Свідчення L; Атрезія стравоходу Леа, 3 роки - бергамот; Сім’я
Нещодавно зі мною зв’язалася Люсі, мати 3-річної Леї, яка страждає на рідкісну хворобу:атрезія стравоходу. Це вроджена вада, стравохід не пов’язаний зі шлунком. Отже, пероральне годування неможливе. Найчастіше немовлят оперують при народженні, але іноді через кілька місяців. Далі важка реабілітація, вам доведеться навчитися їсти, навчитися їсти, а це може бути важко. Для батьків і дітей кожен укус - це перемога.
Тому Люсі через це невеличке інтерв’ю розповість вам про хворобу дочки, її боротьбу, допомогу та підтримку, які вона може отримати. Це також можливість для вас дізнатися про це захворювання і чому б не підтримати асоціацію AFAO.
Після свідчень Люсі ви можете знайти в кінці статті відео-трансляцію на телеканалі "Франція 3", яка представляє подорож та повсякденне життя Леа та Люсі.
Привіт Люсі, ти можеш представити себе та свою родину ?
Привіт Ізабель. Мені 36 років, отже, я мама маленької Леї, яка святкуватиме свої 3 роки 7 вересня. Я комп'ютерний технік, але я припинив роботу по догляду за дочкою. Брайс, мій 34-річний супутник і тато Леї, працює техніком з аеронавігаційного обслуговування. Меліна, 8 років, є старшою сестрою Леї та дочкою Бриса. У нас це через кожні вихідні та половину канікул.
У Леа є атрезія стравоходу. Чи можете ви розповісти нам про це захворювання? Коли ви знали і як ви пережили це оголошення ?
Під час мого УЗД 5-го місяця, ми зі своїм супутником трохи різко дізналися, що проблема є. Мій супутник запитує: "Отже, докторе, це дівчинка чи хлопчик?" ". Потім акушер відповідає: "Чи не радше ви знаєте, чи здорова ваша дитина?" ". Це був холодний душ.
Він повідомляє нам, що у мене було ненормальну кількість навколоплідних вод шлунка моєї дитини не було видно що може означати, що шлунок порожній, а навколоплідні води не потрапляють у шлунок моєї дитини, вони автоматично потрапляють у мою утробу. У мене також було багато (занадто багато) сутичок, я думав протягом останніх двох тижнів, щоб відчути свою дитину, я дізнався того дня, що не був.
Так я і була невідкладної лікарні і лікарі повідомили нам, що вони підозрюють атрезію стравоходу, рідкісне захворювання, яке підтвердиться при народженні, але що у мене є всі симптоми.
Просто кажу вам, що це викликає у мене сльози на очах.
Того дня ми дізналися, що таке атрезія стравоходу:
Це рідкісне захворювання, a вади розвитку стравоходу присутній від народження, що призводить до переривання стравоходу: стравохід має два блуди, розділені більшим або меншим інтервалом, залежно від типу атрезії.
Стравохід - це труба, яка несе їжу з рота в шлунок.
При народженні ця вада розвитку неможливо годувати дитину і вимагає a важка операція в більшості випадків при народженні або після довгих місяців госпіталізації. Без хірургічного втручання ця вада розвитку несумісна з життям.
Ця патологія може призвести до множинні ускладнення здоров’я (проблеми з диханням, шлунковий рефлюкс, закупорка їжею, сильна блювота), може супроводжуватися вадами розвитку (серцевих, хребцевих або ниркових, певних кінцівок) і, як наслідок, багато перебування в лікарні.
Існує 5 типів атрезії стравоходу, найпоширенішим є АО3.
Це було справжній шок, ви ніколи не готові до такого роду новин. Ми довго розуміємо, кілька разів просимо лікарів повторити те, що вони нам щойно сказали, ми почуваємось винними, я почувався винним, кажучи собі: "що я зробив або що не зробив добре". Негайно лікарі сказали мені: "це не твоя вина, це вина невдачі, це механічна проблема із зачаттям яйцеклітини, ти не маєш до цього ніякого відношення". Ми багато плачемо, ставимо собі багато питань, страх нападає на нас, бо лікарі кажуть мені, що я повинен протриматися до 32-го тижня, тому що до моєї дитини може бути нежиттєздатною.
