Розсіяний склероз, інтернет-кампанія: заходи
Розсіяний склероз, онлайн-кампанія. "У багатьох людей, які живуть із РС, виявляються симптоми, яких оточуючі не бачать. Це викликає велике розчарування, оскільки це означає, що багато хто не розуміє впливу, який цей стан може мати на якість життя ", - показано в комюніке Асоціації пацієнтів з нейрогенеративними захворюваннями в Румунії (APAN).
Повідомлення кампанії APAN #MyInvisibleMS звучить так: "Вам не потрібно бачити симптоми розсіяного склерозу, щоб повірити, що вони існують".
Кожна людина з розсіяним склерозом (РС) переживає цей стан по-різному. Деякі симптоми цієї хвороби: хронічна втома, спастичність, біль, запаморочення, оніміння, чутливість до тепла, безсоння, депресія - плюс проблеми з рухливістю та зором, або навіть проблеми з ковтанням.
Розсіяний склероз, інтернет-кампанія: заходи
У Всесвітній день розсіяного склерозу, 30 травня, громада МС збирається, щоб інформувати людей, брати участь у кампаніях від імені хворих на РС, а також розповідати свої історії. Все, щоб люди усвідомили, що таке розсіяний склероз і як він проявляється.
Сьогодні на зустрічі з неврологами, сімейними лікарями та лікарями-одужувачами, психологами, а також органами охорони здоров’я (МС, CNAS, ANMDM, ANPD, MMJS) та фармацевтичними компаніями обговорено пріоритетні питання, з якими стикаються пацієнти з РС.
Крістіна Владеу, віце-президент APAN Румунія, резюмувала їх у своїй заяві:
"У Румунії пацієнти з РС стикаються з проблемами, пов'язаними з доступом до ліків, інноваційні методи лікування, розроблені на європейському рівні, значно затримуються у процесі маркетингу, а система дозволів є непрозорою. Послуги з оздоровлення обмежені 21 днем на рік, недостатньо для такого важкого стану, а послуги психотерапії не регулюються через CNAS.
Постраждалі пацієнти - це особливо молоді люди, люди, які хочуть кар’єри, сім’ї, дітей, люди, які хочуть бути незалежними та не тягарем для суспільства, і цього можна досягти лише завдяки підтримці для них та їхніх родичів.
Інші проблеми, з якими вони стикаються, - це проблеми, пов'язані зі стигмою, ізоляцією та дискримінацією, і цьогорічна кампанія спрямована на зміну мислення, усвідомлення та вивчення підтримки тих, хто хворий на РС.
Розсіяний склероз, онлайн-кампанія: розмова про каву
За словами цитованого джерела, APAN Румунія та інші асоціації країн-членів країни є партнерами у проекті "Коли легко стає важко. Розсіяний склероз", який відбудеться між 31 травня та 2 червня у кафе "Beans & Dots" у Бухаресті. Там усі, хто переступить поріг у згадані дні, побачать на своїй шкірі на кілька хвилин, з чим стикається хворий на розсіяний склероз.
Розсіяний склероз, онлайн-кампанія: короткометражний фільм
Вся кампанія, присвячена Всесвітньому дню розсіяного склерозу, сьогодні напружена в соціальних каналах. Там ви знайдете повідомлення, історії та реальний досвід про життя з МС - дотримуйтесь хештегов #MyInvisibleMS та #Gift.
Щоб ще чіткіше показати громадськості, що означає жити з РС, APAN Румунія створила цього року художній фільм під назвою
"Подарунок", зроблений за підтримки Dash Studio та Merck Romania. У ньому грали актори Діана Кавалотті, Олександра Фасоле, Едгар Ністор.
8-хвилинне відео можна знайти на комунікаційних каналах асоціації, Facebook та YouTube.
"Подарунок #, подарований Асоціацією пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями з нагоди # WorldMSDay2019, присвячений сім'ям, друзям, колегам та всім, хто поруч із хворими на розсіяний склероз #SM. Тому що важко усвідомлювати невидимі симптоми, як-от # Невтомність. Фільм дуже добре висвітлює емоції страху та занепокоєння людини з РС, а також процес адаптації до нового стану, переживання різних ситуацій, з якими вони стикаються щодня: сімейне життя, спілкування, наслідки роботи. Невідомість супроводжує весь фільм, і рішення, знайдене сім'єю, допомагає Розі зрозуміти, що життя не повинно бути боротьбою, що періоди перерв можуть поліпшити якість життя. Я вже бачила його незліченну кількість разів, тому що чим більше ти його бачиш, тим більше вражаєш подробиці та асоціація з реальністю людини з РС ", - говорить Сільвія Дінулеску, член АПАН, Румунія.
APAN Румунія організувала інші заходи, присвячені РС. Сьогодні ввечері друга найвища будівля в Бухаресті буде висвітлена помаранчевим кольором у кольорі SM на підтримку причин хворих на цей стан, а агітаційний матеріал було розповсюджено на електронних дисплеях всередині офісної будівлі.
Розсіяний склероз, онлайн-кампанія: що це таке
У Румунії проживає понад 8500 людей з розсіяним склерозом. 4553 з них включені для лікування до Національної програми з неврологічних захворювань.
"Розсіяний склероз - це хронічний неврологічний стан, який вражає центральну нервову систему, особливо головний мозок, спинний мозок та зорові нерви. Розсіяний склероз може спричинити труднощі в м’язовій силі та контролі, порушення зору, рівноваги, чутливості. Ви можете діагностувати РС у будь-якому віці, але найчастіше діагноз ставиться від 20 до 40 років, що є найбільш інвалідним станом молодої людини. Жодна людина не відчуває однакових симптомів, що породило назву хвороби з "тисячею облич", йдеться в прес-релізі APAN Румунія.