Самовільна ампутація Ніби натискаєш перемикач у мозку - DER SPIEGEL
Інвалід: "Деякі люди почуваються повноцінними лише тоді, коли нога відведена"
Гамбург - Якщо ви розмовляєте зі здоровими людьми про симптоми BIID, то вони кривляться, корчаться і злякано хапаються за руки та ноги - ніби вони хочуть переконатись, що вони все ще працюють. Багатьом ідея про те, що фізично ціла людина не хоче нічого, крім як бути фізично обмеженим - шляхом ампутації кінцівки - багатьом здається занадто гротескною, занадто абсурдною.
У той час, коли татуювання всього тіла, екстремальний пірсинг або зміна статі навряд чи є шоком, здається, існує одне останнє табу: самокалічення з навмисною подальшою інвалідністю. Порушення ідентичності тілесної цілісності, або скорочено BIID - це назва рідкісного розладу, який вчені у всьому світі відстежують роками.
"Я народився з таким бажанням, я його не вибрав", - каже Норман *, доброзичливий та освічений чоловік із шістдесятих років із Сполучених Штатів, якого переслідувала болісна бажання жити на одній нозі у віці чотирьох років маю. Більше півстоліття він страждав від своєї одержимості, відчував себе ізольованим, на волю своїх щоденних фантазій про ампутацію, коротше: "як вирод".
"Це звучить божевільно, але такі люди, як Норман, почуваються С Нога відключена і завершена лише тоді, коли вона вимкнена ", - говорить експерт BIID Еріх Кастен з Університету Любека, описуючи відчуття тіла постраждалих.
Ампутації, що загрожують життю
Як і майже всі його постраждалі, Норман у ранньому віці почав робити вигляд, що таємно пересувається милицями та перев'язаною ногою там, де його ніхто не знав - полегшення для BIIDler, але лише недосконала заміна ампутації.
Норман виріс у США в 1950-х роках, як син суворих батьків, і донині живе в "дуже консервативному середовищі" - між ветеранами В'єтнаму, вдовами-солдатами та прихильниками війни людям не було місця добровольцем хочеш понівечити себе.
Тож Норман мовчав, боровся зі своїми демонами і впав у серйозну депресію. "Я мало знав, що там є люди, які були такими ж відчайдушними, як і я". Коли в якийсь момент він все-таки зв’язався з однодумцями, він вперше почув про BIID та небезпечні для життя ампутації, які деякі замахували на себе, оскільки хірурги, природно, відмовлялись робити операцію. Не варіант для Нормана, який тепер мав сім’ю та дітей, про яких слід піклуватися.
Але з роками тиск і безвихідь зростали. "Я молився і молився, поки в якийсь момент просто не захотів померти", - згадує нинішній пенсіонер. У той самий момент він мав "доленосну зустріч" з експертом, який виявив розуміння для його біди і скерував його до хірурга після ретельного обстеження та кількох психологічних тестів. Після місяців роздумів Норман відрізав ліву ногу вище коліна.
Зараз Норман був інвалідом, одноногим на милицях - і все-таки найщасливішою людиною у світі: "Я народився знову, це було величезне полегшення", - каже він. З часу ампутації страх, злість і депресія були знищені, і щоденні нав'язливі ідеї нарешті залишились у минулому. "Це як натиснення перемикача у своєму мозку".
На слід явища
За підрахунками експертів, у всьому світі постраждало кілька тисяч людей, а кількість випадків, про які не повідомляється, висока. Протягом десятиліть психіатри, неврологи та поведінкові психологи в США, Європі та Австралії досліджували BIID - але це явище досі залишається загадкою. "Ми не знаємо, звідки це насправді", - говорить дослідник Любека Еріх Кастен, який минулого року провів анкетування з дев'ятьма випробуваними.
Нью-йоркський лікар Майкл Перший розпочав перше масштабне телефонне опитування серед 52 постраждалих людей у 2000 році. Вже тоді було вражаючим, що майже 80 відсотків учасників не мали ані психічних симптомів, ані проблем із алкоголем чи наркотиками - вони не страждали маренням чи одержимістю і не виявляли звикання та схильності до заподіяння собі шкоди.
Понад дві третини постраждалих є гомосексуалістами - цьому немає пояснення. "Пацієнтами майже завжди є науковці або люди на керівних посадах, спритні, автономні особистості, які впевнені у своєму житті", - говорить Аглая Штірн з Франкфуртського університету, яка написала книгу про BIID та опитала 30 постраждалих людей. Більшість із них соромились своєї схильності, розуміли, що це розлад, який важко зрозуміти. Майже у кожного бажання до операції зростає з віком.
Близько 75 відсотків BIIDers сексуально збуджуються під час фантазії про ампутацію - ось чому вони далеко не фетишисти, які захоплюються протезами або куксами. "Вони, швидше за все, будуть схожі на транс-людей, які почуваються в пастці в тілі неправильної статі", - пояснює Кастен.
