Розсіяний склероз і d; ендометріоз, у неї народилася дитина!

розсіяний

Міріам - молода мати. Між розсіяним склерозом та безпліддям у парі вона розповідає нам про свою подорож, вагітність та материнство. Вразливе, мужнє та оптимістичне свідчення.

  • Виявлення хвороби
  • Дуже сильне бажання дитини відкласти через MS
  • Надія відроджується
  • Моє бажання годувати грудьми поважали
  • Я відновив біг
  • Грізний антураж
  • Вас турбує РС, ви хочете знати більше ?

"У мене розсіяний склероз (РС). Це запальне захворювання центральної нервової системи, яке вражає головний мозок, спинний мозок і зорові нерви. Це хронічне та калічне захворювання.

Виявлення хвороби

На першій консультації він змусив мене ходити із закритими очима, і я зрозумів, що втрачаю рівновагу. Він дав мені тест сили на моїх руках і ногах, і я зрозумів, що не можу підняти ліву руку і ногу, коли він натискає на них, тому я справді намагався всіма своїми силами ... Це було дуже тривожно і Я почав розуміти, що відбувається щось погане. Я не наважився запитати у невролога, що це може бути, бо я думаю, що я надто боявся його чути ... Він призначив МРТ наступного дня і призначив мені зустріч наступного тижня.
Коли секретар невролога зателефонував мені через кілька годин після МРТ, сказавши, що невролог хоче побачити мене в першу чергу вранці наступного ранку, я знав, що це справді серйозно, але поки ще не розуміючи, що саме.

У той час я найбільше боявся того, що не зможу мати дитину. Цей діагноз замінив діагноз, який я отримав кількома місяцями раніше, іншим аутоімунним захворюванням: ендометріозом. Це було багато за короткий час, і все перемішалося в моїй голові.

Тоді, коли я почав досліджувати Інтернет, я думав, що моє життя закінчилося. Я читала знову і знову списки розладів РС, всі незрозумілі наукові терміни мене лякали. Я стежив за усіма симптомами і думав, що мені доведеться жити з цим, але я не бачив, як. Всі мої мрії та плани розвалювалися. Я уявляла себе самотньою в інвалідному візку, з жалем до людей як єдиним супутником. Я боялася, що чоловік залишить мене. Я боявся, що не хочу більше жити. У мене була тисяча страхів, яких я насправді не можу назвати ... Озираючись назад, я думаю, що цей період був необхідним і рятівним. Ви повинні погодитися торкнутися дна, щоб вдарити п’яткою і мати можливість піднятися на поверхню. З тих пір я навчився "орієнтуватися" у своєму MS !

Мій найбільш виснажливий симптом - це надзвичайна втома, яка може прийти за ніч і повернутися як раніше, або тривати днями. У мене також є м’язова слабкість у всьому лівому боці, тремор, дивні відчуття. Я важко піднімаю ліву ногу та руку так високо, як праву ногу та руку. Моя ліва нога досить часто натирає землю.

У мене було багато спалахів у перші дні. Спалах - це поява нових уражень або погіршення вже наявних уражень, що призводить до симптомів. Ми говоримо про спалах, якщо ці розлади тривають більше 24 годин. Спочатку дуже важко розпізнати спалах, але з часом ви навчитеся помічати ознаки.

Дуже сильне бажання дитини відкласти через MS

Я зустрів Олів’є, свого чоловіка, у старшій школі, коли мені було 17, і ми разом уже 21 рік. Ми завжди уявляли себе з дітьми, це глибоке загальне бажання, але перш за все ми хотіли побудувати своє особисте та професійне життя, тому що зустрілися дуже молодими. Ми одружилися в 2009 році і на початку 2010 року вирішили розпочати пригоди батьківства, не знаючи, чого чекати (і на щастя) !

Ми з чоловіком страждаємо безпліддям, і ми розпочали довгий шлях, відомий багатьом парам, які бажають стати батьками: один рік «природних випробувань», два роки допоміжної репродукції, пізній діагноз ендометріозу та перший.

Коли я дізнався, що у мене РС, я відмовився від лікування, тому що мій невролог тоді мені це сказав Довелося вибирати між лікуванням РС та лікуванням безпліддя. Я так заперечував цю хворобу, що з головою кинувся на допоміжне розмноження. У нас було ще два збої в IAC, і лікарня тоді розповіла нам про ЕКО. Мій чоловік дуже боявся наслідків ЕКО та вагітності для мого РС, побоюючись, що це погіршить захворювання. Він не бажав продовжувати курс, який міг би зашкодити моєму здоров’ю.

