Щодня; Французька асоціація PolyKystose
Скільки води слід пити
Адекватне щоденне споживання рідини є необхідністю для всіх пацієнтів, особливо пацієнтів із ХХН. Дуже рано в процесі захворювання хворі на полікістоз втрачають здатність концентрувати свою сечу.
Це означає, що нирки не можуть так добре, як інші люди, утримувати або реабсорбувати воду. Ця невдача незначна; однак, якщо пацієнти не мають доступу до рідини, особливо під час сильних фізичних навантажень або сильної спеки, може статися значне зневоднення.
Кількість рідини, дозволеної в їжі людині, яка отримує діаліз, залежить від кількості урини, яка здається, а також від типу та частоти діалізу. Якщо ви припините сечовипускання, то споживання рідини зазвичай обмежується одним літром на день. Кількість споживаної рідини слід обговорити з вашим нефрологом та дієтологом з діалізу.
Як я можу сказати своїй родині, що я страждаю на ХХН ?
Розмова про полікістоз з родиною - це дуже особисте рішення. Кожна людина повинен мати дещо інший підхід залежно від динаміки сім'ї.
Не слід забувати, що полікістоз є генетичним захворюванням і, отже, сім'ї за визначенням, але важливо враховувати ситуацію в сім'ї та контекст. Дискусія буде відрізнятися між оголошенням від батьків дитині, повідомленням про хворобу дитині, від дитини-дорослого до його батьків ...
Рекомендації декількох експертів ПКД пропонують вам ділитися інформацією з дорослими членами сім'ї, щоб вони були поінформовані та могли робити обгрунтований та обгрунтований вибір щодо свого життя та питань, пов'язаних з їх медичним обслуговуванням.
Для дітей обговорення можуть бути складнішими, залежно від віку дитини та її здатності обробляти та розуміти інформацію про своє власне здоров'я чи стан близьких членів сім'ї.
Для отримання більш відповідної поради може знадобитися зателефонувати до ETP (Терапевтична освіта пацієнта), щоб поділитися цими питаннями та отримати відповіді, адаптовані до ситуації.
Як я можу продовжити здоров’я своїх нирок ?
Щоб зберегти нирки здоровими, спочатку потрібно підтримувати загальний стан здоров’я: збалансовано харчуватися, займатися спортом, не палити та контролювати фактори ризику серцево-судинних захворювань, включаючи низький кров’яний тиск. (Гіпертонія дуже поширена при ХХН. Середній вік гіпертонії у пацієнтів із ХХН становить близько 30 років, навіть до того, як функція нирок часто зачіпається)
Як я можу вимагати кредит, коли я хворий? ?
Щоденне лікування хвороби надзвичайно складно реалізувати у вашому житті, але ще одна дуже складна частина - це вплив хвороби на проекти, які у вас можуть бути ...
Ми часто відмовляємося від своїх проектів просто зі страху, а ще й тому, що певні перешкоди здаються нам нездоланними ...
Саме для того, щоб надати вам конкретну інформацію та дозволити вам реалізовувати свої проекти в хороших умовах з максимальною кількістю інформації, ми запрошуємо вас дізнатись більше про кредити та можливості, які у вас є, і таким чином підняти бар'єри для подальшого просування ...: стаття доступна в нашому розділі Mieux Vivre au Quotidien.
Чи є спорт небезпечним для моїх нирок ?
Загалом більшість видів спорту не впливають на роботу нирок.
Що стосується ПКД, є кілька рекомендацій, які слід враховувати щодо вибраного типу вправи. З огляду на унікальну природу ХХН, де нирки збільшені і кісти можуть легко розірватися, потрібно вжити декількох простих запобіжних заходів.
Уникайте занять спортом, коли нирки можуть травмуватися (боком або ударом попереку) або носити відповідний захист.
Приклади таких видів спорту включають футбол, регбі, баскетбол, хокей і особливо бокс або кікбоксинг.
Верхова їзда та їзда на велосипеді через поля - ще один вид спорту, при якому повторюваний вплив може призвести до гематурії або крові в сечі.
Чи можу я пити пиво або вино? ?
Для всіх помірне вживання алкоголю показало переваги для здорового способу життя.
Червоне вино може мати навіть захисний кардіоефект, хоча немає жодних доказів того, що помірне вживання алкоголю прискорює захворювання нирок від ХХН.
