Se-atlas Детальний вигляд об’єкта постачання

Атлас догляду за людьми з рідкісними захворюваннями

Група дітей у складних харчових ситуаціях е. В. (K.i.s.E.)

Опис об'єкта

K.i.s.E. e.V. - це загальнонаціональна ініціатива батьків та сімей з дітьми, які перебувають у складних харчових ситуаціях. Діти та підлітки страждають дуже рідкісними, серйозними захворюваннями шлунково-кишкового тракту.

вигляд

Хронічна недостатність кишечника (CDV) в дитячому віці є наслідком вроджених вад розвитку або запалення кишечника. Частота вказана як 13,7 пацієнтів на 1 000 000 населення. Більшість дітей з хронічною недостатністю кишечника - це діти та підлітки з синдромом короткої кишки після хірургічного видалення частин кишки. Причинами є вроджені вади розвитку, такі як гастрошизис, атрезія тонкої кишки, НЕК (некротизуючий ентероколіт) або вульва. Близько чверті страждають розладами перистальтики кишечника CIPO (хронічна псевдообструкція кишечника). До них відносяться в більш широкому розумінні: NID/IDN (нервова кишкова дисплазія), агангліоз, хвороба Гіршпрунга та синдром Цуельцера-Вільсона, а також псевдообструкції. Деякі діти роками залежать від парентерального або частково парентерального харчування, деякі навіть протягом усього життя, тобто парентерально (через інфузійні розчини), ентерально (через зондове годування) або за допомогою спеціальних дієт.

Асоціація представляє інтереси невеликої групи пацієнтів, організовує табори відпочинку з медичним та освітнім контролем, регіональні зустрічі та сімейні вихідні семінари. В даний час в асоціацію входить близько 150 сімей з 430 членами.