Тепер я знаю, що це мало захистити мене. Водночас сумніви та запитання штовхалися в моїй голові: чи можете ви мати дитину, коли знаєте, що у вас невиліковна хвороба ? Це егоїстично? Чи зможу я забезпечити добре життя дитині, якщо я буду інвалідом? Я б до цього дотягнувся? Чи можу я доглядати за ним, грати з ним? Чи кину його, якщо руки відпустять ?

Під час нашої дворічної «перерви на РМА», щоб «переварити» хворобу, відновити своє життя в інших місцях і відновити себе в парі з цим невидимим, підлим і небажаним співмешканцем, я витратив багато часу на роздуми. Я розумів, що наше прагнення до дитини було глибоким і щирим, що воно не було егоїстичним, навпаки, бо перш за все ми хотіли передавати. Я також зрозуміла, що ми сильна пара і що я б не сама опікувалася дитиною, якби нам пощастило її мати.

Надія відроджується

Надія почала відроджуватися, і я почав краще управляти своєю хворобою і повертати свою впевненість у собі від бігу. Це натиснуло на мій останній рецидив і під час болюсу в лікарні в січні 2015 року, коли мій новий невролог запитав мене, де ми були на цьому проекті. Я розплакався, сказавши їй, що це здається мені неможливим, що мені доводиться вибирати між лікуванням РС і надією на вагітність. Я розповіла їй про страхи чоловіка, наші занепокоєння щодо ризику рецидивів після відмови ЕКО та після пологів. Коли він сказав мені, що я маю "право" боротися з обома поєдинками, що будучи матір'ю не є несумісним з РС: це було великим полегшенням. Наступного дня я записався на прийом до гінеколога, який спеціалізується на допоміжній репродукції.

Наша смуга перешкод тривала 8 років, 3 МАК, 2 ЕКО та 3 передачі ембріонів, 2 з яких були заморожені. Хвороба не впливає на фертильність, але симптоми РС, пов'язані з фізичною та психологічною втомою, пов'язані з численними медичними оглядами та призначеннями, з великими дозами введених гормонів, зі смуттю менструацій, що повторюються щомісяця, незграбністю та незрозумілістю антураж не полегшив справи. З іншого боку, хвороба навчила мене боротися, продовжувати посміхатися в найважчі часи, вірити, що можна подолати виклики, які на перший погляд здаються неможливими. Я переконана, що саме завдяки їй у мене вистачило мужності продовжувати лікування, щоб завагітніти і не здаватися. Можливо, це завдяки моєму щоденному життю з нею, якийсь голосочок прошепотів мені, що я туди потраплю !

Я завагітніла завдяки IVSI IVF (запліднення in vitro з інтрацитоплазматичним мікроін’єкцією сперми). Спочатку моя вагітність була складною, оскільки наприкінці першого місяця у мене відірвався гестаційний мішок. У нас був 50% ризик викидня. Але наш малюк справжній воїн і тримався добре! Я перестала працювати і відпочивала протягом усієї вагітності, але жодна з них не була пов’язана з РС. Медична професія порадила мені відпочивати, слухати себе, доглядати за собою. Мені було важко повірити в це протягом своєї вагітності: після всієї цієї АРТ-подорожі та цієї діагностики РС я боявся, що все знову зупиниться і що щастя знову уникне нас. Зрештою, все пройшло добре, і я пережила чудову вагітність, незважаючи на сумніви та побоювання.

Вагітність, як правило, зменшує рецидиви і ставить хворобу більш-менш у режим очікування. У всякому разі, це те, що зі мною сталося. У мене майже не було симптомів протягом цих 9 місяців, і у мене не було рецидивів. Це дозволило мені в повній мірі скористатися нею, не надто ставлячи себе під сумнів щодо РС, оскільки на той момент вона була не дуже присутньою. Припинення лікування під час вагітності також полегшило мені думати про це, оскільки це зняло стрес і врятувало від побічних ефектів препарату протягом 9 місяців. Мій невролог також запевнив мене, що він може полегшити мене у випадку спалаху, що допомогло мені не сильно хвилюватися.