Щодо алкоголю, слід врахувати кілька речей, оскільки алкоголь:
Має порожні калорії;
Може посилити проблеми з ліпідами;
Може посилити розвивається гіпертонію;
Може ускладнити контроль артеріального тиску;
Може сильно пошкодити печінку при інтенсивному споживанні;
Може взаємодіяти з прописаними вами ліками
При обмеженому споживанні кількість становить: два напої на день для чоловіків і один напій на день для жінок.
Для рівного напою: половина пива = 12 мл вина = 3 мл віскі
Чи можу я все ще працювати з ПКД? Чи повинен я сказати своєму роботодавцю, що мені поставили діагноз ?
Працездатність може сильно відрізнятися від людини до людини.
Для багатьох це залежить від типу роботи, яку ви виконуєте, і від того, наскільки розвинена хвороба.
Наприклад, особам, які мають роботу, яка вимагає помірної, енергійної фізичної праці, може бути важче виконувати свої обов'язки в міру просування ПКД. Однак навіть тим, хто має роботу, яка вимагає меншої або незначної фізичної активності, також може бути важко виконувати свою роботу залежно від того, як їх організм реагує на ХХН та її стреси.
Це насправді може зменшити вашу здатність робити свою роботу. Крім того, лікування може також вплинути на вашу організацію на роботі (діаліз), але також іноді призводить до втрати організму (трансплантація).
Ваш вибір повідомити своєму роботодавцю про те, що у вас є ПКЗ, може вплинути на вашу роботу. У деяких випадках це може допомогти надати більше допомоги. В інших випадках це може несправедливо вплинути на ваші кар’єрні перспективи. Законодавчі вимоги щодо розкриття інформації різняться. Вам слід перевірити їх у Міністерстві праці, щоб дізнатись більше про ситуацію у вашому секторі.
Які питання я повинен задати собі, вибираючи нефролога або ниркову клініку для моєї медичної допомоги ?
Ось зразок запитань, щоб задати собі питання щодо медичного вибору в контексті такої "тривалої" хвороби, як полікістоз:
Чи лікує ваша клініка головним чином пацієнтів із домінантною ХХН та/або рецесивними пацієнтами із ХХН? ?
Чи доступний дитячий нефролог? ?
Чи пропонує медичний центр інші послуги (наприклад, послуги з діагностики та лікування захворювань) ?
Генетичне консультування - варіант ?
Чи доступна консультація з питань харчування ?
Чи існують служби діалізу ?
Чи доступні послуги з трансплантації? Для дітей теж ?
Скільки трансплантацій виконують щороку ?
Чи має ваша клініка доступ до клінічних випробувань для пацієнтів із ХХН? Якщо так, то які ?
Чи є у вас доступ до інших медичних спеціальностей, таких як гіпертонія або гепатологія ?
Який вплив полікістозу на мою роботу ?
Відповісти на це запитання дуже складно, оскільки кожна людина надає різне значення своїй роботі та своїй кар’єрі.
Однак наявність хронічного захворювання неминуче впливає на роботу людини: чи це просто лікування відсутностей, пов’язаних із хворобою та її еволюцією ... або повна втрата працездатності.
Для цього ви знайдете статтю, яка висвітлює всі ці питання в нашому розділі: Краще жити з кожним днем.
Які найкращі фізичні вправи для пацієнтів із ХХН ?
Хороші вправи для людей з РКЗ включають заняття спортом, де фізичний вплив мінімізований.
Сюди входять плавання, теніс, катання на човнах, гольф, їзда на велосипеді і, меншою мірою, біг підтюпцем або біг.
Очевидно, вибираючи вид спорту, потрібно серйозно враховувати своє бажання певного виду спорту, оскільки протипоказання також повинні бути відомі та враховані.
Якщо я схудну, це допоможе моїм ниркам ?
Підтримання збалансованої ваги важливо з багатьох причин, включаючи захист функції нирок.
Надмірна вага може підвищити кров'яний тиск і може призвести до гормональних змін (гіперінсулінемія), що, можливо, може прискорити прогресування ХХН.
Однак втрата зайвої ваги може спричинити інші, можливо, непередбачувані ускладнення. Перед початком програми схуднення слід проконсультуватися з лікарем.