Шлунково-кишкове суспільство Дженніфер Уеллетт
Поїздка на американських гірках під назвою гастропарез
Я пережив пекло, перш ніж мені нарешті поставили діагноз гастропарез у 18 років. Все почалося досить просто - я не міг стримати того, що з’їв. Тоді я думав, що це шлунковий грип, але мій стан з часом погіршувався. Я почав худнути дуже швидко і не міг утримати жодного укусу їжі більше 15-20 хвилин після того, як з’їв. Злякавшись і переживаючи, я пішов до свого сімейного лікаря. Він сказав мені, що це просто кислотний рефлюкс, і дав рецепт, який сказав, що я повернусь через тиждень, якщо мені не стане краще. Тож наступного тижня я повернувся до нього в кабінет, і він знову проігнорував мене і проігнорував мої занепокоєння. Він щойно дав мені рецепт на іншу таблетку з кислотним рефлюксом.
На той час я схудла майже на 25 кілограмів, і мені справді було погано. Я повернувся до свого лікаря через тиждень і відмовився залишати його кабінет, поки він мене не вислухав і не вчинив. Він звинуватив мене в "уявній проблемі" і був булімістом, і сказав мені, що мені потрібна допомога з моїми проблемами психічного здоров'я. Якби він потрудився послухати мене або поглянути на мою діаграму, він би виявив, що я вже перебуваю на ліках і проходжу терапію з питань психічного здоров'я, булімія не є однією з них. Я кричав і плакав, кажучи йому, що він повинен щось робити; Я не був причиною проблеми, я хотів, щоб мене почули і я хотів допомогти. Я злякався, не мав уявлення, що сталося, і поволі марнував. Він погодився відправити мене до лікарні, але сказав, що нічого не буде.
Я потрапив до лікарні, де провів більше трьох тижнів із дивовижним гастроентерологом, який вислухав мене і зізнався, що насправді щось не так. Він провів багато тестів, поки не знайшов причину моїх неприємностей. Він був дуже засмучений тим, що мій сімейний лікар проігнорував мої занепокоєння і дозволив моєму стану погіршитися до цієї крайності. На той час гастропарез у моєму місті був майже нечуваний, тож ніхто не думав тестувати його, поки всі інші можливі тести не повернуться негативними. Сканування спорожнення шлунка нарешті дало мені відповідь - процес спорожнення шлунка був дуже повільним, і я страждав на гастропарез.
Я був радий нарешті з’ясувати, що зі мною відбувається, поставити діагноз і змогти назвати всі жахливі симптоми, які я знав. Коли мене виписали з лікарні, мені призначили домперидон для лікування мого стану, не давши жодної інформації про свій стан і як діяти в майбутньому.
Я вважаю себе надзвичайно щасливим, що протягом багатьох років мої симптоми залишалися слабкими до помірними, навіть при спалахах, і моє тіло продовжувало реагувати на домперидон. А тепер перейдемо до десяти років у майбутньому, де все знову змінилося. Наче мені знову 18, і цикл починається спочатку. Я не міг стримати їжу чи ліки, почав худнути, а мій сімейний лікар проігнорував мої скарги та відмовився допомогти.
У підсумку мене госпіталізували, і саме тоді я зустрів свого нового гастроентеролога. Він дуже підтримав мене і дуже допоміг мені в моїй боротьбі за додатковий догляд. Спершу він повторив тест на спорожнення шлунка, який показав, наскільки мій гастропарез погіршився за ці роки, показавши, що менше 1% мого шлунка функціонує.
Ми пройшли всі звичні ліки - деякі не працювали, або у мене були жахливі реакції на інших. Така ситуація тривала кілька місяців, за цей час я поступово погіршувався. Врешті-решт мене на деякий час госпіталізували і поставили тимчасову назоеюнальну трубку. Мій гастроентеролог вирішив спробувати препарат під назвою Resotran® (прукалоприд), який тестується в Центрі моторики кишок Калгарі для лікування гастропарезу. Коли я вийшов із лікарні, я дуже добре реагував на ліки. Протягом декількох місяців все проходило добре, але мої спалахи повернулись і, не маючи змоги стримувати свої ліки, а тому, прийнявши відповідну дозу, моє здоров’я знову занепало. На момент написання цієї статті я опинився в тій самій ситуації, що і до того, як потрапив до лікарні. Зараз я чекаю свого спеціаліста, щоб обговорити можливість розміщення постійної трубки для годування.
Багато з нас відчувають розлад такого циклу. Я хотів би, щоб медична спільнота почала слухати пацієнтів з гастропарезом. Нам потрібно більше різноманітних варіантів лікування та додаткових досліджень у цій галузі, особливо тут, у Канаді. З тих пір, як мені поставили діагноз 12 років тому, є лише ще один новий препарат - необхідні нові досягнення! Люди помирають від цієї хвороби, і все ж нас продовжують ігнорувати та неадекватно лікувати. Це абсолютно неприпустимо. Я сподіваюся, що в майбутньому медичне співтовариство нас нарешті почує і послухає. Нам потрібні додаткові ресурси та варіанти.