Саркоїдоз або BBS Його еволюція; Генола; в одному пекло держави!
(оновлення в січні 2021 р.)
КВІТЕНЬ 2020
Знаючи, що сьогодні я не можу сказати вам, скільки епізодів буде в моїй історії 🙂
Ця хвороба і я живу разом з літа 2015 року, я не візьму все на себе, але під час своєї першої статті на цю тему я зробив позитивний висновок, пояснивши, що повернувся до роботи та соціального життя (з трохи меншою віддачею).
То як щодо майже 5 років після перших симптомів? Через 3 роки після постановки діагнозу? Через 2 роки після мого повернення на роботу ?
Чесно кажучи, моє життя сповільнилося. Щодо соціального життя вже, тому що моя втома вимагає жорсткості у моєму способі життя. Я лягаю спати рано, я подбаю про те, щоб спати не менше 8 годин на ніч. На вихідних я іноді можу "возитися", інший раз відчуваю, що це буде неможливо. Але позитивною стороною є те, що я відчуваю, коли дуже втомився і не натискаю на це .... і коли я в прекрасній формі, я користуюся перевагами.
Я розібрався у своєму дозвіллі, щоб залишити лише той, який приносить мені найбільше задоволення (театр для мене).
5 ранку на тиждень я роблю 30 хвилин кардіо/зміцнювальних вправ. Ці вправи дозволяють мені відчувати своє тіло і більше не «блокувати», підтримувати свою механіку 😉
Я завжди їжу без глютену, без лактози, без сульфітів. Іноді я роблю варіації, зокрема під час прогулянок, не надто упереджуючи, оскільки тиждень я ретельно поважаю цю гігієну харчування. Я продовжую своє медичне спостереження з лікарем-дієтологом і, отже, щоденне вживання невідшкодованих харчових добавок. Ах, що я маю сказати на цю тему ....
Я роблю термічне лікування на рік для ЛОР-сфери. Між тим, безсульфітна дієта, промивання носа, у мене ніколи не було нападу поліпозу (нічого собі).
Моя попередня стаття була датована груднем 2018 року. З тих пір у вересні 2019 року я провів ще одну оцінку: EFR (функціональне дослідження дихальних шляхів), сканер та консультація з моїм пульмонологом в ЦУ.
Результати були поганими: він каже мені, що вузлики на легенях подвоїлися. Він хвилюється, дратується, називаючи це мені. Результати КТ несумісні з моїм клінічним станом. Дійсно, я кажу йому, що відновив своє життя, без лікарняних, звичайно, з дуже значною втомлюваністю, але що мені вдається жити якомога нормальніше. Ми вирішили (адже так, пацієнт може висловити свою думку 😉), що я продовжую без лікування.
Я не буду знати, чому саме, коли мій стан насправді погіршується, клінічно у мене немає ознак цього. Але одне можна сказати точно: я не хочу бути «хворим», а пересічною людиною, яка має сімейне, професійне, соціальне життя та активна в лікуванні моєї хвороби (дієта, спорт, харчові добавки, рейки та психічно аванс).
Це ж інтерв’ю у вересні 2019 року розкриє ще одну інвазивну патологію для моїх легенів: бронхолегеневий аспергільоз, але я напишу про це статтю.
Висновок: саркоїдоз прогресував, але мій клінічний стан покращився.
Мої зусилля щодо мого способу життя окупаються. Я не знаю, чи одного дня я відновлю енергію, яку мав раніше, але в будь-якому випадку я використовую кожен день максимально.
Доказ: я взяв назад 7 кг загублених .... ну, зізнаюся, я б залишив 2 осторонь, але я так люблю їсти .
Хворіння не засуджує нас, змушує пристосовуватися, поважати себе.
PS: вибір моєї фотографії не є тривіальним bud Брунька плодового дерева: оскільки брунька є першою ознакою нового розвитку на дереві. І я вважаю, що все, що повторюється і з рослинами, і з людьми, має мати сенс.
І ні, я не планую одного дня перетворитися на грушу (а-а-а-а) .
СІЧЕНЬ 2021
Тож де я зі своїм сусідком по кімнаті, першим на ім’я Саркоїдоз ?
Ну уявіть, нарешті нам вдалося адаптуватися один до одного. Мій останній огляд у лікарні в листопаді 2020 року був позитивним вперше за 3 роки (з моменту встановлення діагнозу).
У мене позитивна особистість, тому, чесно кажучи, мій пневмо після КТ сказав мені, що він стабілізувався, але для мене це перша перемога. Мої вузлики, розташовані в легенях, не прогресували далі: «Вони перестали запрошувати друзі у мої легені». Подібно до бронхолегеневого аспергільозу, він стабілізований. Саме тоді я кажу собі, що варто було поставити під сумнів свою дієту 4 роки тому. Це повільно, це займає багато часу, але воно того варте.
У мене більше немає болю, лише втома. Я майже живу знову як раніше 🙂
Наступна мета: змусити його сховатися. І можливо, дати зрозуміти медичному світові, наскільки важлива харчова, фізична та психічна гігієна при лікуванні цього типу патологій 😉