СВІДЧЕННЯ. Хвороба Бехтерева: "Я відчуваю, що живу в організмі літньої людини"

Хвороба, яка пов’язує кістки і суглоби

"Це виснажлива хвороба з періодами криз, важко жити для пацієнта і для наших родичів" - каже Дженніфер Массен.

свідчення

У неї хвороба Бехтерева вже з’єднала два хребці. "Я більше не можу жити так, як жив раніше. Зі своїм партнером ми виходили на вихідні, гуляли. Сьогодні прогулянка на кілометр для мене болюча, дуже швидко болять стегна і коліна" - зізнається молода жінка. "Під час криз у мене складається враження, що я живу в тілі літньої людини" вона запускає по телефону.

Дженніфер Массенно знає, що її хворобу не можна вилікувати. Але медицина досягла прогресу. "Ми починаємо з протизапальних препаратів, потім переходимо до біотерапії, хіміотерапії, але в дуже низьких і біологічних дозах. Цю хворобу дуже важко діагностувати, і вона все ще недостатньо вивчена" пояснює Дженніфер, яка незабаром розпочне цей етап лікування біотерапією. "Якщо ми не зробимо такого лікування, в кінцевому підсумку кістки зійдуться. Мета полягає в тому, щоб уникнути цього та інвалідного візка".

Познайомтесь з іншими пацієнтами та поділіться їх досвідом

У 29 років Дженніфер Массено вирішила взяти участь, незважаючи на хворобу. Вона є відомчим делегатом асоціації, що працює проти анкілозуючого спондиліту. Вона очолює групу Facebook "Анкілозуючий спондиліт" у Франш-Конте.

Цієї суботи, 14 березня 2020 року, на Монбеліарі, о 15:00, у готелі “Брістоль”, Дженніфер Массне організує своє перше кафе “Spondy”. Хвилинка доброзичливості, щоб поділитися з іншими пацієнтами у цьому секторі та їхніми сім'ями. "Що дає нам почуття добре, це спілкування з людьми, які нас розуміють. Іноді близькі люди не розуміють наш біль, особливо вночі" пояснює молода жінка.

8 травня заплановані пікніки по всій Франції для підвищення обізнаності про цю хворобу. Дженніфер Массено ще не повернулася до робочого світу. Хвороба інваліда надасть йому статус інваліда. "Я сподіваюся, що зможу знайти роботу, яка дозволить мені трохи сидіти, трохи вертикально. І це дозволить мені вести соціальне життя, незважаючи на хворобу" - робить висновок вона.