Моя дитина не поспішала. Він, мабуть, сказав собі, що через 8 років ми не чекали, коли він з’явиться! Він надійшов через 3 дні після закінчення терміну, і моя доставка була спровокована. Що стосується РС, моє єдине побоювання стосувалось епідуральної хвороби. Я не знав, чи існує ризик розвитку РС, але мій невролог заспокоїв мене з цього приводу. Укол був трохи дивним, бо він нагадував мені про поперекову прокол, але цього разу це було з поважної причини, тому я добре провела час і полегшила мені роботу. Виклик-гінеколог був тим, хто стежив за нами впродовж нашої подорожі до ЕКО. Я був у неї повністю впевнений, і було чудово, що саме вона вітала мою дитину, коли вона приїхала. Коло було завершено, ми всі були дуже зворушені поділитися цим моментом.

Нашого маленького хлопчика звуть Аарон, це означає "Той, хто приходить здалеку", і це ім'я, яке чудово йому підходить після всього, що ми пережили, щоб зустрітися з ним.

Я ніколи не забуду першого погляду, який кинув на мене син. Це невимовне щастя, величезна хвиля любові, яка вторглася в мене і яка виходила від такої маленької істоти, такої сильної і такої тендітної одночасно. Я відчував, що ми обоє вже так добре знали один одного. Я ніколи не забуду щастя в очах мого чоловіка після стількох років бачення там завіси смутку.

Ми зробили вибір не відвідувати пологове відділення, тому що хотіли приділити час знайомству з дитиною та спокійно сприймати свої позначення. MS та PMA змусили нас розкрити частину нашої конфіденційності, і ми хотіли раз залишити цей момент у собі. Чудово нарешті жити разом, це те, що я продовжую собі говорити з першого дня.

Я багато розмовляю зі своєю дитиною, і я думаю, що вона сприйнятлива. Він дуже крутий у ті дні, коли я погано почуваюся, і спить зі мною, коли я втомився. Він багато чого відчуває, і я вирішив пояснити йому хворобу, щоб він зрозумів, чому його мати іноді втомлюється, чому їй іноді важко ходити. Її присутність і посмішки дають мені енергію, якої я ніколи не міг уявити.

Моє бажання годувати грудьми поважали

Я обговорював грудне вигодовування зі своїм неврологом, оскільки це було справжнім бажанням, але воно не було сумісним із відновленням мого лікування. Ми разом вирішили, що я буду годувати грудьми 1 місяць, щоб я міг відновити лікування без зайвих затримок і тим самим зменшити ризик рецидиву. Це було чарівно пережити ці моменти зв’язку зі своєю дитиною. Мені було трохи сумно зупинитися, але, за порадою акушерки, я продовжував робити шкіру до шкіри, щоб продовжити ці прекрасні моменти разом, що теж було чудово. Я думаю, що це було найбільш розумне рішення, оскільки грудне вигодовування було дуже втомливим, і я починав виснажуватися. Мій чоловік зміг легше взяти на себе пляшки, що дозволило мені відпочити і бути в хорошій формі, щоб доглядати за своєю дитиною.

A posteriori, я зберігаю чудові спогади про свою вагітність, приємну інтермедію, коли я відчував себе гойдалкою на хмарі щастя. Я бачу, як мені пощастило бути мамою через довгу подорож, яку мені довелося пройти, щоб туди потрапити. Я думаю, що і тут РС та безпліддя, зрештою, є "шансом", оскільки Я усвідомлюю, що мені нічого не винне і що ми повинні скористатися всіма радістю, як молодими, так і старими, які пропонує нам життя.

Вони кажуть, що ризик рецидивів вище в місяці після пологів, і це було моїм найбільшим страхом, а тим більше - чоловіком, який дуже переживав за мене. Поки що моя дитина народилася в жовтні 2018 року, і у мене не було післяпологового рецидиву. Симптоми, які лягали спати під час вагітності, поступово поверталися, але я насправді не мала спалаху. Я стискаю пальці, щоб так було.

Я відновив біг

Сьогодні моїй дитині шість з половиною місяців. Зараз я насолоджуюся кожною миттю з ним. Я хотів би мати ще одну дитину. Ми побачимо, що нам чекає життя! Загалом, я відчуваю себе в хорошій формі, хоча часом і втомився. Важко зрозуміти, чи пов’язана втома з РС, новою дитиною чи обома, але повсякденне життя проходить добре. Коли я занадто втомлююся, я можу розраховувати на те, що це прийме мій чоловік. Моя дитина ходить до няні з січня, що дозволило мені відновити професійну та спортивну діяльність, одночасно ставлячи свої позначки в новому житті матері.

