. Частково це пов’язано з тим, що деякі письменники/журналісти прив’язані до своїх комп’ютерних екранів та повсякденного барабанного бою, який надходить до них у прес-релізах та галузевих документах. Деякі не мають можливості вийти назустріч пацієнтам та споживачам медичних послуг, ані часу, щоб дослідити цих людей в Інтернеті. Якщо вони включають точку зору пацієнта, це часто той, кого загортає подарунок і насилу подає піарник, служачи найромантичнішою, найбільш задоволеною та, можливо, нерепрезентативною історією пацієнта, яку тільки можна собі уявити.
Нещодавно я писав про відкриті питання щодо участі в програмі Medicare, які, на мою думку, журналістика не розглядає належним чином. Вже не так багато літніх репортерів Medicare, і в оповіданнях, які я бачив, не було багато бенефіціарів Medicare. Але приблизно 44 мільйони людей, 15% населення, перебувають на Medicare.
Боротьба з ажіотажем на охорону здоров'я протягом десятиліть
Я почав висвітлювати новини в галузі охорони здоров'я в 1970-х, коли в США було дуже мало штатних журналістів з питань охорони здоров'я. У мене не було спеціального навчання для цього завдання, але я вчився самостійно.
"Війна проти раку" Ніксона привернула публіку, на яку сподівався президент, але мене більше заінтригував аналіз статистика Чиказького університету Джона Бейлара про те, що "важко стверджувати, що війна проти раку була успішною на основі (доказів). "
Я повідомив про передбачення 1984 року секретарем Міністерства охорони здоров'я та соціальних служб США Маргарет Хеклер, що "ми сподіваємось, що (вакцина проти СНІДу) буде готова до тестування приблизно через два роки". Як це працює?
Також у 1984 році я побачив, як моя власна мережа CNN приєдналася до неймовірного ажіотажу на дуже ранніх дослідженнях хвороби Альцгеймера в Дартмуті. Джей Вінстен, який зараз є директором Центру комунікації з питань охорони здоров’я при Гарвардській школі громадського здоров’я, звернувся до цього епізоду у знаковій статті про питання охорони здоров’я „Наука та засоби масової інформації: межі правди”. Він писав: «Цей випадок ілюструє серйозні проблеми. Багато інформаційних організацій не розробили адекватних (навіть неформальних) критеріїв для оцінки досягнення науковою статтею мінімального порогу дійсності. "
У 1990 році я заперечив, коли CNN, на той час мій роботодавець, повідомив про досвід зігрівання крові у хворих на СНІД. У Пенні, журналі Товариства професійних журналістів, я писав:
Журнал TIME 25 червня 1990 р
«Місцева телекомпанія в Атланті розповіла про це у відповідь на розголошення цього досвіду. Вражаюче, і всупереч розумним журналістським судженням, до публікації статті не шукали жодної другої думки. В оригінальній історії з'явилися лише заяви лікарів, які проводили експеримент.
Журнал TIME розглянув висвітлення CNN у своїй колонці з питань етики за 25 червня 1990 року: "Що повинен зробити глядач, особливо хворий на СНІД, з цією історією?" Чи є лікування чудодійним засобом? Або це міраж, який надзвичайно викликає надію у хворих на СНІД? "
Журналістика зграї закріпилася, і багато представників ЗМІ підхопили цю історію. Висвітлення призвело до такої люті, що кілька дослідників федерального уряду відвідали лікарню, де проходив експеримент. Вони повідомили, що гіпертермія ", схоже, не давала жодної клінічної, імунологічної чи вірусологічної переваги". ... Д-р Ентоні Фочі, директор Національного інституту алергії та інфекційних хвороб, звинуватив експериментаторів. У вересні 1990 року він заявив у статті Associated Press, що вони спричинили "велику плутанину, розчарування та хибну надію з боку заражених ВІЛ ... Це лише ще один приклад, чому нам слід бути обережними, перш ніж наступати на претензії ... на нове лікування або лікування. "
Незабаром я кинув CNN з огидою.
Я здригнувся в 1998 році, коли на першій сторінці Джини Колати в газеті The Sunday New York Times цитувався старший науковець (від розмови до вечері), який передбачив, що дослідник "вилікує рак за два роки". Ця історія спричинила найбільшу реакцію, яку я коли-небудь бачив у науковій журналістиці. (Пізніше цитований дослідник заперечував це).
