«Стан дітей у світі 2013» - нова норма, Клер Хелфорд
Точка зору: нова норма
Клер Хелфорд
Під час вагітності всі сподіваються, що дитина буде здоровою. На запитання: "Ви чекаєте дівчинку чи хлопчика? ", Майбутні батьки відповідають:" О, нам все одно, поки дитина здорова ".
Я пам’ятаю, коли я зробив ключовий крок у перші три місяці вагітності мого найстаршого сина Оуена: я сказав акушерці, що кинув палити і пити, що добре харчувався, займався фізичними вправами і був щасливий, що всередині є дитина. " Це прекрасно ! - заспокійливо відповіла вона. "Зрештою, що може піти не так? Ви маєте гарне здоров’я і живете в країні, де професійна медична допомога є однією з найкращих у світі. "Я мало знав, що приблизно через півроку я точно знатиму, що може піти не так.
Народження мого доношеного сина було глибоко травматичним. Коли він нарешті увійшов у цей світ, він не міг дихати. Його мозок голодував киснем. Його реанімували та провітрювали. Наступні два тижні він провів між відділенням інтенсивної терапії та відділенням спеціальної допомоги. З першого дня у нього був напад. До дворічного віку ця хвороба нападала на наші дні, не залишаючи нам перепочинку.
Коли моєму сину було п’ять місяців, лікарі поставили йому діагноз: ДЦП. Цей загальний термін описує травму мозку, яка може статися внутрішньоутробно, під час пологів або дитинства. В Австралії це найпоширеніша причина фізичних вад у дітей; він присутній у всіх країнах. Цей гандикап в основному впливає на рух і м’язовий тонус. У Оуена важкий церебральний параліч: він не може сидіти, перевертатися, ходити або говорити.
Після цього діагнозу ми отримували багато листів від лікарів, практично один раз на тиждень. Перші напали на нас тупими істинами, використовуючи медичний жаргон, використовуючи терміни, які були нам абсолютно невідомі на той час, наприклад, «спастична церебральна квадриплегія» або «кортикальне погіршення зору». Усі наші дослідження в Інтернеті призвели до "несприятливого прогнозу".
У перші дні єдиний сонячний промінь на цій сумній картині надходив від Оуена: його чудова особистість, його заразливий сміх, його інтерес до навколишнього світу та його нова краса.
Перший рік був дуже спробуючим. Гнів, а точніше лють, розчарування, відчай, самотність і недовіра таїли нас щомиті. Як припускала акушерка, цього не повинно було статися ні зі мною, ні з ним, ні з нами, це була помилка! Наші друзі та родина не мали правильних слів чи поведінки, тому я прагнув зв’язатися з іншими, хто стикається з подібною ситуацією, через групи самодопомоги у моєму районі чи в Інтернеті.
Коли у Оуена діагностували хворобу Оуена, мене зателефонували з коледжу, де я раніше працював, викладати малювання та дизайн за сумісництвом. Ця посада могла дозволити мені залишити комерційний сектор і зайнятися цікавою діяльністю, в яку я міг би зануритися. Але я відмовився від цього. У мене була нова робота: тепер я опікувався своїм сином на повний робочий день.
У Оуена виявилися рефрактерні напади, які протиепілептичні ліки не могли допомогти. Тож коли йому було два роки, ми поставили його на режим епілепсії. Сувора кетогенна дієта з високим вмістом жирів і низьким вмістом вуглеводів. Як не дивно, але доля хотіла, щоб вона була ефективною. Мій бідний хворий син переніс від 200 припадків на день до майже жодного за три місяці, ситуація триває донині.
Тим часом у нас із партнером народився ще один син, здоровий маленький хлопець, якого ми любимо так само дорого, як і його брата. Оуен змушує нас бачити життя по-іншому. Тепер ми визначаємо себе відповідно до нашого сімейного життя. Зв'язки, які нас об'єднують, роблять нас сильнішими. Наш спосіб життя здається нам нормальним, і ми рухаємось вперед. Кілька разів на тиждень ми гуляємо містом для фізичної терапії, не замислюючись двічі, і щодня переміщаємо важке спорядження, таке як підставка або сидіння для ванни, з однієї кімнати в іншу. Ми знаємо дитячі лікарні навиворіт і контактуємо з багатьма спеціалістами з дитячої медицини.
Я вважаю себе "особистим помічником" свого сина, тому що мені доводиться мати справу з безперервними документами, запитами на фінансування, призначенням лікарів, сеансами терапії, обстеженнями та аналізами крові. Я роблю майже весь його особистий догляд, як годування та миття його. Мій партнер допомагає, але він працює довгі дні, щоб утримувати нас усіх на плаву, щоб я міг подбати про Оуена. Зазвичай наші вихідні наповнені сімейними заходами, такими як відвідування ринку, їжа на вулиці чи перегляд дитячого шоу. Оуен веде досить приємне та динамічне життя 5-річного віку. І все ж, як би ми не старались, чекає довга і важка дорога.
Ми сподіваємося записати його до звичайної початкової школи за підтримки Центру освіти з ДЦП, програми раннього втручання. З часу знайомств Оуен значно покращив своє спілкування та рух. Він також бере участь у діяльності Асоціації верхової їзди для інвалідів, яку ми обоє дуже любимо. З того часу, як він народився, ми витрачали багато грошей та часу на терапію та послуги, деякі краще, ніж інші. Ми вчимося на роботі, і поступово практичні рішення мають перевагу над емоційними рішеннями. Але ситуація непроста.
Найбільш важкі сутички стосуються того, як люди бачать Оуена. Я хочу, щоб до нього ставились і говорили з ним, як до інших дітей, але я також хочу, щоб він приділяв особливу увагу і щоб люди були більш терплячими до нього. Я хочу, щоб моя родина та друзі допомагали їй і більше спілкувалися з нею. Часто вони турбуються про те, як у мене справи, чи про щось інше, що набагато менш важливо, ніж справжні проблеми Оуена. Ситуація у них теж непроста. Іноді я вважаю, що справа Оуена настільки складна, що вона повинна бути предметом керівництва власника.
Я часто боявся, що в криниці болю та виснаження я втратив характеристики, які визначали мене до піклування про сина, - роботу, творчість та соціальне життя. Але найчастіше моє життя до Оуена було поверхневим. Стати вихователем мого власного сина - це дуже напружений і радісний досвід. Ми гаряче відзначаємо кожне маленьке досягнення, і моя концепція успіху розпалася на частини, щоб відновити себе навколо чогось дивовижно простого: бачити Оуена, який сидів без допомоги п’ять секунд, або, спостерігаючи за Паралімпійськими іграми по телевізору, чуючи в тому ж реченні слова „ДЦП. ”Та„ чемпіон ”. Опікуючись своїм сином, я процвітав як особистість, і головне, я більше здатний проявляти емпатію.
Я довідався, що будь-що, що дитина не може робити, воно все одно матиме свою особистість та характер, що залишить їх особливий слід у цьому світі. Якщо ми хочемо жити в освіченому суспільстві, наша місія - вірити і заохочувати. Тільки тоді діти, які стикаються з такими обмеженнями, будуть процвітати. І тоді ми всі зрозуміємо, що речі, які «йдуть не так», бувають просто різними, а іноді надзвичайними.