Я відновив біг, коли моїй дитині було 4 місяці. Я не завжди встигаю тренуватися, але я гуляю щодня принаймні 1 годину з моменту народження, довгі прогулянки на колясці! Це підтримує нас обох свіжими та допомагає підтримувати мене у формі. Відновлення було не надто складним завдяки цим тривалим прогулянкам з моєю дитиною. Я провів свою першу офіційну гонку 6 квітня: 10 км складно, але успішно на своє 38-річчя. У травні я зареєстрований на два півмарафони. Ми замовили бігову коляску, щоб я міг бігати зі своєю дитиною, я не можу дочекатися її, щоб поділитися з ним цими моментами !

Я представник відомства Фонду ARSEP у Шаранті, і регулярно бігаю під кольори Solidaires En Peloton. У мене вже 3 марафони під поясом, коли я не бігав, поки мені не поставили діагноз. Мій чоловік, мої друзі та декілька членів родини супроводжують мене на перегонах, включаючи людей, які раніше не переганяли, що дає мені велику підтримку. Волонтерство дозволяє поєднувати корисне з приємним: збирати кошти на дослідження, робити хворобу відомою широкому загалу, зустрічатися з іншими пацієнтами та обговорювати наше повсякденне життя, наше лікування, наші питання ... збагачуючи, і це дозволяє мені відчувати менш самотні перед хворобою. Я знаю, що у мене завжди є слухове слухання, коли мені потрібно поговорити про свою РС.

Грізний антураж

Мені пощастило, що у мене є винятковий чоловік, котрий робить все можливе, щоб полегшити моє життя і викликати посмішку на моєму обличчі, коли у мене виникають хвилини сумнівів. Це дає мені велике заспокоєння, коли я боюся майбутнього і дуже терплячий до втрати пам’яті та інших перепадів настрою, які є побічними ефектами РС. Я дуже хочу віддати йому належне, тому що ми занадто часто забуваємо, що РС впливає на подружжя та дітей, які також щодня переживають це.

“Вони не знали, що це неможливо, тож знали. "(Марк Твен)
Я впізнаю себе в цій цитаті, оскільки думаю, що багато людей, хоч і хотіли, щоб ми були щасливими, вважали, що неможливо, якщо не нерозумно, продовжувати нашу подорож із допоміжним розмноженням через РС. Що моє здоров’я повинно бути на першому місці. Дехто зізнався мені це фактично, коли дитина була там, але це були речі, які я все одно відчував. Для мене це було несправедливо, це було ніби казати собі, що я повинен дозволити MS керувати своїм життям і вирішувати за мене. Я переконаний у протилежному. Звичайно, мені доводиться з цим боротися і весь час адаптуватися. Але це від мене залежить, щоб зробити це силою, від мене - вибрати свій шлях, слідувати своїм бажанням, що б не думали інші.

Побачити позитивну сторону хвороби не завжди легко, це повсякденна робота, і бувають дні, коли сумніви закріплюються, але це теж слід прийняти. Хвороба дає мені волю, силу, волю до життя, якої я раніше не мала. Я зробив вибір, обгрунтований та розумний, продовжувати боротися за дитину, піклуючись про себе та свої стосунки. Думаю, вам завжди потрібно вірити у свої мрії та робити все можливе, щоб вони здійснились. Ви повинні бути вдячні за те, що вам пощастило, вийти з шляху, щоб виконати ваші бажання, а решта - це просто бонус: це я щодня кажу своїй дитині ".

Вас турбує РС, ви хочете знати більше ?

Будинок РС відбудеться в 14 міст Франції з 18 травня по 7 червня. Це дні обговорень та обміну інформацією, що об’єднують усіх експертів з розсіяного склерозу навколо пацієнтів та їхніх близьких, щоб реагувати на них та знаходити рішення найпоширеніших проблем. Без табу пацієнти та їх оточення можуть щодня обговорювати труднощі, з якими стикаються. Ця патологія досі невідома і вражає понад 110 000 людей у ​​Франції, в тому числі 3/4 - жінки. Марсель, Монпельє та Ренн включили предмет МС та вагітність у свою програму.

Ваш браузер не може відображати цей відеотег.