Свідчення; На мою дитину страждає синдром сенсорної дизоральності; Мама Vogue
Дякую цій мамі за те, що вона розповіла нам свою історію. Ці почуття незрозумілості, провини, сумнівів перед інколи жорстокими реакціями її доньки під час кожного прийому їжі ... Синдром сенсорної дизоральності все ще замало відомий, тому дякую, що повідомили нам про це !
Мене звуть Гвледіс, я мати Сікстін Роуз, 3 роки, яка має синдром сенсорної дизоральності.
У Сполучених Штатах цей недолік добре відомий як СПД, розлад сенсорної обробки.
SDS - це чутлива гіперчутливість, генетична гіперреактивність органів смаку, дотику та нюху. 5% дітей страждають цим синдромом, у тому числі 70% дітей з множинними вадами розвитку. Від простої огиди до певного виду їжі до сильної відмови від їжі, що іноді може призвести до віри в анорексію.
Які симптоми ?
У старших ми помічаємо дієту гіперселективний, що складається з продуктів, які не пережовуються, або дуже мало. Загалом, ми відзначаємо у дітей відсутність апетиту, вибірковість їжі, блювотний рефлекс що може заходити аж до блювоти, порушень поведінки та нетерпіння під час їжі. Введення кожної нової їжі або текстури є трудомістким.
Як пояснити і змусити людей прийняти, що моя дочка може їсти чіпси, самородки, мадлен, макарони, брокколі, але не рис, цукерки, клементини, м’ясо, шинку чи курку?
Синдром, виявлений під час диверсифікації їжі
Все почалося з першого року життя Сікстіна, на етапі диверсифікації їжі, який ми почали «пізно», коли Сікстіну було 6 місяців.
Раніше вона була на грудному вигодовуванні і не виявляла інтересу до їжі, не маючи предметів та іграшок у роті.
Вона відмовлялася залишатися перед нашими тарілками, коли ми сідали за стіл з нами, торкатися зерна рису, кричала від запаху їжі, яку я готувала вдома. Це могло сягати аж до того, що він давав йому рефлекс.
Введення наркотиків до сікстину, вітамінів, перорально було перешкодою.
Сікстін - наша перша дитина, ми ретельно дотримувались щомісячних порад нашого педіатра, дуже доброзичливого на той час у Ніцці. Вона завжди казала нам не змушувати дитину їсти, не шантажувати її, дозволяти їй торкатися тарілки, приймати, що вона ставить її скрізь під час їжі.
Незважаючи на це, ми спостерігали, що з іншими дітьми того ж віку харчування не проходило так, як ми вдома, і були безпорадні перед ситуацією.
Скільки разів ми чули, що наша дочка готувала капризи, щоб привертати увагу, а не їсти. Те, що наша 6-місячна дитина намагалася маніпулювати нами, кинути виклик владі. Щоб дитина не дав собі померти з голоду.
Що ми не мали правильного методу, що ми передали своє занепокоєння та стрес Сікстіну, який вона записала під час їжі.
Багато вини покладається на спини молодих батьків, коли їхня дитина не входить у "норму".
Як не піддаватися стресу під час кожного прийому їжі, коли її 6-місячна дитина змушує себе «блювати» майже кожною ложкою, яку вона намагається проковтнути? Що вона захлинається пюре, поки воно не посиніє?
Після диверсифікації Сікстин опиняється на дні кривої зростання і більше не приймає кг за рік. У той же час вона дуже рано ходить у 10 місяців, і її дуже цікавить книга, спілкування, вона дуже пильна дитина, яка цікавиться усім, крім їжі.
Зі своїм чоловіком ми хотіли передати йому смак свіжої їжі і вирішили приготувати всі його маленькі баночки вручну. Крім того, маючи підозру щодо алергії на білок коров’ячого молока для нашої доньки, про яку просив педіатр, ми помітили, що більшість дитячого харчування в магазині їй не підійде.
Години витрачали на приготування страв, приготованих на пару, змішування їх, урізноманітнення рецептів, протирання невдач після відмови при кожному прийомі їжі. Ми знеохотили.