Тоді ми приймаємо те, що трапляється з нами, є випробуванням у житті, яке ми переживемо, але наша донька ми її вже любимо і рухаємось з нею.
Тому мене негайно госпіталізували з ризикованою вагітністю і прикули до ліжка протягом двох з половиною місяців до народження дочки. Леа народилася недоношеною на 31 тижні (трохи менше 7 місяців вагітності), 07.07.2012 р., 1 кг 100 з атрезією стравоходу 1 типу (2 частини стравоходу дуже віддалені одна від одної), без супутніх вад розвитку, але з грижею перерви.
Чи можете ви розповісти трохи більше про проблеми з годуванням, з якими стикалася Леа, до та після операції, а також про всі інші незручності, пов’язані із хворобою? ?
Що стосується їжі, її годують з народження шлунковий зонд, підключений до її шлунку, що дозволяє їй отримувати молоко. Тому з народження вона ніколи не їла і не пила через рот. Їй щодня клали по краплі-дві води на губи, щоб вона смоктала її і виявила відчуття води в роті.
Їй зробили операцію на стравоході у віці 8 місяців, 2 блуди виросли досить, щоб з’єднати їх. Операція пройшла успішно, але неможливо було змусити її пити через рот пляшкою, хоча у неї не було проблем з ковтанням. Вона не могла смоктати пляшку, і їй не хотілося їсти компот тощо.
Вона повернувся додому через 9 місяців віку.
Наступні 8 місяців було дуже важко вдома, вона постійно повертала, приблизно 10 разів на день. Найменший сміх, занадто швидка зміна положення (лежачи, сидячи), чхання може змусити її зригувати, це була не просто звичайна регургітація, вона «спорожніла» до останньої краплі молока, що була в ній.
Під час руху ми знайшли правильний ритм, але це було важко, завжди дуже важко зрозуміти, що ваша дитина не може "жити", як усі інші, не може хихикати, не кидаючи рук, і важко для нас, батьків. Але ми завжди вважали, що пройшли найгірше, що повернення додому - це для нас перемога, нагорода.
Місяцями вона нічого не ковтала б в рот після звільнення з лікарні. Вона не могла терпіти запаху їжі, найменшої їжі на руках, на роті, не могла терпіти, що липне, мокне, вона часто засмучувалася, просто відчувши запах того, що я їй пропонував їсти, вона багато блювала.
Вона бачилася з березня 2014 року логопед, що спеціалізується на харчуванні усно, вона змогла ознайомити її з їжею, прийняти наявність липких речей на руках, доторкнутися до їжі.
Відтоді вона смакує те, що ми їй пропонуємо, вона гризе але ми далекі від сімейної трапези. Ви не можете уявити себе таким Я пишаюся нею, коли вона їсть чіпси, корова, що сміється, або кілька ложок пюре на день. Це не багато, але для неї це вже багато. І для мене це перемога.
З цього літа вона ще ніколи не пила так багато: я купив їй веселі окуляри та кружки, і візуал - це велика справа.
Вона може одного дня перекусити, різко зупинитися і не їсти нічого тижнями. Ми живемо у своєму власному темпі, ми не змушуємо це, її завжди годують шлунковою трубкою, 4 рази на день.
У неї багато шлункового рефлюксу, а також вона залишається дуже тендітний в плані здоров'я.
У період з вересня 2014 року по травень 2015 року, під час інституціоналізації, вона хворіла протягом усіх 5 місяців: бронхіт, риніт, фарингіт, трахеїт, гастроентерит, астма.
Найменший вірус на моїй дочці набуває величезних масштабів.
Оскільки її годують через шлунковий зонд, я також пропускаю туди всі ліки (оскільки вона не може приймати їх через рот). Коли вона хвора, гарячкова, кашляє чи чхає, вона багато блюве, і тому відкидає препарати, які я їй накладаю. Таким чином, гастроентерит триває, наприклад, 10 днів.
Це довго, це також напружує тому що вона завжди на межі госпіталізації, оскільки часто зневоднена і дуже слабка.
Як це впливає на вашу сім’ю? ?
Хвороба нашої дочки спричинила радикальні зміни нашого життя.
