Симптоми постраждалих - Форум Німецького товариства м’язових захворювань e
Культура розмови та дотримання правил форуму
Ми раді надати людям з нервово-м’язовими захворюваннями та їхнім родичам форум DGM для обміну досвідом та взаємопідтримки, і ми просимо всіх користувачів дотримуватися правил форуму: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. У нинішній винятковій ситуації з короною особливо важливим є обережне та уважне спілкування. Будь ласка, відкривайте на цьому форумі лише теми, які насправді служать взаємній підтримці нервово-м’язових пацієнтів та їхнього оточення.
Симптоми індивідуума, що постраждав
Привіт,
як вже коротко вказувалось у темі про поліміозит, це має бути огляд окремих членів, у яких перераховані деякі основні дані. Це повинно полегшити нам порівняння один з одним того, який вплив хвороба чинить на людину та чи є схожість.
Почніть зі мене .
Діагностується: біопсія м’язів
Діагноз поставлений: 06/2007
Значення КК перед лікуванням: приблизно 1000
Скарги перед початком лікування: М’язова слабкість, особливо в області плеча, шиї та всіх основних м’язів, біль у м’язах, особливо ввечері, відчуття лихоманки та жару всередині, біль у всій спині, навряд чи якась фізична стійкість
У лікуванні: Ревматолог, відповідальний за неврологію, Уніклініка Бонн
Ліки (тільки проти ПМ): Преднізолон 5 мг/добу
Поточний стан: Після багатьох обстежень та 3 років значень КК у стандарті ПМ вважався вигорілим. Після зупинки всіх медичних препаратів відбувся черговий бурхливий сплеск і збільшення значень КК. Тепер слід застосовувати лише кортизон.
Кортизон нижче 5 мг не діє. Потім знову і знову сильний біль і м’язова слабкість.
Поточні дії:
МТХ припинено приблизно на 48 місяців. Побічні ефекти були занадто екстремальними для мене особисто. Якість життя продовжувала падати.
Вперше за 4 роки значення КК знову виходить за межі норми.
Cellcept знову припинено. По-перше, сильні побічні ефекти і відсутність поліпшення .
У житті неважливо, скільки ти видаєш, а скільки ти можеш це взяти. (Роккі Бальбоа)
Діагностується: біопсія м’язів
Діагноз поставлений: 08/2005
Значення КК перед лікуванням: приблизно 2500
М'язова слабкість, особливо в області плеча шиї та в усіх м'язах тулуба
іноді незначний біль
Твердість у пальцях вранці теж і ходити як робот
приблизно 3-4 хв
Лікування невропатолога доктора Розаль Леверкузен
2005-2006 кортизон, потім азатіоприн до вересня 2008
у 2008 році у мене було дуже добре, особливо влітку
але потім у вересні настала важка пневмонія
та інфекція
інфекція змусила мене приймати антибіотики
що у зв'язку з азатіоприном поставили під загрозу моє життя
мій аналіз крові був гірший, ніж будь-коли
прийшов до клініки в Дюссельдорфі на інтенсивний 4 дні
моя кров була обмінена, а потім я повільно поправився
зараз я не приймаю ліків і мені краще
знову зробити фізіотерапію та ерготерапію
а також раз на тиждень тренування обладнання для нарощування м’язів
Я можу знову ходити краще, але слабкість у верхній частині тулуба
все ще там
коментар
Діагноз: поліміозит/склеродермія перекриваються міокардитом та ураженням легенів
Діагностується: біопсія м’язів
Діагноз поставлений: 04/2007
Значення CK до лікування: майже 7000
Скарги до лікування: М’язова слабкість, особливо в області плечового пояса, надпліч та стегон. Біль у м’язах, що болить в ослаблених ділянках. Фізична стійкість була майже нульовою. Не можна одягати штани стоячи. Вставати з глибоких стільців лише за допомогою. Утруднене дихання при помірному напруженні, висипання на ногах і обличчі.
На лікуванні в: Університеті Дюссельдорфа, Ревматологія
Ліки (тільки проти ПМ): Котісон 5 мг, Квенсил 500 мг, до 08 листопада, болюсна інфузія циклофосфаміду 1000 мг (кожні 4 тижні протягом шести місяців, потім кожні 3 місяці з цього моменту)
Поточний стан: на даний момент навряд чи є скарги на м’язи. Відсутність м’язової слабкості. Утруднене дихання лише при великих навантаженнях. Утворення вузликів на суглобах зап’ястя з кальцинозом. Ранкові та вечірні кулаки, слабкі та опухлі руки.
Поточні дії:
Залиште кортизон 5 мг, зупиніть Квенсіл автоматично, оскільки, на мій погляд, симптоми на руках посилюються при прийомі.
