Щодня у новонародженої дитини важкі захворювання печінки, давайте вживатимемо дії Голоси пацієнта
Наталі Біссо-Кампос, директор з комунікацій асоціації AMFE (Асоціація Maladie Foie Enfants), говорить про необхідність дуже раннього скринінгу з цих маловідомих патологій, які тим не менше вражають 1 дитину з 2500 на рік, тобто 1 дитину на день. AMFE, яка працює з дітьми із захворюваннями печінки та їхніми сім’ями запущений у квітні минулого року інформаційно-профілактична кампанія "Жовте попередження" якомога більше підвищити обізнаність батьків та органів охорони здоров’я про скринінг. Дійсно, ці серйозні патології, якщо їх не діагностують досить рано, найчастіше вимагають трансплантація печінки у немовлят у перший рік.
Як ми можемо виявити захворювання печінки у дітей ?
Потрібно просто уважно спостерігати за стільцем дитини протягом перших кількох днів життя. Скринінг можливий в калі вже на 10-й день після народження, коли молозиво пройшло і стілець нормалізувався. Якщо вони яскраво забарвлені, то все добре. Якщо вони світлого кольору, дуже бліді або взагалі безбарвні, це серйозно і невідкладна медична допомога.
Сьогодні ми боремося, щоб цей скринінг був проведений протягом першого місяця. Насправді дітям в даний час діагностують в середньому два місяці, тоді як їм слід діагностувати щонайбільше близько 30-го дня життя, щоб мати можливість швидко опікуватися ними. Тоді можливе невелике втручання новонародженого, це може полегшити його печінку і, таким чином, зменшити вік першої трансплантації. Якщо ми зможемо перенести цей скринінг на 30-й день життя, 20% дітей не потребуватимуть трансплантації.
Чи існують методи лікування цих захворювань ?
В даний час не існує терапевтичного лікування цих захворювань, лише хірургічне лікування. Спочатку це передбачає виготовлення невеликої трубочки, яка дозволить жовчі стікати в кишечник, щоб полегшити печінку дитини. Залежно від ступеня захворювання, цим дітям часто потрібна трансплантація печінки. Але вони повинні бути не менше 10 кг, щоб трансплантація добре переносилася. З іншого боку, попит часто становить 1 1,5 року очікування, і трансплантація може призвести до хронічних захворювань, таких як гіпертонія.
Що таке кампанія "Жовте сповіщення"? ?
Ми поширювали цю інформацію в пологових будинках, лікарях та ІМЗ (захист матері та дитини), але швидко зрозуміли, що цього недостатньо, і що нам доводиться сильніше вдарити по розуму людей, створюючи шум. Ми вирішили створити місце "Блондинка хвилина для жовтого сповіщення" з нашою хрещеною мамою Фредерік Бел минулого квітня. Ця кампанія широко транслювалася на декількох телеканалах, сайтах новин та соціальних мережах. За оцінками, усі ЗМІ разом охопили 54 мільйони слухачів.
Що думають органи охорони здоров’я ?
Міністерство охорони здоров’я шляхом письмової угоди вирішило включити цей скринінг до медичної картки дітей від 2015 року за допомогою принципової угоди. Ця процедура може зайняти час, оскільки саме тоді відділи повинні узгодити медичні записи згідно з новою моделлю, що може зайняти до трьох років, тобто не раніше 2018 року.