Що означає жити з таласемією
Увійти
Створити акаунт
Відновлення паролю
Ліки
Щомісячне переливання крові, десять годин на день, проведене голкою під шкірою, та ускладнень, яких часто неможливо уникнути. І все ж, не дивлячись на невиліковну хворобу, за допомогою лікування пацієнти з великою таласемією знаходять сили жити майже нормально, робити кар’єру та створювати сім’ю.
Таласемія, що передається від батьків дітям, є формою вродженої анемії, при якій організм перестає виробляти достатню кількість гемоглобіну - білка, який допомагає еритроцитам переносити кисень до клітин. Незначна форма захворювання успадковується від одного з батьків, а основна - від обох батьків.
Ви можете мати його, не знаючи цього.
Втома і жовтіший колір шкіри - чи не єдині симптоми таласемії малої, тому захворювання зазвичай виявляється випадково. "Є випадки незначної таласемії, яку діагностують навіть у літньому віці після аналізу крові", - говорить Юлія Константинеску, лікар внутрішньої медицини зі спеціалізацією з трансфузійної гематології в Інституті гематології в Бухаресті. Флорін Барбу, який після більш детального контролю виявив, що у нього є незначна таласемія у віці 30 років.
"Хвороба ніяк не вплинула на мене. Звичайно, коли я з’ясував, що це генетичний стан, я також запропонував синові зробити електрофорез та дослідження рівня гемоглобіну, що, на щастя, виявилось негативним. Мені потрібно лише приймати фолієву кислоту щодня і, 15 днів на місяць, Білікол. Я ходжу до лікаря, як і будь-яка здорова людина, раз на рік або коли мені стає погано ", зізнається Флорін Барбу.
На Флоріна Барбу ніяк не вплинуло те, що у нього незначна таласемія
. або ви можете бути залежними від переливання крові
Камелія Васю та Раду Генеску поділяються загальним досвідом: їм обом 32 роки, їм до двох років діагностували велику таласемію, вони перебувають у залежності від переливання крові та хелатотерапії заліза, стикаються з ускладненнями захворювання ( діабет та остеопороз відповідно) і, що найголовніше, мали силу рухатися вперед.
"У дитинстві люди дивилися на мене більш дивно через мою особливу фізіономію, і в 7 років мені довелося видалити селезінку. У школі мене розуміли як однокласники, так і вчителі. Ці два дні на місяць, коли я йшов на переливання крові, я мав медичне звільнення. З професійної точки зору, хвороба мене не торкнулася. Я працюю в одній компанії вже 10 років і мене дійсно підтримують ", - говорить Камелія.
Те саме сталося і у випадку з Раду, батьки якого, подолавши шок від встановлення діагнозу великої таласемії, намагалися знайти відповідь. "Звичайно, обидва мої батьки мають незначну таласемію, хоча вони і не знали про цю хворобу. Однак з часом ми задокументували себе і дійшли висновку, що, хоча і дуже потворна хвороба, ми можемо з нею жити.
Справді, вам потрібно вести більш скромний спосіб життя, дотримуватися здорового харчування та лікування, без якого ви не можете вижити, але ви можете досягти старості, бути батьком чи навіть дідом. Хоча у мене були проблеми, я не можу скаржитися. Я пішов до школи, закінчив коледж і влаштувався на роботу. Більшість з нас однакові. Ми стаємо на ноги і намагаємось стати зрілими людьми ", - говорить Раду.
Обмежені можливості мати дітей
Хоча вона хоче сім'ї, Камелія не може мати дітей, оскільки її вагітність може призвести до летального результату. Раду пощастило. Він створив сім’ю і має місячного хлопчика. "Його дружина проходила тести до того, як ми одружилися, і вона здорова. Однак у моєї дитини буде незначна таласемія. Але він буде проінформований і буде знати, що робити для нормального життя. Навіть у випадках великої таласемії моя порада полягає в тому, що батьки не повинні лякатися. Медицина еволюціонувала. Зараз роблять трансплантацію кісткового мозку або стовбурових клітин. Стовбурові клітини також були взяті у моєї дитини ", - констатує Раду.
Вони об’єдналися, щоб бути сильнішими
І Раду, і Камелія є частиною Асоціації людей з майором Таласемією в Румунії. І їх головне призначення - інформувати, навчати та бути підтримкою для людей, які страждають цією хворобою. "Ми намагалися об'єднатися, бо лише так ми можемо щось зробити. Ми також намагаємось зробити щось для дітей. Ми ділимося своїм досвідом, щоб бути сильнішими ", - додає Раду.
Тести до шлюбу
У нашій країні вжито заходів для спостереження за хворими на таласемію. Таким чином, якщо вони хочуть одружитися і народити дитину, перед цим партнери повинні провести тести, щоб переконатися, що у них немає однакових генетичних проблем. "Слід уникати шлюбу між двома людьми з малою таласемією, оскільки ризик народити дитину з великою таласемією становить 25%", - говорить Юлія Константинеску, лікар внутрішньої медицини, спеціаліст із трансфузійної гематології.
різниця: Різниця між незначною та основною формою захворювання є суттєвою.
Жінки з великою таласемією не можуть мати дітей, оскільки вагітність може загрожувати життю.