Посилення ідеї для HealthNewsReview.org
Це лише кілька історій, які сформували моє мислення про те, що я міг би зробити протягом своєї кар’єри, щоб спробувати покращити журналістику в галузі охорони здоров’я, а якщо ні, то покращити критичне мислення пацієнтів. .
У 2000 році я писав про "Сім слів, яких не слід використовувати в медичних новинах". Слова були: ліки, диво, прорив, перспективний, драматичний, надія, жертва. Слова були не моїми. Все мені запропонували пацієнти, з якими я опитувався протягом багатьох років.
Нещодавно дослідник, навіть старший за мене, надіслав мені рекомендації щодо того, що слід додати до мого списку 2000 року:
Інноваційний
Остаточний
Оригінал
Унікальний
Революційний
На кінчику або на кінчику
Витвір мистецтва
Інноваційний
Успіху
Роман
Теми перекриваються і збігаються. Слова мають значення. Доказ має значення. Конфлікт інтересів має значення. Допоможіть пацієнтам та широкій громадськості уникнути проблем з рекламою. Це стало зразком для другої половини моєї кар'єри.
Що люди говорили про HealthNewsReview.org
Ця графіка відображає деякі найдумніші речі, які про нас писали наші послідовники. Це на надгробку, тому що я би дуже любив, якби так пам’ятали ми.
Рідко ми також отримували негарні повідомлення в Twitter від репортера, такі як:
“Я думав, що HealthNewsReview мертвий через відсутність інтересу. О, добре, досить скоро на щастя.
Ще один репортер у відповіді на потворність написав у Twitter:
«Можливо, тих, хто закочував очі на відгуки про сайт, насправді не цікавили коментарі - HealthNewsReview.org чи когось іншого. "
Набагато частіше журналісти висловлюють вдячність за наші зусилля.
Від ветерана-медичного журналіста:
" Дуже дякую. Ваші відгуки допомагають нам показати, що іноді видавці вважають, що певні деталі чи цифри непотрібні. "
Одне з найяскравіших міркувань після 13 років роботи над цим проектом - це те, наскільки я захоплююсь відкритими журналістами та сприймаю конструктивну критику. І навпаки, мені завжди було шкода тонкошкірих журналістів, які захищаються перед усією цією конструктивною критикою. Яким інтересам вони служать?
Але якою б не була реакція журналістів і які б похвали цей проект не завоював, саме відгуки пацієнтів та споживачів викликають найбільше розчарування. Вони сказали нам, що отримують нашу допомогу, яку вони не могли нікуди дістати. Приклади:
Я не можу зрозуміти всіх добрих слів пацієнтів, споживачів медичних послуг та інших, хто покладався на наш проект державної служби, щоб допомогти їм подолати плутанину в американській охороні здоров'я. Я не можу достатньо подякувати їм за їх інтерес та підтримку. Я написав особисті подяки майже 400 людям, які пожертвували на наш проект, щоб підтримати нас. Я не можу сказати вам, як мене зворушує їхня вдумливість та щедрість.
Довга дивна подорож
“Хтось повинен щось робити, і це неймовірно жалюгідно, що це ми. "
Що ж, не ми будемо працювати кожен день, щоб допомогти людям покращити своє критичне мислення щодо охорони здоров’я. Принаймні не так часто, а може, настільки енергійно чи з таким сильним впливом, що я принаймні скочуюся на півпенсію. Але я надзвичайно вдячний за надані мені можливості та за чудових людей, які працювали зі мною над цим проектом протягом останніх 13 років.
Я писав в іншому місці про деякі новини та джерела інформації, до яких люди можуть звертатися у нашу відсутність. Вони - та інші - виконують важливу та інноваційну роботу. Багато з цих журналістів змінилися та адаптувались до змінних часів.
Гарсія сказав про свою музику: "Для мене бути живим означає продовжувати змінюватися, ніколи не бути там, де я був раніше".
Отже, зміни відбулися для мене, моєї команди та HealthNewsReview.org. Ця група розпадається. Навіть на цій 11-й годині люди постійно припускають, що колись хтось перейде на це місце.
Яка довга, дивна та корисна подорож. Дякуємо, що приїхали на проїзд.