Розсіяний склероз Один рік Текфідера; Досвід; без пилу

Конфіденційність та файли cookie

Цей сайт використовує файли cookie. Якщо ви продовжуєте, ви даєте згоду на їх використання. Ви можете знайти більше інформації, зокрема про те, як керувати файлами cookie, тут.

один

Мій досвід роботи з:
Текфідера диметилфумарат - терапія розсіяного склерозу

Я приймаю препарат MS від Tecfidera 240 мг протягом року. Пора написати його конспект!

Про це я вже написав дві різні статті - перші 14 днів використання та після 7 тижнів використання Tecfidera:

Один рік з Tecfidera - МРТ

Останній МРТ/МРТ я зробив у січні 2016 року. Це було приблизно через 3 місяці після початку прийому. МРТ не була ненормальною - нових уражень не було. Тож припустимо, що препарат діє. Я вирішив зробити наступну МРТ у січні 2017 року. Тим часом я збирався зателефонувати своєму неврологу, бо не був впевнений, щось відбувається в організмі чи ні. Потім я вирішив почекати і подивитися. Найпізніше в січні 2017 року я побачу, чи було це гарним рішенням. Що я думаю про МРТ (магнітно-резонансну томографію, яку називають трубкою), можна прочитати ТУТ.

Tecfidera біль у животі - судоми

Я почав з меншої дози 120 мг. З моєю першою таблеткою у мене вже був перший пристрій. У перші кілька днів у мене періодично боліли шлунок, але я б сказав, що перші кілька днів були цілком нормальними. Однак через 14 днів почалися справді сильні болі в шлунку. Я отримав сильні спазми шлунку, які почалися опівдні і тривали близько 1,5 години. Після цього я прокидався приблизно о 3 ранку щовечора від спазмів шлунку та діареї. Тоді я почав приймати Бускопан - «легке» знеболювальне при спазмах шлунка. Підводячи підсумок, я б сказав, що 4-7 тижні були найгіршими з погляду побічних ефектів.

Нудота від Tecfidera

Окрім спазмів у шлунку, мені часто нудило. За цей час я схудла, але це було не надто погано. Нудота якось не впливала на мій апетит. Нудота у мене була лише короткий час протягом дня.

Флеш Текфідера

Припливи - це поширений побічний ефект Tecfidera (розширення кровоносних судин на обличчі, що призводить до почервоніння, і я також відчуваю жар і печіння). Якщо це піде погано, я отримую спазми в шлунку на додаток до припливу. Приплив триває близько 45 хвилин. і все тіло дуже гаряче, горить і червоніє. Зазвичай він починається з обличчя, зони декольте і, залежно від товщини, поширюється на верхню частину тіла аж до стегон. Іноді, як я вже сказав, коли це сильна реакція, я вже помічаю це через спазми в шлунку. У мене стає дивно, мене болить живіт, і перш ніж я зрозумів, про що це, я теж почервонів. Шкіра поколює і виглядає трохи набряклою. Після цього я відчуваю озноб і відчуваю втому. Я досі не зрозумів, що викликає мої припливи. Тут я хотів би наголосити на тому, що я можу дуже добре жити з цим побічним ефектом.

Харчування Tecfidera

Я дізнався, що Tecfidera розчиняється в тонкому кишечнику і що кислота викликає судоми у верхній частині живота. Я почав приділяти більше уваги своєму харчуванню і їв домашні мюслі з рослинним молоком на сніданок. Я також приймав Tecfidera під час їжі. Якщо ви хочете візуалізувати це, я взяв Tecfidera посеред їжі, як у бутерброді - з'їжте щось, а потім візьміть Tecfidera і продовжуйте їсти. Наприклад, я намагався вживати більше насіння чіа, щоб у тонкому кишечнику було менше накопичення кислоти. Це насправді не так сильно допомогло. Це змусило мене відчути, що спазми в животі з’явилися трохи пізніше. Коли я їв яйця на сніданок, мені стало легше із судомами. Тут я отримав пораду від читача пити основну мінеральну воду Апполінаріс. Очевидно, вода з високими дозами карбонату водню є дуже основною і допомагає при кислотності. На жаль, я не знайшов його у наших торгових точках у Швейцарії.

Випадання волосся Tecfidera

Так, у мене також випадає волосся від Tecfidera. Просто випадання волосся різне. Я отримую дуже, дуже погане випадання волосся приблизно кожні 3 місяці. Моє волосся випадає цілими, компактними пасмами. Але вони відростають, і випадання волосся заспокоюється. Думаю, це пов’язано з кровообігом. Щоразу, коли я доходжу до точки, коли мені здається, що все моє волосся випадає, воно знову зупиняється. Потім я відпочиваю приблизно 2-3 місяці, а потім вони знову не справляються. Поки я бачу, як волосся відростає, я можу жити з ним. Але від природи у мене також багато волосся, і тому явна перевага. Звичайно, після такої фази випадіння волосся моя зачіска абсолютно божевільна і виглядає під землею, маленькі вусики ростуть скрізь і їх не можна приручити. Але tjoa ...

