Суб’єктивація та десуб’єктивація - Глава 5

Суб’єктивація та десуб’єктивація

Перша частина. Насильство, страждання, тілесність

десуб

Повний текст

  • 1 Флоренс Біндер-Фукар та ін., Національна оцінка захворюваності на рак та смертності e (.)
  • 2 Гай Лебір, “Терапевтичне насильство”, Соціальні науки та здоров’я, вип. 15, No 2, 1997, с. 69-9 (.)
  • 3 Ніколас Дод’є, Політичні уроки епідемії СНІДу, Париж, Éditions de l'EHESS, 2003; Джанін (.)
  • 4 Дідьє Табуто, Демократія охорони здоров’я. Нові виклики політиці охорони здоров’я, Париж, О. Якоб (.)
  • 5 Том Л. Бошамп і Джеймс Ф. Чайлдресс, Принципи біомедичної етики, Нью-Йорк, Оксфордський університет (.)
  • 6 Марта Спранці та Веронік Фурньє, "Автономія, про яку йдеться: етична практика та політичні проблеми (.)
  • 7 Елісон Пілнік та Роберт Дінгволл, “Про надзвичайну стійкість асиметрії у лікаря/пацієнта i (.)
  • 8 Це трирічне дослідження (фінансується Національним інститутом раку, INCa) вивчає шляхи (.)
  • 9 Філіп Батай та Луїза Віроле, "Коли етика вихователя стає етикою догляду. Конфлі (.)

2 Польове опитування, яке я проводив у лікарнях та в мережах охорони здоров’я - як частину дослідження шляхів догляду за хворими на рак8 - показує, що пацієнти реагують на це розпорядження самостійністю, але що вони виходять за його межі, розвиваючи перформативну автономію, під напругою шляхом вступу в хворобу, повторних методів лікування та бажання контролювати курс, в який вони починають. Ця перформативна самостійність пацієнтів будується протягом лікування, вона базується на їх сильній мобілізації в лікуванні, але вона коливається і пов'язана із відданістю лікаря та різних суб'єктів охорони здоров'я на їх стороні. Насправді ця перформативна автономія пов’язана із стосунками пацієнта та лікаря, які я кваліфікую як простір суб’єктивності9, тобто стосунків до іншого в самосвідомості, в яких пацієнт та лікар залучають свою суб’єктивність, свою індивідуальність досвід, їх наслідки, медичний працівник не знаходить притулку за належною медичною практикою, стандартами обслуговування, моральними установками чи науковою об'єктивністю.

3 Перформативна автономія найчастіше спрацьовує, коли пацієнти дають згоду на лікування, коли вони погоджуються з тим, що їх організм піддається біомедичним протоколам. Але пацієнти не відчувають свою патологію лише в лікарняних умовах, і допоміжна допомога, що діє протягом декількох років, частково розташована в місті. У цьому розділі я покажу, як пацієнти пов'язують свою перформативну автономію зі спортивною діяльністю - допоміжним лікуванням, яке зазвичай пропонується поза стінами лікарні. Я також вивчу, як простір суб'єктивності є еластичним і іноді відкривається для зацікавлених сторін, крім лікаря та пацієнта.

  • 10 Ронан Ле Коадік, "Автономія, ілюзія чи соціальний проект? », Cahiers internationales de sociol (.)
  • 11 Джон Л. Остін, Як робити речі зі словами, Кембридж, Гарвардський університетський прес, 1975.
  • 12 Джудіт Батлер, Гендерні проблеми: фемінізм та підрив ідентичності, Лондон/Нью-Йорк, Рутледж (.)
  • 13 Сандрін Бретоньєр, “Перформативна автономія ...”, ст. місто.

6 Перформативна автономія також ілюструється відмовою від процедур або частини запропонованих процедур. На консультації пацієнтка каже, що приймає лише хіміотерапію, хоча онколог каже їй, що стабілізація, запропонована цим лікуванням, є лише тимчасовою. Вона відмовляється від будь-якої операції чи променевої терапії. Інша пацієнтка в індивідуальному інтерв’ю вказує, що вона відмовилася від хіміотерапії, співвідношення якої з точки зору підвищених шансів на виживання було дуже низьким.

7 Біомедичні процедури піддають організм хімії та випромінюванню, перетворюючи їх на об'єкти лікування, ризикуючи зникнути пацієнта, похованого в результаті цих багаторазових процедур, часто виснажливих. Зусилля віддалення, щоб зберегти автономію в цій перформативності, полягає саме там, перед цими ітеративними процедурами. Незважаючи на те, що, погодившись на догляд і повністю віддавшись цьому, пацієнти хочуть відновити контроль над своїм тілом, відновити його: вивести його з-під лапи медицини, дозволяючи йому впоратися зі своїм фізіологічним виміром.

