Синдром хронічної втоми "Я хотів, щоб я міг померти" - спостерігач
Синдром хронічної втоми "Я хотів, щоб я міг померти"
Той, хто страждає синдромом хронічної втоми, не знайде розслаблення під час сну. Тіло і психіка страждають настільки сильно, що багато пацієнтів можуть вставати з ліжка лише годинами. Жертва розповідає.
Нескінченне виснаження з відчуттям хвороби: постраждалі часто встають з ліжка лише годинами. (Зображення символу)
Лютого вранці 2005 року Мартін Еггер * прокинувся і більше не міг рухатися. Не пальці ніг, не пальці, просто повіки. Він лежав на спині, мов застиглий, і дивився на стелю спальні. "Встань!" - сказав він собі, але тіло йому не підкорилося.
Напередодні він вирушив у подорож із дружиною. Пішов у похід, насолоджувався першими теплими променями сонця.
Коли сон більше не приносить відпочинку
"Цієї суботи мене раптом вирвали з життя", - згадує Еггер через 13 років. Раніше він був постійно в русі: багато їздив, катався на лижах, працював. У корчмах - орендар ресторану та власник ферми та фабрики одягу в Еквадорі. Тепер лише думка про рух може викликати незручні почуття. Дискомфорт, напруга, біль.
Зараз його хвороба має назву: синдром хронічної втоми (CFS), також відомий як міалгічний енцефаломієліт (ME). Незрозуміло, в чому причини. Є кілька припущень: різні інфекційні хвороби (наприклад, краснуха, вірус Епштейна Барра та інші віруси герпесу), імунні дисфункції, генетичні схильності, одностороння дієта або стресовий життєвий досвід. Фізичні причини, які є надійними для всіх постраждалих, ще не виявлені. CFS також не враховується серед психічних захворювань. Не виключено, що центральна нервова система все частіше переробляє «подразники втоми» та низькопорогові запальні реакції, за словами Роланда фон Кенеля, директора Клініки консультативної психіатрії та психосоматики Університетської лікарні Цюріха: «Досі дослідження не дають нічого певного». Недавні дослідження показують, що CFS також може бути молекулярною хворобою.
Тяжкість захворювання дуже різна і її можна розділити на чотири рівні: легка, середня, важка і дуже важка форма. Деякі пацієнти мають лише незначні вади, інші навряд чи можуть взагалі продовжувати своє звичне повсякденне життя. Це впливає на тих, хто назавжди знесилений більше півроку з супутнім відчуттям хвороби. Це впливає на тіло і розум і може призвести до таких симптомів, як безсоння, головний біль та проблеми з травленням. Сон більше не приносить розслаблення.
Має бути як усе життя?
«Через годину мені вдалося підняти тіло з ліжка. Поповзти у ванну кімнату та щось з’їсти », - згадує Еггер. Після цього він був так виснажений, що пішов прямо до ліжка. Занадто втомлений для книг, надто втомлений для музики. Відтоді він завжди боявся наступного епізоду. Це призвело до панічних атак протягом трьох років. "Близько 50 відсотків постраждалих розвивають психічний розлад від CFS - депресія або тривожні розлади є найпоширенішими", - пояснює Роланд фон Кенель. Еггер часто спав 18 годин на добу. В решті, 61-річний хлопець страждав від нудоти та нудоти, болів у шлунку та запаморочення. Має бути як усе життя?
Ні, він вирішив і почав боротися зі своїм виснаженням. Випив літрів кока-коли, погуляв і пробіг між собою невеликі відстані. Він навіть спробував курс нордичної ходьби. У перший день він біг з великими зусиллями, у другий він пройшов лише половину дистанції, у третій залишився в ліжку. Чим сильніше він намагався, тим гірше його вражали напади. Тим не менше, Еггер звертав увагу на помірні фізичні вправи у повсякденному житті. Він знав, що постійне щадіння лише погіршить його хворобу. "Пацієнти повинні навчитися поступово знову підвищувати свою витривалість та рівень активності", - підтверджує Роланд фон Кенель.
"Подолання виснаження - це точно не питання волі".
Роланд фон Кенел, директор клініки консультативної психіатрії та психосоматики
Після спалаху хвороби Мартін Еггер звернувся до семи різних фахівців: невропатологів, ревматологів, психіатрів, фахівців лабораторії сну та больової клініки. Для діагностики необхідне інтенсивне обстеження, оскільки симптоми подібні до багатьох інших захворювань. На першому кроці вони систематично виключаються. Тоді лікар виділяє принаймні чотири додаткові симптоми на додаток до основного симптому - незрозуміле, стійке виснаження. До них належать, наприклад, біль у горлі, біль у м’язах, головний біль, порушення концентрації уваги та пам’яті.
Зрештою йому поставили діагноз CFS в лабораторії сну, психіатричній клініці та його сімейному лікарі. Він пам’ятає почуття, коли почув це вперше за останні роки: «Спочатку мені було безмежне полегшення, коли я знав причину своїх страждань». Але зневіра настала швидко: рідко існує шанс на лікування, це трапляється лише у п’яти-десяти відсотках випадків. "У мене не було думок про самогубство, але я хотів, щоб я міг померти". Оскільки причина захворювання досі незрозуміла, форми терапії спрямовані на полегшення симптомів.
За IV, він працездатний
Спершу Еггер звітував у RAV, потім у IV кабінет. На той час це призначало йому обмеження на 20 відсотків, але пенсія виплачується лише з 40 відсотків. У звіті зазначається, що Еггер демонструє "яскраво виражену тенденцію до соціального відходу" та "тенденцію до драматизації". З чисто психіатричної точки зору зацікавлена особа вже не могла працювати у своїй останній діяльності, але зацікавлена людина могла працювати без обмежень у фізично не складній діяльності. Сімейний лікар Мартін Еггерс захистився від цього діагнозу детальною заявою. IV описує це у своєму рішенні як "принаймні настільки ж переконливе", як рішення вашого лікаря. "Однак суперечка про медичну теорію відіграє лише підпорядковану роль у цій справі з огляду на рішення найвищої судової інстанції". В іншому випадку Федеральний Верховний Суд у 2008 р. Постановив, що такі порушення здоров’я, як CFS, „можна подолати розумними зусиллями волі”. IV застосовує це у випадку з Еггером.
З медичної точки зору пацієнти можуть хворіти і не працювати, але з юридичної точки зору вони все ще можуть бути продуктивними для певних сфер діяльності. "Внутрішньовенна інфекція швидко досягає своїх меж при захворюваннях, які важко об'єктивізувати", - каже експерт-спостерігач Ірен Рорбах. Сьогодні IV може вирішити інакше у справі Мартіна Еггера через зміну судової практики.
Зараз сімейний лікар Еггерс двічі на рік надсилає листок непрацездатності до служби соціальної допомоги, якою зараз живе 61-річний. "Сума дуже низька, але ви навчитеся жити з нею", - говорить Еггер. "Я все одно не можу зайти до ресторану чи кінотеатру".
"Взяти себе в руки!"
Зараз Еггер звик до фіксованого щоденного ритму. Його будильник дзвонить близько 7 ранку, після чого він розмірковує і робить півгодини прогулянки, яку іноді поєднує з покупками. Після обіду він інформує себе про події цього дня, читає буддистські тексти та працює за комп’ютером. Роланд фон Кянель з Університетської лікарні Цюріха підтверджує, що фізична підготовка, розумові вправи, такі як тренування пам'яті та поведінкові процедури, є єдиними формами терапії, що базуються на доказах.