Смертельно хвора Лотта (4) щодня втрачає трохи більше своєї життєвої сили
Лотта чотири роки і має дуже рідкісне невиліковне захворювання. Ніхто не знає, скільки часу залишилося у маленької дівчинки з Потсдаму. Ваша мати пише страх від душі.
Лотта сміється. Вона виловлювала стоматологічну муштру та тривожно великий шприц із футляра лікаря, стетоскоп у неї у вухах. «Тепер ти!» - Лотта повинна пищати перед великою кількістю негідників. Приємні іграшки слухали по черзі, опудало слона пройшло спеціальний огляд, зараз доктор Лотта - чотири роки, рожевий светр, соска - ось-ось відвідає.
Лотта грає своє життя. Що таке дитячий садок для дівчаток та хлопців їхнього віку, процедурний кабінет для них. Лотта невиліковно хвора. Скільки часу у вас залишилось, ніхто не знає, бо хвороба Лотти складна і вкрай рідкісна. У процесі нервові клітини поступово гинуть - Лотта щодня втрачає трохи більше своєї життєвої сили. Вона ледве може ходити, ледве бачить. "Але вона не скаржиться, не плаче - вона терпляче йде на все разом із лікарями, тоді як я хотіла б кричати від страху та хвилювань", - каже мати Лотти Сандра Ратгебер (33). “Це моя смілива дівчина. Мені так пощастило з нею ".
Лотта народилася в січні 2015 року. Спочатку все зовсім непомітно - крім її мармурової шкіри та злегка закручених ніг. Акушерка радить дитині надіти ще одну-дві пари шкарпеток і обережно розтирати їх над ногами. "Розбіжність виявилася досить хорошою", - говорить Сандра Ратгебер. Не змінюється лише одне: ноги Лотти залишаються холодними. Це і сьогодні так: скільки б Лотта не поплескувала навколо, хоч би якою товстою була обгорнута.
"Вона просто не могла знайти баланс"
«Лотта розвивалася, як і будь-яка інша дитина, - каже Сандра Ратгебер. "Не було про що турбуватися". Коли Лотті було дев'ять місяців, вона вперше піднялася на диван. Потім вона не поспішає бігти. Лотта робить перші кроки, коли їй півтора - вона не хоче відпускати руки матері. "Це було для неї занадто хитко, - каже Сандра Ратгебер. "Її хода не була безпечною, вона просто не могла знайти рівновагу".
Приблизно до другого дня народження Лотти сім'я стає все більш впевненою, що щось не так. Стопи також знову згинаються всередину. Педіатр вважає, що Лотта повинна багато ходити босоніж. "У два з половиною все ще було не краще", - говорить Сандра Ратгебер. «Лотта майже ходила на щиколотках». Ортопед-хірург призначає устілки, але дівчинка хитається і продовжує шимміти по всьому світу.
Лотта йде за уявною картою
Лотта повернула шприц, дриль і стетоскоп назад у справу лікаря - вона хоче піти в дитячу кімнату. Вдома вона пересувається з охороною вівчаря. Він хитається, але це не ображає - він узагальнив кожен квадратний дюйм. Засунувши слона під пахву, Лотта спотикається з вітальні у своє царство і плюхається на яскраво-смугастий килим. Лотта йде за уявною картою - дитина на автопілоті.
Хвороба Лотти майже не досліджена, і, мабуть, тому її діагностували так пізно. На Великдень 2018 року родина зробила тривожне відкриття. Під час подорожі на водних човнах Сандра Ратгебер, яка є одиноким батьком, та старші доньки усвідомлюють, наскільки погано справи для очей Лотти. "Ми годували качок, які майже були на човні, але Лотта зовсім не реагувала: вона не бачила качок".
Лотта зараз тримає свої книги все ближче до носа. Сандра Ратгебер отримує зустріч з неврологом через друзів друзів. Їй доводиться чекати "лише три тижні": "До цього я дзвонив у весь Берлін-Бранденбург - півроку очікування було найкоротшим".
Лише через місяці генетичні тести виявляють, що є у дитини
Невролог припускає, що хода Лотти пов’язана не лише з неправильним розташуванням стоп. Він замовляє більше обстежень, особливо МРТ. Що знайшли б лікарі в голові Лотти? Пухлина? Аневризма? "Це були найгірші 20 хвилин за весь час", - говорить Сандра Ратгебер .
МРТ залишається безрезультатним, після чого проводяться десятки обстежень. Лотта з мамою залишаються в клініці цілий тиждень. “Коли нас звільнили, лікарі змогли виключити все, про що вони підозрювали: ні метаболічних захворювань, ні пухлин, ні раку, нічого. Ми повернулися до нуля ». Лише місяці потому генетичні тести, проведені Лоттою та її батьками, виявляють, що є у дитини. "Коли лікар наполіг, щоб для оцінки був присутній психолог, я знала, що це буде погано", - говорить Сандра Ратгебер .
Лотта страждає від двох дуже рідкісних підгруп спинно-мозочкової та спастичної атаксії. "Наразі невідомо жодного випадку цього у дітей їхнього віку в Німеччині", - говорить Сандра Ратгебер. “Це означає: Як все буде тривати далі, куди це призведе нас, ніхто не може нам точно сказати. За винятком того, що Лотта не буде такою старою, як сьогодні її брати і сестри ». Найстаршій з трьох сестер п’ятнадцять, наймолодшій дев’ять. "У моєму житті мені ніколи не було легко", - каже Сандра Ратгебер. "Я пережив багато поганого, мені завжди доводилося битися - але зараз життя вперше встигло поставити мене на коліна".
“Це не можна назвати щодня. Це кошмар "
Два тижні - "тиждень виняткових обставин, тиждень паралічу" - діагноз Лотти повернувся. «Дні минули, - каже Сандра Ратгебер. “Ви стоїте поруч із собою, стежте за собою. Це не назвеш повсякденним життям. Це кошмар ".
Відчайдушна мати виписує біль від душі у Facebook. "Мій щоденник страху та надії", - каже вона. «Моя маленька надія: що я знайду там людей, які йдуть подібним шляхом. Ніхто не може здійснити мою велику надію ». Сльози стікають по щоках Сандри Ратгебер. Лотта заповзає їй на коліна, обіймає її, витирає обличчя руками. Lotta комфорт. Лотта сміється. Лотта жива.