коментар
Діагностується: біопсія м’язів
Діагноз поставлений: 04/2007
Значення CK до лікування: 4460
Скарги перед лікуванням: М’язова слабкість у плечовому поясі, надплічках та стегнах. Без болю . Навіть машину я не міг водити. Повна слабкість.
Не одягайтеся поодинці, вставайте тощо.
На лікуванні в: Ревматологія
Ліки (лише для ПМ): МТХ (Лантарел 10 мг в/в) один раз на тиждень
Поточний стан: на даний момент дуже слабкий, постійний біль, задишка
коментар
Ім'я: Лізелотта
Вік: 49
Діагноз: поліміозит
Діагноз: встановлено: біопсія м’язів
Діагноз поставлений: 06/2008
КК перед лікуванням: 9000
М'язова слабкість: тазова область, стегна, область тулуба
надзвичайна нестійкість, підйом по сходах жах, всі заходи надзвичайно важкі
Лікування: Університетська амбулаторія м’язових захворювань/Шаріт/Берлін
О. Проф. Д-р Віндер
06.2007-11.2007 спробував різні препарати кортизону - без поліпшення
12.2007 - Урбасон 40 мг азатіоприну 150 мг
Ck - поточне значення 1400
незважаючи на покращення значення КК - без покращення
2009 пенсія
2009 - початок 2010 р. Інфузія Intratecct
Поліпшення всіх симптомів
CK наразі 400
2011 - Урбасон 2 мг/азатіоприн 150 мг
Багато вправ, водна аеробіка, масаж
коментар
Ім'я: Крістін
Вік: 52
Діагноз: ПМ та БАД
покладено шляхом біопсії м’язів та аналізу крові в генетиці
Діагноз з: 11/2001
Лікування: Невролог та м’язовий центр в Університетській лікарні Лейпцига
Ліки: протягом 5 років Сандімун 100 мг, (кортизон та лірика припинені в 2008 році)
Значення CK протягом багатьох років було постійним на рівні від 500 до 600
На додаток до ліків, я також приймаю вітамінні препарати та білковий порошок (без рецепта, але за погодженням зі своїм лікарем)
Скарги: Порушення рівноваги, м’язова слабкість у стегнах - тазова область, руки та плеча (м’язова слабкість постійно зростає)
Лікування: два рази на тиждень «Ерго/Фізіо» та два рази на тиждень (ЛФК) (я можу проводити ці процедури лише тому, що я отримую пенсію ЄС з 2006 року, до цього я взагалі не міг пройти жодне лікування, я використовував лише всі свої сили для своєї роботи )
Допоміжні засоби: палиця, простий інвалідний візок
Поточний стан: біль і слабкість лише після стресу після фази одужання Я почуваюся краще,
за допомогою регулярних процедур мій стан є відносно стабільним (мені доводиться долати своє внутрішнє слабше Я кожного разу, щоб йти на процедури, не тому, що я лінивий, а тому, що потрібно щодня працювати проти мене і робити всі вправи, але успіх доводить мене правильним, інакше після 8 років діагностики я б, звичайно, почувався значно гірше)
коментар
Вік: 47 років (2016: зараз 56 років)
Діагноз: поліміозит, підозра на злоякісну гіпертермію,
Цукровий діабет 2 типу через кортизон, поліартрит/артроз, симптоми сикки, синдром Рейно
Звуження спинномозкового каналу у верхній частині
Надано: після 2-річного помилкового діагностування (фіброміалгія) через тест на високий рівень кортизонового шоку - значення КК знизилися з 390 Од/л до 76 Од/л, МРТ було кинуто через клаустрофобію, біопсія м’язів була негативною в 10/2006 р.
Опубліковано в: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ахмаді
Значення КК перед лікуванням: максимальне значення: 390 Од/л
Значення КК під час лікування: від 185 - 288 Од/л
2019: тепер від 120 до 240 од/л
ЛДГ: від нормальної до 408 од/л
2019: тепер до 295 Од/л - переважно чергується зі значенням CK: значення піднімаються вгору і вниз
Скарги перед лікуванням
Біль у м’язах (лише набагато гірше) та слабкість у стегнах,
терпимий біль у плечах, посилюється в області шиї та плечей,
Біль у спині зверху вниз,
Фізично погано витривалий, надзвичайні проблеми при ходьбі сходами, ходьбі на більші відстані, мені доводиться піднімати ліву ногу в машину,
Я можу лише дуже погано одягнути штани, не можу носити з собою сумки для покупки, не можу відкривати склянки та пляшки,
Я повинен дозволити комусь ще прибирати вікна.
