Що таке ALS
Супутні симптоми
По всій країні знаменитості та прості люди обливають себе холодною водою. Але те, що здається веселим у цьому випадку, має серйозне підґрунтя. "Виклик відра з льодом" спрямований на підвищення обізнаності про смертельну хворобу нервів, аміотрофічний бічний склероз (БАС). У постраждалих пошкоджені рухові нейрони призводять до втрати м’язів і паралічу.
Наприклад, художник Йорг Іммендорф помер від АЛС, а британський професор фізики Стівен Хокінг вважається "вижившим надовго". Професор Альберт Крістіан Людольф, медичний директор неврологічної клініки Ульмського університету та директор Дослідницького центру ALS, надає інформацію про підступну нервову хворобу та успіхи досліджень Ульму.
Професор Людольф, що відбувається в організмі пацієнтів з аміотрофічним бічним склерозом?
“ALS починається в мозку і поступово руйнує рухову систему пацієнта. Це впливає на жести, міміку, позу і все, що пов’язано з тим, що ми рухаємось. Багато пацієнтів залежать від інвалідного візка і в якийсь момент більше не можуть самостійно дихати. Іноді їм не вдається встановити контакт зі своїм оточенням - вони замикаються у своєму тілі ".
Мало відомо про те, як розвивається хвороба. Приблизно у кожного 400 німців діагностують БАС. Чи є якісь наукові новини?
«Один з найважливіших результатів досліджень розвитку та поширення хвороб за останні 30 років походить від Ульму: певний білок передається від нервової клітини до нервової клітини, відкладається в нейронах і призводить до їх руйнування. Потім дослідники Ульму на чолі з професором Хайко Брааком та професором Йоганнесом Бретчшайдером змогли визначити типову картину ураження центральної нервової системи та визначити стадії захворювання. Такі знання на молекулярному рівні допомагають краще зрозуміти та боротися з БАС ".
Терапія ключовими словами: БАС все ще невиліковна. Як лікуються пацієнти у вашій клініці?
«Насправді перебіг хвороби можна затримати лише за допомогою ліків, лікування не видно. Однак загалом прогноз дещо покращився: сьогодні п’ять відсотків постраждалих виживають більше десяти років. Цьому є ряд причин: ми спостерігали, наприклад, що БАС є більш агресивним, коли пацієнти втрачають величезну кількість ваги. Тому ми переконуємось, що постраждалі споживають достатню кількість калорій - навіть якщо вони більше не можуть ковтати самостійно. Також важливо уникати пневмонії, яка виникає в результаті ослаблення дихальних м’язів. Однією з причин, чому Стівен Хокінг десятки років жив із хворобою, є, мабуть, його трахеотомія. Фізіотерапія та ерготерапія також важливі для наших пацієнтів. Тепер вони можуть спілкуватися зі своїм оточенням через голосові комп’ютери навіть на запущених стадіях захворювання ".
На початку 2013 року в Ульмському університеті було відкрито Дослідницький центр ALS та Віртуальний інститут Гельгольца для ALS. Яку роль відіграє локація в дослідженнях ALS?
«Окрім« Шаріте »в Берліні, ми є лідерами в клінічних дослідженнях та догляді за пацієнтами. За допомогою реєстру ALS Швабія, близько 25 дослідників ALS можуть отримати доступ до особливо великого колективу пацієнтів. Потоки загальнонімецької мережі ALS також об’єднуються в Ульмі. Наприклад, в даний час ми координуємо дослідження, що вивчає наслідки більш високого споживання калорій у пацієнтів з БАС. Крім того, лікарі, медсестри та терапевти щороку лікують близько 800 пацієнтів. Постраждалі виграють безпосередньо від їх великої відданості ".
Як ви ставитесь до виклику Ice Bucket? Ви вже брали участь?
“Я думаю, що це велика проблема, навіть якщо я не заливаю себе крижаною водою. Все, що робить хворобу більш відомою, - це добре. Зрештою, БАС є настільки ж поширеним, як і розсіяний склероз! Я досліджую ALS протягом 35 років і навчив багатьох лікарів, які працюють у цій галузі в Німеччині. Ми ніколи не отримували стільки уваги. У РКУ ми погоджуємось: Той, хто знає хворобу та хворих на БАС, не може мати нічого проти донорської кампанії.
Ви отримали більше пожертв через виклик?
Наше дослідження в основному підтримується благодійним Фондом Шарко, одним з найбільш традиційних фондів навколо ALS під егідою Ulmer Universitätsgesellschaft. Я ще не перевіряв, але я був би радий, якщо б наприкінці року на мій рахунок надійшло більше грошей ".
До виклику з крижаним відром
Виклик Ice Bucket Challenge бере свій початок у США: Ті, хто номінований на кампанію збору коштів, повинні залити крижану воду протягом 24 годин або пожертвувати певну суму на дослідження ALS. Потім ви можете самостійно призначити трьох людей на виклик - переважно через соціальну мережу Facebook. Багато учасників публікують відео свого “крижаного душу” в Інтернеті. Тим часом низка політиків, спортсменів та кінозірок, а також дедалі більша кількість “простих людей” брали участь та додатково пожертвували.