Ми провели 9 дуже важких місяців у лікарні, я провів там цілі дні, мій супутник прийшов на роботу після роботи. Перші 3 місяці його життя були в режимі виживання (працює або зривається), вона перенесла 3 операції, ми пережили дуже болючі моменти, тугу, стрес, страх. У нас є травми, які все ще є. Ми відзначені на все життя, тому що нам все ще важко говорити про це, не плачучи.
Ми ніколи не спали там у лікарні, також дуже важко прийняти залишити свою дитину, довіряти, не почуваючись винним, але ми зробили цей вибір, нам довелося відпочити, тому що, я думаю, ми б не трималися психологічно та фізично.
Ми прожили ці 9 місяців трохи у міхурі, наш міхур, не бачачи багатьох людей (крім сім'ї). Я не хотів виходити, бачити людей, я просто хотів бути з дочкою, бути в хорошій формі для неї вдень, насолоджуватися усіма цими моментами з нею.
Нас часто запитують: "Як ти це зробив?" Але у нас немає вибору, нам довелося подаруй Леа всю любов, яка їй потрібна, ми просто повинні були бути поруч, це наша роль батьків, щоб заспокоїти її, бути присутнім, змусити почувати себе коханою, піклуватися про неї тощо ... Ми робили шкіру до шкіри, робили це дуже довго, ми не могли відсунути її більше ніж на 1 м від її ліжка, тому потрібно було знайти рішення.
У професійному плані мені довелося призупинити дію мого трудового договору за згодою мого роботодавця піклуватися про мою дочку. Її годують шлунковою трубкою 4 рази на день, раз на тиждень відвідує фізіотерапевта, психомотора, логопеда, у нас регулярні прийоми в лікарні. Це пекельна організація.
Коли вона хвора, це на невизначений термін, принаймні 1 тиждень.
Тож за цих умов мені важко повернутися на роботу.
Я не знайшов жодної няні, яка б прийняла мою дочку за цих умов. Я зміг його надіти 2 ранку в дитячому садку з вересня 2014 року по липень 2015 року, з місцем у їдальні. Вона піде у дитячий садок наступного вересня, поки що піде лише вранці.
Особисто, хоча наша сім'я була дуже присутнім, ми почуваємось самотніми, дуже поодинці. Медична професія є, але її недостатньо. Нам потрібен був відгук від батьків, які пройшли через це випробування, нам потрібно було поговорити з людьми, які нас розуміли, хто міг би нас порадити. Про існування AFAO (Французька асоціація французьких легіозів) я дізнався через 6 місяців після народження моєї дочки під час дослідження Інтернету. Мені прикро, що в лікарні нам ніхто не розповів про цю асоціацію батьків. Асоціація дозволила нам вийняти голову з води, шукати поради у батьків, щоб заспокоїтись і почуватись зрозумілим.
Багато людей не розуміють, чому Леа не їсть, хоча їй зробили операцію і вона легко ковтає. Ми пояснюємо, пояснюємо ще раз, але ця хвороба не надто відома, важко дати людям зрозуміти, що це не тому, що її прооперували, вона все врегулювала, що є сторони, які не такі прості. Втомлювати в довгостроковій перспективі повторювати, ми почуваємося нерозуміними.
Взимку ми дуже вимогливі до оточуючих, до своїх близьких. Якщо хтось хворий або просто сильно застуджений, ми не можемо ризикувати, що Лія його застудить, тому що наслідки для неї надзвичайні: вона багато блюве, дуже багато, довго заживає, часто дуже слабка. і зневоднений.
Отож, як це часто буває взимку, ми не бачимо багато людей.
Інакше я вас заспокоюю, у нас все добре, навіть дуже добре. У нас є любляча маленька дівчинка, яка завжди має посмішку, вона навіть проводила кожен день у лікарні. Леа сповнена життя, незважаючи на все, що вона переживає. Ми пишаємось нею. Ці діти - бійці, Я буду продовжувати це повторювати. І ми, як батьки, навчились ставити речі на перспективу життя.
Ви відповідаєте за AFAO в Південних Піренеях. Яку роль виконує ця асоціація, як вона допомагає батькам, які стикаються з цією патологією, які поточні проекти ?