  • 14 Сандрін Бретоньєр, “Перформативна автономія…”, ст. місто.

11 Перформативна автономія іноді активується кількома людьми навколо пацієнта, тим чи іншим, які переймають його від пацієнта у разі загострення або смерті. У випадку сім'ї, яку підтримує мережа, будь-яка форма підтримки спочатку відмовляється пацієнтці (яка страждає на запущений рак легенів), її чоловікові та дідусеві. Патологія дами швидко розвивається, чоловіка також госпіталізують, дідусь приймає допомогу, потім соціальну СЛР, зокрема для управління питаннями опіки над онучками після смерті матері. Таким чином, дідусь, хоча сам він не страждає хворобою, скористається цією автономією, сформованою прискоренням патології та госпіталізаціями. Він мобілізує простір соціальної СЛР та мережі для управління труднощами, пов'язаними з дуже близькою смертю його невістки та його сина. Потім він перекладає свої дії, пошуки підтримки в інші місця, які вже не пов’язані із хворобою, але які підпадають під освітню підтримку. Її автономія відірвалась від перформативності, пов’язаної з хворобою, щоб зосередитись на проблемі освіти її онучок.

  • 15 Елі Азрія, "Людське обличчя стандартизації медичної допомоги", La vie des idées.fr, 26 червня (.)
  • 16 Мішель Вівеворка, “Від концепції суб’єкта до концепції суб’єктивації/де-суб’єктивації”, Париж, Фонда (.)
  • 17 Ален Турен, Критика сучасності, Париж, Фаярд, 1992.

Бібліографія

Устін Джон Л., Як робити речі зі словами, Кембридж, Гарвардський університетський прес, 1975.

До zria Élie, "Людське обличчя стандартизації медичної допомоги", La vie des idées.fr, 26 червня 2012 р., Доступна за адресою .

B arbot Janine, Пацієнти в русі. Медицина та наука піддаються випробуванню СНІДом, Париж, Сейл, 2002.

B ataille Philippe and V irole Louise, "Коли етика вихователя стає етикою догляду. Етичні конфлікти та професійні стандарти в репродуктивній та паліативній медицині ”, La nouvelle revue du travail, n o 2, 2013, доступна на .

Bauchamp Tom L. і C hildress James F., Principles of Biomedical Ethics, New York, Oxford University Press, 1994.

B inder -F oucard Florence et al., Національна оцінка захворюваності та смертності від раку у Франції між 1980 і 2012 роками, Сен-Моріс, Інститут нагляду за охороною здоров'я, 2013.

B retonnière Sandrine, “Перформативна автономія та простір суб’єктивності в онкології”, у Б. Дербез, Н. Хамарат та Х. Марке (ред.), Соціальна динаміка суб’єктивності в канцерології, Тулуза, Ерес, 2016, с. 27-40.

Бутлер Джудіт, Гендерні проблеми: фемінізм та підрив ідентичності, Лондон/Нью-Йорк, Рутледж, 1990.

Д одьє Ніколас, Політичні уроки епідемії СНІДу, Париж, Éditions de l'EHESS, 2003.

Лебер Гі, “Терапевтичне насильство”, Соціальні та медичні науки, вип. 15, No 2, 1997, с. 69-98.

Л е к оадичний Ронан, "Автономія, ілюзія чи соціальний проект? », Cahiers international de sociologie, vol. 121, 2006, с. 317-340.

P ilnick Alison and D ingwall Robert, “Про чудову стійкість асиметрії у взаємодії лікаря та пацієнта: критичний огляд”, Соціальні науки та медицина, вип. 72, No 8, 2011, с. 1374-1382.

S pranzi Marta and F ournier Véronique, "Автономія, про яку йдеться: етична практика та політичні проблеми", Raison publique, vol. 5, 2011, с. 217-242.

T abuteau Didier, Health Democracy. Нові виклики політиці охорони здоров’я, Париж, О. Якоб, 2013.

Т оурен Ален, Критика сучасності, Париж, Фаярд, 1992.

W ieviourka Michel, "Від концепції суб'єкта до концепції суб'єктивації/де-суб'єктивації", Париж, Fondation Maison des science de l'Homme (Working Papers Series; 16), липень 2012 р., 14 с., Доступно за адресою: .

