Шлях до хірургічного втручання; Блог Кіарі
Загальні
Під час операції над мальформацією Арнольда Кіарі проводиться декомпресія. Це означає, що робиться спроба виправити тиск, спричинений неростою мозочковою мигдалиною та зменшеною циркуляцією мозкової рідини.
Видаляються кістки першого шийного хребця і збільшується потиличний отвір. Крім того, зазвичай проводять дурапластику. Тверда мозкова оболонка - це жорстка мембрана мозку, яка оточує мозок. Тут також має відбутися декомпресія, яка дає більше місця для мозочка, щоб на мозок не чинився тиск. Для цього тверду мозкову оболонку відкривають і вставляють імплантат, у моєму випадку мембрану Gore-Tex.
Більше на тему "Дурапластика чи ні" англійською мовою:
У ряді випадків через нестабільність шийного відділу хребта рекомендується жорсткість першого та другого шийних хребців, щоб запобігти здавленню віссю притоку, частиною другого шийного хребця.
Будь ласка, не забудьте запитати про це свого лікаря. Під час мого лікування в християнській лікарні Quakenbrück у професора доктора Клекамп сказав мені, що сам він усвідомив цю можливість лише завдяки своєму 20-річному досвіду з пацієнтами Кіарі, після того як у нього не було або було тимчасовим успіхом у деяких пацієнтів, незважаючи на "нормальну" операцію.
Мене вирішили інтраопераційно, і, на щастя, жорсткості не зробили. Однак я мав можливість заздалегідь вирішити, чи слід також робити жорсткість у разі стабільного вигляду шийного відділу хребта. Я також зміг повністю прийняти рішення проти цього.
Робота з лікарями
Важливо багато говорити з лікуючим лікарем, особливо при такому рідкісному захворюванні. Після діагнозу я болі в пальцях, і те, що ви там читаєте, зазвичай вас ще більше лякає. Для мене особисто було великою вигодою нарешті поговорити з лікарем, який знає про це і мав змогу детально відповісти на всі мої запитання. Після першої консультації - яка, до речі, тривала понад 1 годину - я вже насправді не гуглив, і мені було ясно, що я знайшов потрібного лікаря.
Крім того, ви завжди повинні отримати другу думку. Ви можете зв’язатися з багатьма лікарями електронною поштою та надіслати туди свої записи МРТ, якщо подорож занадто далека. І навіть якщо це неможливо, слід піти шляхом. Особисто я спочатку запитав іншу клініку електронною поштою, відповівши, що операція необхідна. Для подальших роз’яснень була б необхідна особиста розмова, яку я відклав через занадто довгу подорож. Потім я записався на прийом до сусідньої клініки, якась моя друга думка, і врешті-решт мене там прооперували.
На думку проф. Клекамп довелося оперувати лише приблизно 1/3 пацієнтів, які були на консультації. Найважливішим критерієм цього повинен бути симптом, який може проявлятися найрізноманітнішим чином. Як результат, малоймовірно, що хірургічне втручання не буде необхідним.
При такій рідкісній ваді розвитку також важливо не дозволити лікареві відмовити вас від консультації з фахівцем.
Як і, мабуть, кожен хворий на Кіарі, я сам мав досвід інформування лікарів про свою хворобу. Мій невролог також сказав: «Така хвороба часто залишається не виявленою до кінця вашого життя, тому вам, мабуть, не потрібна операція. У вас теж не є ніяких неврологічних проблем ». ЩЕ тут було ключове слово! Потім фахівець сказав мені, що, судячи з мого МРТ, це було дивом, що у мене немає більш важких симптомів.
Найголовніше - це не просто відмовитись і зв’язатися зі спеціалістами, оскільки лише вони справді знають про рідкісні захворювання.