AFAO (Французька асоціація атрезії стравоходу) був створений 12 років тому завдяки Вівіан АРМАНД та Фредерік АРМАНД батькам дитини, народженої з цим дефектом.
Мета цієї асоціації допомагати та інформувати люди, народжені з атрезією стравоходу (ОА), та їх родичі, розірвати ізоляцію сім'ї, уражені атрезією стравоходу.
AFAO також прагне вдосконалити управління АТ, співпрацюючи з медичними працівниками, підтримуючи інноваційні дослідницькі проекти.
Дійсно, AFAO доручає Гранти на дослідження які допомагають молодим хірургам сформувати або зачати стравохід методом тканинної інженерії, тобто з кількох клітин. Завдяки пожертвам та залученню коштів волонтерами-членами Асоціації, AFAO вже виділила 50 000 євро на підтримку інноваційних дослідницьких проектів.
І закінчити Асоціація прагне просувати АО серед широкої громадськості.
Як AFAO допомагає сім’ям ?
- AFAO організовує щороку a день сімейних зустрічей в Парижі або в передмісті. Цей день дозволяє пацієнтам АО та їхнім родинам ближче познайомитись та поділитися проблемами, що виникають.
- Ми отримуємо кожен квартал, газета Асоціації "Машуй". Він орієнтований на сім'ї, які постраждали від АКО, а також на відповідний медичний персонал. Він здійснюється у співпраці з науковою радою, яка бере активну участь у написанні статті. Є також свідчення сімей.
- Існує afaolist, який є списком розсилки, зарезервованим для членів AFAO, який дозволяє всім сім'ям AFAO спілкуватися в Інтернеті по електронній пошті. Будь-хто може представитись, задати питання, завжди знайдеться хтось відповісти на них. Ця фокус-група дала мені багато чого.
Всі ці дії можливі завдяки пожертвам, членським внескам, залученню коштів добровольцями-членами Асоціації та спонсорству.
Крім того, батьки дітей АО, бабусь і дідусів та дорослих АО можуть вступити до Асоціації.
Приєднавшись до AFAO, ми:
- мати доступ до актуальної інформації про атрезію стравоходу та управління нею через наш бюлетень та газету Машуй.
- контактують із понад 200 сім’ями через наш список розсилки
- можуть брати участь у днях сімейних зустрічей.
- підтримка досліджень атрезії стравоходу.
Як менеджер з Південних Піренеїв, моя дія полягає в підтримувати та представляти AFAO в регіоні, відповідати на запитання сімей, організовувати заходи з пропаганди захворювання, асоціації та залучення коштів, знаходити партнерів, які погоджуються спонсорувати AFAO тощо ...
Як ми можемо підтримати асоціацію ?
Атрезія стравоходу ще далеко не відома у Франції, і нам потрібно знайти спонсорів, спонсорів для спілкування про цю ваду розвитку та Асоціацію, нам потрібні пожертви фінансувати та просувати дослідження, організовувати заходи, друкувати плакати, листівки тощо...
Щоб допомогти AFAO, є кілька можливих рішень:
- Пожертвуйте через Інтернет на веб-сайті Асоціації
- Зробіть пожертву в Інтернеті на веб-сайті ZEGIVE
- Спонсор Асоціації (для професіоналів). Щоб отримати додаткову інформацію, напишіть на адресу [email protected]
- Додайте кнопку ZEGIVE в блог, як це зробив сайт SQUIZ.
Щоб додати кнопку:
https://www.zegive.com/Organisations/Supports/ForceItem/55/ForceType/Organization.sls
Приклад кнопки, вставленої внизу сторінки SQUIZ - Слідкуйте за AFAO у соціальних мережах:
Спілкуйтеся навколо цієї рідкісної хвороби " щоб ми могли говорити про це, щоб рідкість захворювання не була дефіцитом інформації ".
Дякуємо усім за те, що прочитали цей відгук та інформацію. Сподіваюсь, когось із вас зворушать слова Люсі і не соромлячись поділитися цією статтею, соціальними мережами AFAO або навіть чому б не зробити пожертву. Щоб закінчити це свідчення, я запрошую вас переглянути відео нижче, яке простежує курс і показує щоденне життя Леї.