Примітки

1 Флоренс Біндер-Фукар та ін., Національна оцінка захворюваності та смертності від раку у Франції між 1980 і 2012 роками, Сен-Моріс, Інститут нагляду за охороною здоров'я, 2013.

2 Гай Лебір, “Терапевтичне насильство”, Соціальні та медичні науки, вип. 15, No 2, 1997, с. 69-98.

3 Ніколас Дод’є, Політичні уроки епідемії СНІДу, Париж, Éditions de l'EHESS, 2003; Джанін Барбот, Пацієнти в русі. Медицина та наука піддаються випробуванню СНІДом, Париж, Сейл, 2002.

4 Дідьє Табуто, Демократія охорони здоров’я. Нові виклики політиці охорони здоров’я, Париж, О. Якоб, 2013.

5 Том Л. Бошамп і Джеймс Ф. Чайлдресс, Принципи біомедичної етики, Нью-Йорк, Оксфордський університет, 1994.

6 Marta Spranzi and Véronique Fournier, "Автономія, про яку йдеться: етична практика та політичні питання", Raison publique, No 15, 2011, с. 217-242.

7 Елісон Пілнік та Роберт Дінгволл, “Про надзвичайну стійкість асиметрії у взаємодії лікаря та пацієнта: критичний огляд”, Соціальні науки та медицина, вип. 72, No 8, 2011, с. 1374-1382.

8 Це трирічне дослідження (фінансується Національним інститутом раку, INCa) зосереджується на шляхах онкологічних хворих, і зокрема ставить під сумнів поняття підтримки на всіх шляхах надання допомоги, яку пацієнти дотримуються до ремісії або до кінця життя. Було інвестовано кілька сайтів: лікарняна консультація з питань медичної онкології в ЦОУ в Сен-Сен-Дені; мережі охорони здоров’я, що спеціалізуються на допоміжній допомозі, онкології, паліативній допомозі; служба торакальної онкології в провінційній університетській лікарні. Спостереження та співбесіди з пацієнтами та медичними працівниками (близько 70) проводились між 2013 і 2014 роками. Соціологічне втручання відбулося взимку 2014-2015.

9 Філіп Батай та Луїза Віроле, "Коли етика вихователя стає етикою догляду. Етичні конфлікти та професійні стандарти в репродуктивній та паліативній медицині », La nouvelle revue du travail, n o 2, 2013, доступна за адресою; Сандрін Бретоньєр, "Перформативна автономія та простір суб'єктивності в онкології", у Б. Дербеса, Н. Хамарата та Х. Марке (ред.), Соціальна динаміка суб'єктивізму в канцерології, Тулуза, Ерес, 2016, с. 27-40.

10 Ронан Ле Коадік, "Автономія, ілюзія чи соціальний проект? », Cahiers international de sociologie, vol. 121, 2006, с. 317-340, тут с. 328.

11 Джон Л. Остін, Як робити речі зі словами, Кембридж, Гарвардський університетський прес, 1975.

12 Джудіт Батлер, Гендерні проблеми: фемінізм та підрив ідентичності, Лондон/Нью-Йорк, Рутледж, 1990.

13 Сандрін Бретоньєр, “Перформативна автономія ...”, ст. місто.

14 Сандрін Бретоньєр, “Перформативна автономія…”, ст. місто.

15 Елі Азрія, "Люди та стандартизація медичної допомоги", La vie des idées.fr, 26 червня 2012 р., Доступна за адресою .

16 Мішель Вівеворка, "Від концепції суб'єкта до концепції суб'єктивації/де-суб'єктивації", Париж, Fondation Maison des science dehomme (Working Papers Series; 16), липень 2012 р., 14 с., Доступно за адресою: .

17 Ален Турен, Критика сучасності, Париж, Фаярд, 1992.

Автор

Сандрін Бретоньєр має ступінь доктора соціології. Вона є керівником проектів у Центрі клінічної етики лікарні Кочін та науковим співробітником Центру соціологічного аналізу та втручання (EHESS-CNRS). Його дослідницька робота зосереджена на питаннях охорони здоров’я, зокрема біоетиці та клінічній медичній етиці (початок та кінець життя), галузі раку, стосунках між лікарем та пацієнтом, організації догляду. Щойно вона закінчила чотири роки досліджень шляхів онкохворих, зокрема щодо переходу від фази лікувального лікування до паліативної фази. Нещодавно вона надрукувала з Філіпом Батейлем, Живіть і перемагайте рак. Свідчать пацієнти та близькі (Париж, Оремент, 2016).