Коли їй було 8 місяців, коли ми їли в будинку одного, вона приготувала трохи «Babybio» для Sixtine, єдиної марки без молочного білка. І ось сюрприз - Сікстін з’їдає його цілком. Ми оніміли. Ми сприймаємо це як свою гордість, і відкидаючи наші принципи, Sixtine тепер буде їсти невеликі промислові горщики.
Харчування йде краще. Щоб їсти їсти невелику кількість, вона повинна бути зайнятою і відволікатися під час їжі (одна годує, інша читає книгу).
Пізніше ми зрозуміємо, що успіх Росії невеликі промислові горщики засновані на тому, що вони ідеально гладкі.
Йде 9 місяців.
Для подальшої диверсифікації педіатр каже нам, що маленькі баночки повинні бути товщі, і що в ідеалі ми повинні вибирати ті, що мають дрібні шматочки, щоб досягти жування. Кошмар для нас поновлюється, Сікстіна відчуває себе "зрадженою", що в її маленьких баночках можуть бути шматочки. Вона має гіпер-рефлекс при кожному укусі і відмовляється ковтати, випльовує, систематично закриває рот.
Ми ніколи не зможемо представити нічого, крім гладкої текстури.
Літо та його сезонні фрукти дають плоди, Сікстін обережно приймає смак нектарину, дині, банана, і їй це подобається. Я бачу, як її посмішка загоряється, а язик облизує губи. Яка радість бачити, як наша дочка розважається під час їжі.
Ви повинні знати, що протягом перших 2 років за Сікстином не могла доглядати дитяча ясла чи помічник матері. Представляючи свою інвалідність, SDS, співробітники, з якими ми зустрічалися, не зрозуміли його і дали нам зрозуміти, що він не матиме часу, необхідного для задоволення вимог, які здавалися з нашого боку. Тож я зробив вибір, змушений зупинити свою професійну кар’єру.
Виявлення синдрому
Вересень 2018: Сікстіну 2 1/2 роки. Школа поза контрактом Rémoise приймає навчання на рік заздалегідь, оскільки вона готова. Полегшення для нас, оскільки здається, що спостерігаючи за тим, як інші їдять у їдальні, вона почне їсти ... Це ніколи не буде. Гірше того, хаб їй заважає.
Зіткнувшись із цим спостереженням, я вирішив провести кілька досліджень в Інтернеті і виявив існування спеціалізованої служби в ЦРУ Роберта Дебре Парижа, серед інших щодо розладів порожнини рота. Нас приймає фантастичний гастро-педіатр та психолог для 2-годинної консультації. Діагноз падає. Сікстин страждає від порожнини рота, особливо синдрому сенсорної дизоральності. Її стадія не дуже висока, з реабілітацією ми змусимо її з’їсти майже всі текстури протягом декількох років. Я чую, що деякі діти перебувають на набагато гіршому етапі, ніж ми, годують зондом або приходьте на консультацію в підлітковому віці з приводу анорексії, яка не є такою.
Сьогодні ми відчуваємо полегшення від того, що змогли покласти слово на його гандикап і мати можливість супроводжувати його. Однак ми все ще чекаємо на цю знамениту реабілітацію логопеда. У нашому відділенні лише одна спеціалістка навчена реабілітації розладів ротової порожнини, і її список очікування довгий.
Тим часом Сікстін, якому всього 3 роки, вдається їсти певні дуже специфічні продукти, які ми знаємо, як ідентифікувати, оскільки вони легко тануть і сухі.
Вона хоче капнути все, але завжди випльовує те, що не може проковтнути після пережовування.
Сікстін не має химерної їжі, їй не хочеться їсти, вона НЕ МОЖНА їсти. Це не психологічний розлад, а ФІЗІОЛОГІЧНИЙ.
Поінформувати про цей синдром професіоналів та широку громадськість, допомогти батькам, дітям із СДС, Я працюю над проектом створення місцевої асоціації в місті Реймс.