На думку психолога, важко поставити себе на місце пацієнтів з BIID. "Уявіть, у вас на лівій руці шостий палець, який ви ні для чого не можете використати, і ви дійсно хочете від нього позбутися", - пропонує для порівняння колега Кастен Крістофер Райан із Сіднейського університету.
Як постраждалі описують свої фантазії про самокалічення в Інтернеті
Вам потрібна хороша доза толерантності або медичних знань, щоб мати змогу зрозуміти та витримати певні діалоги на відповідних Інтернет-форумах. Обговорюється, чи слід позбавлятися пальця ноги молотком і зубилом або класти ногу в крижану воду на години, щоб змусити ампутацію. Даються поради щодо створення «повного паралічу обох ніг» шляхом відв’язування.
З іншого боку, американський телеведучий Джеррі Спрінгер нещадно виставляє транссексуалу ампутовану ногу під глум і глузування своєї аудиторії, продемонструвавши циркулярною пилою, як вона позбавила себе ніг.
Такі звіти значно призвели до того, що люди з BIID уникають публіки, оскільки "ніхто не повинен цього робити сам", говорить постраждала людина з Німеччини, яка хоче будь-якою ціною залишатися анонімною. В Інтернеті спостерігається ворожість, часто у відповідь на повідомлення в ЗМІ. Сам він "лише рідко виходить при особистих зустрічах", оскільки: "BIID - це те, що стосується лише лікаря та пацієнта". У Європі важко знайти лікаря, який міг би здійснити бажану ампутацію. "Зрештою, це питання грошей та удачі".
Лікарі не мають права ампутації без вказівки
У Німеччині заборонена ампутація без медичних показань. Відповідно до розділу 226 а Кримінального кодексу, йдеться про серйозні тілесні ушкодження, якщо потерпіла людина "втрачає важливу частину тіла або постійно не може ним користуватися". У гіршому випадку лікар повинен розраховувати на тюремний термін від трьох до десяти років.
"Я можу лише терміново попередити кожного хірурга про проведення таких втручань", - говорить Вольфганг Пуц, викладач медичного права та медичної етики в Мюнхенському університеті. Навіть явна згода пацієнта жодним чином не захищає від кримінального переслідування, якщо процедура порушує загальну порядність - і це явно так, коли здорову частину тіла порушують. "Межа завжди там, де пацієнту завдано шкоди", - сказав адвокат.
«Але що, якщо пацієнт сприймає свої кінцівки як пошкодження, а не їх втрату?» - запитує дослідник BIID Крістофер Райан із Сіднея. Психіатр згадує профілактичну мастектомію, коли боїться раку, пожертв нирок від живих людей або операцій зі зміни статі, які сьогодні вже не є юридичною проблемою. Райан закликає до більшої самостійності пацієнта, також з огляду на той факт, що ні психотерапія, ні відповідні препарати, здається, не допомагають у довгостроковій перспективі.
"Ми змогли зменшити бажання ампутувати деяких пацієнтів за допомогою психотерапії - врешті-решт, це успіх", - говорить Агладжа Штірн. Однак зацікавлена особа також повинна цього бажати.
BIID виникає внаслідок пошкодження мозку?
"Існує обґрунтоване припущення, що BIID виникає, коли область мозку, в якій виникає сприйняття тіла, пошкоджена", - говорить Крістофер Райан. Є хворі на серцевий напад, у яких права верхня тім’яна частка була зруйнована і з цього моменту наполегливо твердили, що їхня нога не була однією з них. "Якщо так, нам потрібно розглядати BIID як неврологічний розлад, а не психічний розлад", - сказав Райан.
"Такі фізичні пошкодження можуть також виникнути в утробі матері через деформації або запалення - це пояснювало б, чому деякі наші пацієнти з незрозумілих причин вже в ранньому дитинстві електризуються, коли бачать ампутованого", - пояснює Еріх Кастен з Любека.
Поки BIID відсутній у міжнародному довіднику психічних розладів (DSM). "Це недолік, тому що лише тоді, коли це захворювання визнано хворобою, можна говорити про можливу легалізацію бажаної ампутації", - говорить Аглая Штірн з Франкфурта. Наразі комісія визначає, чи відповідає BIID вимогам до вступу. "Тоді нікому не довелося б смертельно постраждати від відчаю", - сказав Штірн.
Ампутований Норман насолоджується відпочинком поза академічними дискусіями. Він сприймає своє нове життя як постійний виклик і приєднався до групи інвалідів. Звичайно, там ніхто не знає про його дуже своєрідну кар'єру, "бо це дуже зашкодило б людям". Іноді йому доводиться бути обережним, "щоб не натрапити на надто захоплений", але: "Можливо, мій оптимізм може навіть допомогти комусь краще впоратися із ситуацією".