Свідчення; J; виявив синдром Дауна мого сина в день його народження Поточна жінка МАГ
Важко, коли ти виявляєш обличчя Натанаеля, не зачарувати його посмішка та погляд. У цього однорічного хлопчика, який захоплює його сім'ю, є синдром Дауна, виявлений при народженні. Для його батьків після шоку від оголошення це почалася справжня боротьба. Щоб дати їхньому синові нормальне життя, але також змінити погляд суспільства на синдром Дауна. Рейчел, його мати, розповідає нам свою історію: дитину, народжену з додатковою любовною хромосомою.
У мене була вагітність без особливих проблем. Хоча я, очевидно, був більш втомлений через присутність мого старшого сина Антоніна, якому було лише 26 місяців, коли народився його молодший брат. Було лише невелике попередження під час УЗД 3 триместру, оскільки під час обстеження було виявлено, що камери серця дитини були дещо неврівноваженими. Тому ми проконсультувались із кардіопедіатром, який підтвердив, що немає нічого ненормального, але те, що обстеження буде проведено при народженні.
Натанаел народився шляхом кесаревого розтину 22 червня 2016 року о 15:45 її тато залишався поруч із мною протягом усієї операції. З того моменту, як Натанаель підійшов до мене, щоб обійняти і поцілувати, я знав, що щось є. Він був кремезнішим за старшого брата і мав вуха. Я вважаю, що у нас з Олександром одразу виникли запитання, хоча ми їх чітко не висловили. Ми вже були під чарами обличчя нашого сина !
"Я виявив, що наша дитина мала фізичні особливості людей із синдромом Дауна"
Ми були розлучені на кілька довгих хвилин, поки я лікував її, і я збирався одужати в кімнаті для відновлення. Потім Олександр повернувся з Натанаелем на руках, і я зміг дати йому першу нагоду. Протягом цього часу я не міг не допитати свого супутника і висловити своє занепокоєння, і я виявив, що наша дитина мала фізичні особливості людей з Синдром Дауна. Олександр підтвердив мені, що у нього були ті самі сумніви, але що декретні нічого не згадували. Вони також були чудовими, і ми дозволили нам сповна насолодитися народженням і першими моментами з Натанаелем.
Наступного дня, після ночі власних допитів та пошуку в Інтернеті, і після довгого милування Натанаелем, ми з нетерпінням чекали візиту педіатра. Акушерки та медсестри, які чергували тієї ночі, також намагалися з'ясувати, чи не сумніваюся я, і робили це непомітно. Наприклад, мене запитали, чи не вважаю я, що Натанаел схожий на свого старшого брата, на що я відповів негативно.
Нарешті педіатр прийшов пізно вранці і почав оглядати Натанаеля, як будь-яку дитину. Але атмосфера була важкою. Потім вона запитала нас, чи є у нас якісь конкретні питання чи проблеми, і ми поділилися з нею своїми сумнівами. Вона була дуже освічена і підтвердила нам, що вона та весь персонал також сумніваються, і що для підтвердження або спростування цих підозр необхідно взяти аналіз крові. Натанаель має мигдалеподібні очі, характерні для людей з синдромом Дауна, але ви повинні знати, що ми з його батьком також мигдалеподібні очі ... Цей момент було дуже складним для життя, але поки результати аналізу крові не були повернутися там була надія.
"У глибині душі, я думаю, ми знали, що у нього синдром Дауна, але підтвердження було дуже важким"
Результати впали в суботу пізно вранці. Педіатр повернувся спеціально, щоб особисто повідомити нам про це. У глибині душі, я думаю, ми знали, що у нього синдром Дауна, але підтвердження було дуже важким. Я розплакався, і тато теж був дуже засмучений. Це було справжнє цунамі емоцій. Ми обоє були раді знову стати батьками і водночас переживали та сумували.
Оскільки у нас були сумніви з самого початку, ми щойно повідомили про народження своїх близьких, нічого не кажучи, не надсилаючи фотографій і прямо просячи їх не приходити до пологового відділення під приводом великої втоми. Найскладніше було сказати їм. Мій партнер подбав про це, у мене не було сил. Він зателефонував усім і мусив переробити події.
Після оголошення педіатра ми дізналися, що можемо зустрітися з психологом. Під час розмови, між гормонами, втомою та припливом емоцій, я не зрозумів, що вона радить нам, що ми можемо подати сина на усиновлення. Я зрозумів лише тоді, коли мій партнер відповів, що немає жодного способу, щоб наш син не прийшов з нами додому. Це варіант, який ми ніколи не розглядали.
"Ми не звинувачуємо лікарів, під час вагітності не було виявлених ознак"
Весь декретний колектив та дитячий генетик були для нас справді чудовими. Вони доглядали за нами, нам дуже пощастило. Вони знайшли час, щоб відповісти на наші численні запитання, багато з яких навіть від мого партнера !
Нам довелося перевірити його серце, яке було заплановано під час вагітності і до того, як дізнатися, що він має синдром Дауна, і нам сказали, що Натанаель не мав серйозних проблем із серцем. Педіатр наполягав на тому, що необхідно користуватися цим новонародженим, як будь-яка дитина, і що тоді потрібно забезпечити ранню допомогу, щоб він мав усі шанси на хороший розвиток.
