Страждання хворих на дистонію, посилені боротьбою за доступ до лікування - Здоров’я

Включена до категорії рідкісних хвороб, дистонія є інвалідною хворобою, якою зараз страждає близько 3000 румунів.

Дистонія є третім за поширеністю руховим розладом після есенціального тремору та хвороби Паркінсона, що визначається фахівцями як мимовільний скорочувальний рух м’язової групи або декількох м’язових груп. Пацієнт із діагнозом дистонія розповів про перешкоди, з якими стикаються хворі на цю хворобу, які вирішили боротися за свої права та права інших пацієнтів, створивши асоціацію, яка їх представлятиме. Мова йде про Сабіна Галл, Президент Асоціація хворих на дистонію з Румунії Дитяча радість, хто це заявив "На додаток до медичної сторони, у повсякденному існуванні хворого на дистонію існує ряд емоційних та соціальних перешкод. По-перше, діагноз, який не встановлений вчасно і зроблений неправильно, у багатьох випадках. Через неправильну діагностику деякі пацієнти переносять непотрібні операції, які приносять більше шкоди, ніж користі, що посилює страждання та біль пацієнтів. Багато отримують неадекватне лікування наркотиками, звертаються до психіатрії, хоча їх проблема суто неврологічна ".

Сабіна Галл подала особистий приклад у цьому плані, продовжуючи свою історію травматичними переживаннями через який він пройшов до цього часу: "У віці 24 років, у 2004 році, мені поставили діагноз нервово-м’язова дистонія, хоча ознаки з’явилися раніше: непритомність, тремтіння від руки, важкі емоційні стани. У віці 16 років у мене діагностували епілепсію і я провів вісім років лікування, лише в 2004 році мені сказали, що у мене ніколи не було цієї хвороби. З 2004 по 2007 рік були важкі роки страждань, коли я в кінцевому підсумку не міг нічого зробити сам. Я більше не міг рухатися через посилені мимовільні рухи тіла. У лютому 2007 року я пройшов операцію DBS в Ганновері, Німеччина, після чого якість мого життя значно покращилася. У 2011 році я вирішив донести до інших пацієнтів шанс, який мав, розпочавши діяльність Асоціації, як це працює сьогодні ".

Залишається з’ясувати, чи буде підхід пацієнтів та лікарів врахований владою на місцях.