від холодних до крижаних пальців, кистей рук, кінчика носа, пальців ніг і стоп
сухість і печіння очей, сухість носа і рота
Втрата волосся
Проблеми з концентрацією уваги, втома, відсутність енергії
На лікуванні
внутрішній ревматолог, ВГ/під час перебування в лікарні: RegioKlinik Wedel - тим часом, на жаль, здався
Ліки
MTX - його довелося припинити через кашель позаминулого року
5 мг кортизону на день (при необхідності більше, наприклад, коли я виконую музичні виступи)
4 х 250 мг кальцію
Очні краплі за необхідності
Щодня 2 х 50 мг імуноспорину - щоранку та ввечері
Mg, включаючи комплекс Віт В як шипучу таблетку
Поточний стан
М'язова слабкість без кінця, особливо після тривалих періодів сидіння, всі м'язи тремтять, стоячи,
Скутість м’язів після тривалого бігу та поганого підйому сходами - сил немає,
часто повністю втомлений і закінчений.
Біль у спині та попереку (шкала болю до 8 - 2019: 6,5)
Серцебиття, серцевий тиск часто коливається
Пощипування підборіддя (час від часу)
пальці засинають, руки
М'язові судоми в області надпліч і стегон - грубі
Пекучі очі, сухість у носі, відчуття спраги
завжди і постійні крижані пальці рук і рук, а також стопи і пальці ніг
05/2010:
більше немає рефлексів ніг, слабких рефлексів рук
01/2011
після тижнів кашлю, а потім дози МТХ я її лише мав
Нудота і блювота, діарея протягом 1 тижня,
після падіння MCP на 2-му тижні блювота як мінімум зникла,
Повернулися нудота та діарея,
мій доктор сьогодні знизив дозу з 20 мг до 10 мг - подивись,
як зараз реагує моє тіло.
В іншому випадку я можу подумати про циклоспорин,
І м’язова слабкість без кінця дозволяє привітатись - це дурне і дурне повсякденне життя.
09/2011
перший раз за роки холод тривав лише 14 днів - чудово
З точки зору болю, це також досить можливо на даний момент
М'язова слабкість - були кращі дні
як завжди, симптоми Рейно та Шегрена вітаються
так само свинцева втома і відсутність сил або енергії.
11/2014
легка астма - рівень 1 - екстрений спрей - кортизон відсутній, тому що я вже приймаю кортизон щодня
Я багато вдихаю - з солоною водою, яка мені досить добре допомагає
оновив пневмококову вакцинацію в жовтні
Що стосується болю, це працює - м'язова слабкість ---> може бути кращою
в даний час приймаю Vit D 2000 i. E., оскільки моє значення знаходиться в підвалі з 10
Кортизон 5 мг на добу - 1 x wc 10 mg MTX subc. - 50 мг імуноспорину на день
Інгаляції з солоною водою
05/2016
Мені вдалося забрати діагноз астми, якщо взагалі це дуже, дуже просто
Тим часом я впав 3 рази, що моєму докторові було не так смішно - тим часом виходжу на вулицю на ходунках або тростині
Ліки, як завжди, лише замість шприца MTX зараз є таблетка MTX
На початку травня мене прооперували з приводу лівого ризартрозу в Бад-Брамштедті, вони були абсолютно приємними та доброзичливими (станція A2, G1b та я, а також хірургічне відділення)
їжа теж була смачною, принаймні те, що я їв
11/2016
двостороння піднята діафрагма з об'ємом легенів 36,9%
Кортизон вже в дозі 3,75 мг між ними, тепер я можу
знову звисає через новий діагноз
Високий кров’яний тиск від ібупрофену - це потрібно знати спочатку
Сухість у роті без кінця
Інгаляції «Pari-Boy» з ізотонічним сольовим розчином кілька разів на день
більше немає рефлексів
в іншому випадку, якщо я не прийму Віт D - кожні 2 дні 5600 тобто ---> втомився без кінця
М'язова слабкість без кінця, особливо після тривалого сидіння, м'язи скаржаться при вставанні,
Скутість м’язів після тривалого бігу та поганого підйому сходами - сил немає,
Біль у спині та попереку (шкала болю до 8 - 2016: 4-6)
Пощипування підборіддя (час від часу)
Пекучі очі, сухість у носі, відчуття спраги
завжди і постійні крижані пальці рук і рук, а також стопи і пальці ніг
02/2017
Об'єм легенів до 50% при вдиху, грі на інструменті у двох оркестрах, регулярній дихальній гімнастиці тощо.
2019 р
Об'єм повітря знову збільшився до 86% - на 6% краще, ніж перше значення
Загалом, я більше помічаю слабку слабкість м'язів і борюся
проти жалюгідної нестачі енергії та енергії
Зовні лише на роликалі на півдорозі легшим кроком або на гачку мого чоловіка (але тоді все йде дуже повільно)
зниження рівня кортизону дало зворотний ефект
Загалом, я вже помічаю погіршення
Поважайте себе, поважайте інших. І нести відповідальність за все, що робиш. (Далай-лама)