Ми не звинувачуємо лікарів. Під час вагітності ознак не було, три-тест, який складається з аналізу крові в поєднанні з морфологічним ультразвуком з вимірюванням нухальної напівпрозорості, ми повідомили про 1 ризик у 7961 році. Це лише статистичні дані, а амніоцентез пропонується лише з 1 на 250 ризику! Ми були далеко від цього. Крім того, під час УЗД все здавалося нормальним, за винятком невеликої серцевої проблеми, яка може трапитися у будь-якої дитини. Сьогодні я не можу сказати, яке рішення ми прийняли б, якби нам розповіли про синдром Натанаеля під час вагітності. Прийняти надзвичайно важке рішення і важкий вибір. І тоді сьогодні ми розглядаємо це в перспективі, є набагато більш серйозні патології, які неможливо виявити до народження.
Що стосується реакцій оточуючих нас, вони були різноманітними. Антонін і Леан, дочка першого шлюбу мого партнера, не змінили ситуації. Але ми просто хотіли пояснити їм, що їхній менший брат був іншим, що він буде розвиватися в своєму темпі. Сьогодні вони дуже близькі друзі. Для моєї мами я знаю, що це було шоком, але так само, як і ми, вона швидко полюбила Натанаеля. В решті родини всі були досить зрозумілі, навіть якщо я відчуваю певну форму резерву в деяких. З боку друзів одні були дуже присутніми та уважними, а інші відходили.
"Натанаел - справжній сонячний промінь"
Сьогодні у Натанаеля дуже добре, це однорічний хлопчик, який еволюціонує у своєму власному темпі. Він пустотливий, неслухняний, сумний і дуже допитливий. Всі навколо нього потрапляють під його чари! Після його народження нас швидко скерували до Приморської трисомії 21, де нас дуже добре прийняли. Натанаелю пощастило швидко отримати місце в SESSAD в Руані, де він проводить сеанси психомотричності та логопедії, які допомагають йому зрозуміти своє тіло, а також зміцнити рот і всю ротову сферу (язик, щоки тощо) для сприяння мовленню.
Він також має приватний сеанс фізіотерапії, щоб підняти тонус, попрацювати над своєю моторикою, пробудити почуття та показати кроки, щоб розвернутися, покотитися, сісти, встати на карачки і пройти. По суботах він також має сеанс із фізіотерапевтом у басейні, Натанаель любить воду, і це дозволяє йому по-іншому зрозуміти схему свого тіла, це дуже приємні моменти. Окрім усього цього, він регулярно оглядається, чи не розвивається у нього якесь із захворювань, часто пов’язаних із синдромом Дауна. З цього боку все добре, у нього немає серцевих захворювань та травної аномалії. Його щитовидна залоза, печінка, слух і зір регулярно контролюються. Наразі все теж добре.
За ним також стежать дитячий генетик та пневмопедіатр після кількох бронхіолітів цієї зими. Це дуже оточена і уважно спостерігаюча дитина, яка розвивається у своєму власному темпі. Він повільно починає сидіти, і ми пишаємося всім його успіхом: він вміє плескати в долоні, щоб сказати "молодець", він знає, як сказати мама і тато і знає, як добре зрозуміти себе. Він любить грати та сміятися з братом. Це чисте щастя і справжнє сонячне проміння.
"Я сказав своєму партнерові, що у Натанаеля було щось зайве, любовна хромосома, тому що ми дуже любили одне одного"
Очевидно, ми маємо побоювання на майбутнє. Я боюся, що він не буде інтегрований у суспільство, що над ним будуть сміятися і що це вплине на нього. Я не терплю думки, що ми можемо напасти на нього через різницю і нашкодити йому.
Ідея створення асоціації виникла дуже швидко. Ми назвали це "Ще одна любовна хромосома". Це ім’я народилося із речення, яке я сказав своєму партнерові з пологового відділення, і я сказав йому змиритися, що у Натанаеля було щось зайве, любовна хромосома, тому що ми дуже любили одне одного ...
Ми створили цю асоціацію, щоб спробувати змінити менталітет і зовнішній вигляд, дозволити викрити синдром Дауна, щоб він потрапив у медіа-пейзаж і, зрештою, це просто різниця, як будь-яка інша, тоді ми хотіли поширити його на всі інваліди, оскільки дорослі чи діти з обмеженими можливостями сприймаються погано, існує табу ... ми їх приховуємо.
Тоді ми хочемо допомогти батькам, які не мали можливості слухати професіоналів, ділитися нашим досвідом та нейтрально відповідати на їхні запитання. Але також допомогти їм знайти рішення, запропонувати перепочинок, направити їх у своїх процедурах.
Я запрошую людей, які мають запитання, зв’язатися з нами через нашу сторінку або наш сайт. Я також хочу сказати їм, що так, це може бути і страшно, але що, всупереч цілій купі отриманих ідей, люди з синдромом Дауна живуть нормально, займаються спортом, танцюють, сміються, закохані, мають труднощі, працюють, сісти на громадський транспорт. Вони заслуговують нашого повного розгляду, оскільки, як і всі інші, у них є почуття, у них є здібності, багато речей, які можна внести. І тоді я думаю, що хотів би познайомити Натанаеля та його друзів з людьми, які не знають синдрому Дауна. Це зустрічі, які так збагачують.
Натанаель вніс у наше життя інший сенс, нову організацію, але також стільки щастя та гордості. Я хочу, щоб його визначили таким, яким він є: грайливим і щасливим маленьким хлопчиком.
Завдяки Рейчел та Олександру, батькам Натанаеля.
Ви можете стежити за пригодами Натанаеля далі сторінка на facebook "Додаткова любовна хромосома" та підтримка асоціації на веб-сайт.