Ризик ПМЛ від Tecfidera

ПМЛ (прогресивна мультифокальна лейкенцефалопатія) - це те, що насправді лякає, бо я носій вірусу JC. Мій невролог на початку пояснив мені, як можуть виникнути ці ускладнення. Звичайно, я також хотів дізнатися, як сталася відома смерть від цієї речовини. Якщо говорити прямо, то, схоже, це був ланцюг нещасних обставин. Якщо регулярно робити аналізи крові, для мене кожні 3 місяці ви можете значно мінімізувати ризик. Чесно кажучи, це мене все ще лякає. Т-лімфоцити (білі кров'яні клітини) перевіряються в аналізі крові, і ми з моїм неврологом домовились, наскільки вони можуть в мені потонути. Якщо ми помітимо, що вартість падає, то я негайно зроблю перерву. У жовтні 2015 року я писав про це:

29 жовтня 2015 р Оновлена ​​рекомендація за адресою Диметилфумарат проти розсіяного склерозу (тобто. Текфідера)

Європейське агентство з лікарських засобів (EMA) опублікувало нові поради для лікарів та пацієнтів щодо мінімізації ризику прогресуючої мультифокальної лейкоенцефалопатії (ПМЛ) у пацієнтів, які приймають диметилфумарат (торгова назва Tecfidera).

Наприклад, вірус JC може призвести до ПМЛ у людей, імунна система яких порушена наркотиками. Оскільки симптоми ПМЛ дуже схожі на симптоми розсіяного склерозу, існує ризик того, що ПМЛ не помітять.

Зараз EMA рекомендує провести повний аналіз крові перед початком лікування Tecfidera та кожні 3 місяці під час лікування. Крім того, базовий МРТ повинен бути доступним як еталон (зазвичай протягом 3 місяців від початку терапії).

Тут мені нічого не залишається, як позитивно мислити. Так, нещодавно мені повідомили в Instagram, що у справі є набагато менш небезпечні речовини і що люди вже померли від цього наркотику. Так! Я все це знаю, але яку додану цінність для мене має ця інформація? Це була моя відповідь:

Я вважаю такий коментар непотрібним. Люди також померли від зовсім інших речовин, таких як таблетки від головного болю або кока-кола ... така інформація. не принеси мені багато. Я, звичайно, не хочу відтворювати це, але я вже дивувався, чому я використовую ці речі. Смерть була ланцюгом обставин, які можна було виявити, наприклад, за допомогою регулярних аналізів крові! Ризик ПМЛ також присутній при застосуванні кортизону, і якщо ми чесні, ми не можемо приймати будь-які ліки, які працюють як імунодепресанти. Для мене особисто важливо зробити щось "проти" РС. Ніхто не може гарантувати, що через 20 років це виявиться правильним/неправильним. Ось чому я вважаю тактику відлякування недоречною, тому що більшість тих, хто приймає такі препарати, також дізнаються про це більше ... Я можу лише сказати вам, як я переношу препарат і які побічні ефекти у мене є, все інше потрібно вирішити самостійно.

  • Tecfidera - це наркотик, а не цукрова куля, яку ви можете легко та безпечно вкинути.
  • Так, можуть бути побічні ефекти і вони сприймаються по-різному від людини до людини.
  • Я вважаю, що дуже легко та зручно приймати Tecfidera, навіть якщо ви приймаєте його двічі на день. Однак слід звернути на це увагу, не забути планшет. Якщо я забув дозу, наступного дня у мене одразу з’являються побічні ефекти, як-от коли я починав її приймати!
  • У мене в гаманці завжди є 2 таблетки для заміни.
  • Так, у мене випадання волосся через Tecfidera, але воно заспокоюється знову і знову, і волосся відростає.

На початку прийому:

  • Як пацієнт, точно повідомте себе!
  • Створити поточну МРТ,
  • загальний аналіз крові,
  • потім регулярно проводити аналізи крові,
  • уточніть, чи є ви носієм вірусу JC
  • Підхід лікаря до уникнення ПМЛ,
  • поінформуйте себе про спосіб дії
  • якщо ви боїтеся або стурбовані відомою смертю - обговоріть з неврологом

Залежно від результату мого наступного МРТ у січні 2017 року, я вирішу, чи продовжувати приймати препарат. До тих пір я залишатимусь на цій терапії.

Сподіваюся, я зміг дати вам деяке уявлення про мій особистий досвід роботи з Tecfidera. Як завжди, ця стаття, звичайно, не замінює візит до лікаря або детальну дискусію з неврологом, а також не є орієнтиром для Tecfidera.

Усього найкращого та вільного часу, з блискучими блискучими супермієліновими оболонками для всіх нас,