Сімейне життя батьків з дітьми-інвалідами - DER SPIEGEL
Уве Енгельманн, засновник групи у Facebook "Папа з дітьми-інвалідами" та батько двох дітей
Фото: Уве Енгельманн
6-річна Лені - весела дитина. І на додачу до цього дуже товариський. Коли вона ходить з батьком за покупками, вона вітає інших покупців у магазині. Вона воліє підходити до дітей і потискувати їм руку. Привітання з іншими робить їх щасливими. Але вона часто прихильно дивиться на привітання. "Це розбиває моє серце", - каже її батько.
Лені народилася з генетичним дефектом. Обстеження під час вагітності було нормальним, сказав лікар, Енгельманн та його дружина думали, що їхня перша дитина народиться здоровою. Маленька донька важила 3450 грамів і була дуже рада. Однак коли лікарі запідозрили так званий синдром 5р, для нової родини світ завалився. "З того моменту, як були згадані слова" розумова вада ", я більше не міг стежити за розмовою лікаря", - повідомив Енгельман по телефону.
Додому наодинці з турботами
Мабуть, Лені була дитиною, як і будь-яка інша. Але коли вона заплакала, це звучало як крик кота. Тому генетичний дефект, який буде супроводжувати дівчинку до кінця життя, також називають синдромом котячого крику або Cri du Chat. "Ми ніколи раніше про це не чули", - каже її батько. Оскільки спочатку про це лише підозрювали, лікарі провели аналіз крові за згодою батьків.
Енгельманн та його дружина майже тиждень жили в постійній невизначеності та турботі про свою дитину. Найгірше для нього були вечори, коли йому доводилося сидіти вдома наодинці зі своїми думками - поки його дружина та новонароджена дитина залишалися в клініці. "У ці моменти я почувався особливо безпорадним", - повідомляє Енгельманн.
Діагноз підтверджує підозри лікарів. "Це був ляпас", - згадує Енгельманн. За підрахунками, кожне із 50 000 новонароджених народжується з цією хворобою, і дівчатка страждають частіше, ніж хлопчики. Причиною є генетична зміна пари хромосом 5. Діти мають психічні вади, у них менша голова, а тіло менше і легше за однолітків.
Різні турботи, різні радості
"Якщо дитина відірвана від норми через нестачу, ми, батьки, раптом залишаємось на самоті", - говорить Енгельманн. Його голос хитається. Суспільство досі відводить турботливу роль жінкам. Енгельманн переживав це знову і знову з моменту встановлення діагнозу.
"Вся система догляду розрахована на жінок, - скаржиться він. - Ви це бачили в дитячому садку нашої дочки: всі вони виховательки дитячих садків, час від часу волонтери". Вони з дружиною доглядають за дочкою разом, але коли мова заходить про розмову зі спеціалістами або терапевтами, Енгельманн почувається одиноким як батько.
Донині він не може довіритися своїм друзям і знайомим, у яких є діти одного віку з Лені. "Ви не можете зрозуміти мою ситуацію". Це зовсім інший світ. "Мої друзі хвилюються, якою кар'єрою пізніше будуть їхні діти або як виглядатиме перший хлопець дочки", - говорить Енгельманн. Його думки навпаки крутяться навколо питання, чи зможе його дочка говорити і жити без памперсів. Його набагато більше турбує питання, чи вдасться Лені колись ужитися без сторонньої допомоги.
"Папа з дітьми-інвалідами"
Нещодавно все в групі моїх колег оберталося навколо Lego. Енгельманн також не може тут сказати слово. Бо хоча його дочка вже досягла початкового шкільного віку, вона все ще грає з дерев’яними іграшками для дворічних дітей. У такі моменти Енгельманн відчуває соціальний тиск, щоб не виявляти слабкості. "Потім ми зазвичай згортаємося калачиком, тому що нас підняли для цього", - говорить він. "Я повинен бути сильним татом".
Але в довгостроковій перспективі "хеджування" не було рішенням. Енгельманну довелося комусь довіритися. Хтось, хто знайомий із їхньою ситуацією. Він шукав давно. Під час сімейного лікування в лютому минулого року психолог запропонував йому спілкуватися з іншими батьками. Енгельманн засновує групу в Facebook.
З березня «Тати з дітьми-інвалідами» в однойменній групі обмінюються думками про все. Не витримуючи виразів співчуття. Теми варіюються від харчування та іграшок до європейських ключів від туалетів для інвалідів. "Вам не завжди потрібно пояснювати себе, і ви можете випустити пару про догляд та повсякденні ситуації", - говорить він.
Наприклад, на тему терапевтичного велосипеда. У травні Енгельманни подали заяву до медичної страхової компанії на покриття вартості терапевтичного велосипеда для Лені. Через місяць у будинок загримів лист - із відмовою. Оскільки Лені не може управляти велосипедом сама, медична страхова компанія відмовляється покривати витрати. "Це явно дискримінація", - роздратовано говорить Енгельманн. Адже велосипед призначений для таких випадків. Крім того, він та його дружина ніколи не залишали б Лені без нагляду - особливо не з терапевтичним велосипедом.
Уперті кроки на невеликі відстані
Велосипедна екскурсія повинна залишатися бажанням. А які ще мрії існують? Тиша на лінії. Можна було майже подумати, що зв’язок перерваний. Тоді Енгельманн каже: "Коли я гуляю лісом з її маленькою сестричкою, велика повинна залишатися вдома. Найгірше: я знаю, що їй сподобається така прогулянка".
Тим не менше, Енгельманн пишається своєю дочкою, йому не соромно. "Найбільше для людей, які не розуміють проблеми". На сьогодні Лені досягла більшого, ніж лікарі вважали б за це. Вона покриває короткі відрізки жорсткими кроками. Килими для них є перешкодою. Але вона також долає це час від часу. "Але лише якщо вона відволікається", - каже Енгельманн. Для того, щоб мати можливість спілкуватися, вона зараз вивчає мову жестів. Енгельманн сподівається, що незабаром вона використовуватиме їх у повсякденному житті для спілкування з іншими.
Любіть вголос
На емоційному рівні його дочка могла неймовірно збагатити його. Якщо Лені щаслива, нехай вона це покаже - абсолютно неупереджено. "Вона сміється і радіє, коли бачить мене. Вона сильно обіймає мене, а вечорами обіймається зі мною", - говорить Енгельманн. "Багато дітей з обмеженими можливостями мають багато любові прощати, тому що вони дозволяють своїм емоціям звільнитися", - переконаний він.
Батько знає, що навряд чи Лені колись обійдеться без сторонньої допомоги. Тим не менше, він бажає своїй дочці одного, перш за все: "Самовизначеного життя".
Примітка редактора: У попередній версії тексту ризик народження Лені з інвалідністю формулювався оманливо. Ми замінили речення твердженням, що під час вагітності не було відхилень.