Стів Сільберман Забута історія аутизму Субтитри TED Talk та транскрипція TED
Після Різдва минулого року 132 дитини в Каліфорнії захворіли на кір, відвідавши Діснейленд або зв’язавшись з кимось, хто там був. Потім вірус перетнув кордон Канади, заразивши понад 100 дітей у Квебеку. Однією з трагічних речей цієї висипки є те, що кір, який може призвести до летального результату для дитини з ослабленою імунною системою, є одним із захворювань, які можна легко запобігти в світі. Вакцина проти кору існує вже більше півстоліття, але багато дітей, інфікованих у той час у Діснейленді, не були щеплені, оскільки їхні батьки боялися ще гіршого: аутизму. Але, зачекайте хвилину, стаття, яка започаткувала суперечку
про зв’язок між аутизмом та вакцинами Британський медичний журнал не розкрив, не відкликав і не зазначив, що це навмисне шахрайство? Хіба більшість вчених не знають, що теорія про те, що вакцини викликають аутизм, є хибною? Думаю, більшість з вас це знають, але мільйони батьків у всьому світі продовжують вірити, що вакцини піддають дітей ризику аутизму.
Чому? Ось чому! Цей графік показує збільшення поширеності аутизму з часом. Більшу частину ХХ століття аутизм вважався надзвичайно рідкісним захворюванням. Нечисленні психологи та педіатри, які чули про нього, вірили, що вони ніколи не зіткнуться з таким випадком за всю свою кар’єру. Протягом десятиліть оцінки поширеності залишалися незмінними, вказуючи лише 3-4 дитини на 10 000. Але потім, у 1990-х, цифри почали швидко зростати. Такі організації, як "Аутизм говорить", постійно називають аутизм епідемією, ніби його можуть забрати у дитини в Діснейленді.
Що сталося? Якщо не вакцини, то в чому причина? Якщо ви запитаєте Атлантські центри з контролю захворювань (CDC), що відбувається, вони, як правило, кажуть "ширші діагностичні критерії" та "кращі звіти про випадки", щоб пояснити збільшення. Але така мова не заспокоює молоду маму, яка намагається встановити зоровий контакт зі своєю дворічною дитиною. Якщо діагностичні критерії доводилося розширювати, чому вони раніше були такими вузькими? Чому випадки аутизму були так важко виявити до 1990-х років?
П’ять років тому я вирішив спробувати знайти відповіді на ці питання. Я дізнався, що те, що сталося, мало спільного з повільним та обережним науковим прогресом, а більше із спокусливою силою історії. Протягом більшої частини двадцятого століття клініцисти пропонували варіант того, що таке аутизм і як його виявили, але ця історія виявилася хибною, і наслідки цього мають руйнівний вплив на глобальне здоров’я населення. Була ще одна більш точна версія аутизму, яка була загублена і забута в незрозумілих куточках клінічної літератури. Ця друга історія розповідає нам усе про те, як ми сюди потрапили і куди нам потрібно йти.
Перша історія починається з дитячого психіатра в лікарні Джона Хопкінса на ім'я Лео Каннер. У 1943 році Каннер опублікував дослідження, в якому описується 11 молодих пацієнтів, які, здавалося б, живуть в особистому світі, ігноруючи оточуючих, навіть своїх батьків. Вони могли годинами махати руками на очах, але панікували через незначні речі, наприклад, якщо їх улюблену іграшку перенесли зі звичного місця без їх відома. На підставі пацієнтів, привезених до його клініки, Каннер підрахував, що аутизм буває дуже рідко. До 1950-х років, будучи світовим фахівцем з аутизму, він сказав, що бачив менше 150 справжніх випадків "його синдрому", включаючи випадки у віддаленій Південній Африці. Це насправді не дивно, адже критерії Каннера щодо аутизму були неймовірно виборчими. Наприклад, він не рекомендував діагностувати дітей з епілептичними нападами, але сьогодні ми знаємо, що епілепсія дуже поширена при аутизмі. Він навіть сміливо сказав, що відмовився діагностувати аутизм у 9 із 10 дітей, яких інші клініцисти надіслали йому як аутистів.
Каннер був розумним хлопцем, але деякі його теорії не здійснились. Він класифікував аутизм як одну з форм дитячого психозу, спричиненого холодними батьками, які не страждають. За його словами, цих дітей ретельно тримали в холодильнику, не розморожуючи. Однак у той же час Каннер зауважив, що деякі його молоді пацієнти мають особливі здібності, які проявляються в певних областях, таких як музика, математика та пам'ять. Один із хлопчиків у клініці зумів розрізнити 18 симфоній до того, як йому було два роки. Коли мати ставила один з його улюблених записів, він правильно говорив: "Бетховен!" Але Каннер зайняв незрозумілу позицію щодо цих здібностей, сказавши, що ці діти просто повторюють те, що чули від своїх помпезних батьків, відчайдушно бажаючи отримати їх схвалення. Як результат, аутизм став ганьбою, сім’ї стигматизовані, а два покоління дітей з аутизмом були інституціоналізовані «заради власного блага», ставши невидимими для широкої громадськості.
Дивно, але лише в 1970-х роках дослідники почали перевіряти теорію Каннера про те, що аутизм зустрічається рідко. Лорна Вінг, поведінковий психолог з Лондона, вважала теорію батьків-холодильників Каннера "надзвичайно дурною", як вона мені сказала. Вони з чоловіком Джоном були теплими і ласкавими, у них народилася дочка з глибоким аутизмом Сьюзі. Лорна та Джон знали, як важко виховувати таку дитину, як Сьюзі, за відсутності служб підтримки без спеціальної освіти та інших ресурсів, до яких неможливо отримати доступ без діагнозу. У клопотанні, поданому Національній службі охорони здоров’я, про необхідність додаткових ресурсів для дітей з аутизмом та їхніх сімей,
Лорна та її колега Джудіт Гулд вирішили зробити те, що мали робити 30 років тому. Вони розпочали дослідження поширеності аутизму серед населення. База була створена в лондонському кварталі Камбервелл, де вони намагались знайти дітей з аутизмом у громаді. Те, що вони виявили, чітко показало, що модель Каннера занадто мала, а реальність аутизму набагато кольоровіша та різноманітніша. Деякі діти взагалі не могли говорити, тоді як інші постійно запитували про свою пристрасть до астрофізики, динозаврів чи генеалогії королівської родини. Іншими словами, цих дітей не можна класти в акуратно розставлені коробки, як сказала Джудіт, і вони знайшли набагато більше, ніж очікували від монолітної моделі Каннера.
Спочатку вони не знали, як пояснити зібрані дані. Як це досі ніхто не помічав цих дітей? Але тоді Лорна знайшла посилання на статтю, опубліковану німецькою мовою в 1944 році, через рік після публікації Каннера, а потім забуту, поховану в попелі страшних часів, про які ніхто не хотів згадувати. Каннер знав про цю суперницьку статтю, але він скрупульозно не зумів її цитувати у своїй роботі. Її навіть не переклали англійською, але, на щастя, чоловік Лорни розмовляв німецькою та перекладав її для неї.
Ця стаття була альтернативною історією аутизму. Автором був чоловік на ім’я Ганс Аспергер, який керував сумісною клінікою та інтернатом у Відні в 1930-х. Ідеї викладання Аспергера для дітей з вадами навчання були прогресивними навіть за сучасними стандартами. Ранки в його клініці починалися з музичних вправ, а діти виконували сцени в неділю після обіду. Замість того, щоб звинуватити своїх батьків в аутизмі, Аспергер поставив це як довічну полігенну інвалідність, яка вимагає співчуття та довічних форм підтримки та проживання. Замість того, щоб ставитись до своїх дітей як до пацієнтів, Аспергер називав їх своїми маленькими вчителями, посилаючись на їх підтримку в розробці методів навчання, які їм точно підходили. Вирішально Аспергер розглядав аутизм як різноманітний спектр, який охоплює дивовижний спектр талантів та інвалідностей. Він вважав, що аутизм і риси аутизму є загальними, і вони були завжди. Він бачив аспекти цього спектру в звичних архетипах поп-культури, таких як нелюбський вчений або відволікаючий вчитель. Він зайшов так далеко, що заявив, що для досягнення успіху в науці чи мистецтві здається, що крапля аутизму є важливою.
Лорна та Джудіт усвідомили помилку Каннера, що аутизм був рідкісним і що винні батьки. У наступні роки вони непомітно співпрацювали з Американською психіатричною асоціацією, щоб розширити діагностичні критерії, щоб відобразити різноманітність того, що вони назвали "спектром аутизму". Наприкінці 1980-х, на початку 1990-х років ці зміни набули чинності, замінивши вузьку модель Каннера на широку, включаючи модель Аспергера.
Ці зміни не з’явилися з нізвідки. За збігом обставин, поки Лорна та Джудіт працювали за лаштунками над реформуванням критеріїв, люди у всьому світі вперше побачили дорослого з аутизмом. До фільму "Дощова людина" 1988 року лише небагато експертів знали, як виглядає аутизм, але після пам'ятного зображення Растінда Баббіта Дастіна Гофмана принесли "Людині Оскара" чотири Оскари, педіатри, психологи, викладачі а батьки у всьому світі бачили, як виглядає аутизм.
За збігом обставин одночасно були введені перші планові діагностичні клінічні тести. Вам більше не потрібно було мати знань у вузькому колі експертів, щоб мати можливість оцінити дитину.
Поєднання "Дощової людини", зміна критеріїв та запровадження цих тестів створили мережевий ефект, оптимальний конкурс обставин для усвідомлення аутизму. Кількість діагнозів почала зростати, як сподівались Лорна та Джудіт, сподіваючись, що люди з аутизмом та їхні сім’ї нарешті отримають підтримку та послуги, яких вони заслуговують.
Потім прийшов Ендрю Вейкфілд, який звинуватив у зростанні вакцини - просту, потужну та спокусливо правдоподібну історію, настільки ж неправильну, як і теорія Каннера про те, що аутизм зустрічається рідко.
Якщо нинішня оцінка CDC, що кожна з 68 дітей в Америці потрапляє в спектр, є правильною, аутисти є однією з найбільших меншин у світі. В останні роки люди з аутизмом зустрічалися в Інтернеті, щоб відкинути ідею, що це буде загадкою, яку потрібно буде розгадати наступним медичним відкриттям, вводячи термін "нейрорізноманіття", щоб вітати різні типи людського пізнання.
Один із способів зрозуміти нейрорізноманіття - це аналогія з операційними системами: якщо комп’ютер не працює під управлінням Windows, це не означає, що він несправний. За аутистичними мірками, нормальний людський мозок легко відволікається, соціально нав’язливий і страждає від браку уваги до деталей. Звичайно, люди з аутизмом мають важке життя у світі, який не був створений для них. Після [70] років я досі не досягнув Аспергера, який сказав: "Лікування" найважчих аспектів аутизму можна знайти в розумінні вчителів, відкритих роботодавців, підтримці громади та батьках, які вірять у потенціал своїх дітей.
Зосія Закс, людина-аутист, якось сказала: "Нам потрібні всі зброї, щоб виправити корабель людства". Орієнтуючись у невизначеному майбутньому, нам потрібні всі форми людського інтелекту, щоб разом працювати над вирішенням проблем людського суспільства. Ми не можемо дозволити собі втратити мозок.