Танець метеликів
Я - цей маленький хлопчик, який, побачивши свого брата, нерухомого і скутого, каже: "Він схожий на чудовисько із скотчем на обличчі, трубами, у своєму ліжку із залізними прутками" ("Відпусти його", Оділ Мілл).
Очевидно, що поняття прийнятного є відносним. Бачити, як дитину "полегшують" так звані препарати "комфорту", яку годують через зонд або гастростому, для когось може бути розумним. Для інших це нестерпно. І я одна з них.
"Сьогодні у неї все добре, Стела", запускає медсестру, схожу на автомат, який приїжджає, щоб забезпечити їй "допомогу", що складається з вимірювання температури, артеріального тиску, введення досить загального знеболюючого ... Потім вона натискає кнопку, щоб починайте «трапезу». Почнеться знову 3 рази протягом дня.
Сьогодні "хороший" день для Стели - це той день, коли вона добре переносила "примусове годування" через носогастральний зонд, не надто плачучи і не стогнучи та рухаючи кишечник, що краще. Ми зважуємо це і кажемо, що його транзит працює. Фу, клізми немає. Тому що сьогоднішня медицина може все це зробити! Вони із задоволенням завершують свою «пресу», заповнюючи ящики, не замислюючись. "До зустрічі", і медсестра йде. У мене є 4 години, щоб поміркувати про необхідність цих так званих "методів лікування", їх безсумнівну - життєво важливу важливість та суто клінічну природу. Глибоко всередині я знаю відповідь.
Хто коли-небудь замислювався про гідність хворої людини? Його побажання? Чи задовольняє її якість запропонованого їй життя (нав’язаного їй?)? Усі ці питання, пов’язані з етикою та людською гідністю, чи є де їх задавати? Відповідь - ні.
Погода йде повільно, іноді мокра, як жовтнева погода, іноді гумова, як невдалий пиріг. Осінь пропонує нам прекрасні пейзажі з помаранчевими кольорами. У Стели нудні, чорно-білі, без полегшення. Тільки звуки пристроїв, що позначають кінець «пляшки». І той незрівнянний, впертий лікарняний запах. Ми все ще перебуваємо в університетській лікарні Тулузи.
Лікарі припинили кетогенну дієту. Думаючи, що її тіло насичене цим, просить інших смаків. Стела зараз все «їсть», але більше не робить це самостійно. За допомогою носогастрального зонда їжа потрапляє безпосередньо в шлунок. А щоб уникнути відторгнення, йому дають протиумінні. Стела залежить від машини.
Спазми з’явилися знову. Лікарі випустили свого жартівника з подвійним інтересом: він заспокоює епілептичну активність і робить вас сонливими. Одна крапля, а потім дві, спочатку за потреби, а потім систематично. Як цього не прийняти? Яке лицемірство, ця система, яка пригнічує вас і змушує почуватись винною. Тож Стели отримує «комфортну» процедуру, яка все-таки краща за всі ці нелюдські крики та крики. Я знаю небагато батьків, які відмовились би, навіть знаючи побічні ефекти, серед яких номер один - залежність. Не панікуйте, ми завжди можемо збільшити дози ...
Я хочу запитати вас сьогодні: " Як вона, Стела ? »Бо я вже не знаю, що тобі сказати.
Я ця мати, яка більше не хоче брати участь у стражданнях своєї дитини. Хто вважає наявність медичного пристрою вдома занадто багато. У якого немає ні бажання, ні сил замінити місце медичного персоналу, ані перетворити свій будинок на лікарняну. Мама, яка вважає, що втрата однієї з життєво важливих функцій - годування самої себе - на додаток до інших патологій Стели, відбирає у неї ще більшу автономність і позбавляє решти гідності.
Я - мати, яка вважає, що впровадження дієтичного харчування не суперечить природі. Відсутність спілкування, дедалі більше механічних жестів, банку з білуватою рідиною для заміни ... Задоволення від їжі, смаків, смаків? Більше немає.
Ідіть додому, звикайте, скажіть собі, що ми нарешті добираємось. Невропатичний біль, замаскований краплями ривотрілу. Медсестри будуть говорити: "Не хвилюйся" щодня. Я обурена, не переживаю. Мовчазний бунт, бо так виснажливо почути його в усталеній системі. І навіть якщо менталітет серед тих, хто виховує, змінюється, це мене виділили. Як чудовисько. Монстр проти жахливої системи.
Я подав клопотання про нетравматичну терапію. 2 письмові аркуші. Історія на все життя. Інтерв’ю, очікування якого було нестерпним. Вона трісне? Чистий шантаж. Судження скрізь: погляд, жест, слово ...
Що, якби Стела в підсумку знову з’їла сама? Може, їй буде краще вдома? Ми киваємо, бо, звісно, хочемо в це повірити. Окрім глибини душі, я вже не вірю в це. Піраміда надій, ілюзій, красивої брехні руйнується, і я більше не хочу її відбудовувати. "Це можна прийняти в установі, навіть із штучним харчуванням". Що я вам скажу? я не хочу цього.
Смерть - це частина життя. Чому б нам не говорити про це вільніше? Чому доглядачів вчать лікувати за будь-яку ціну? Не аналізувати, не ставити під сумнів, не проектувати себе. Зберегти. Ще і завжди. Шкода, якщо врятоване вийде пошкодженим і ще більш крихким.
Засідання комітету з питань етики. Тоді прийняли нас для винесення вироку, як у суді. Досить сердечно, ласкаво просимо. Стела в основі всіх проблем, це обнадіює. Перш за все, не говоріть про себе. Занадто легкі звинувачення.
Я передам вам деталі всіх цих нескінченних дискусій. Це велике випробування в житті, яке ми переживаємо зі Стелою. І її старша сестра, вона страждає.
Відповідь нам дасть час. Стела слабка, сонлива від наркотиків, не може рухатися. Найменший знак пробудження і всі стрибають від радості. Окрім мене. Тому що я знаю, що це тимчасово, і що колись все почнеться спочатку. Який розумний термін, щоб судити, чи може він їсти через рот чи ні? Ми кожен дали собі кінцевий термін, час ... І чекаємо. Занурюючись, щодня трохи більше, у приманці обіцянок (не виконуються), надій (перетворюються у відчай) та нескінченних інтерпретацій та припущень.
Не кажи мені, що зі Стелою все гаразд. Або що їй буде краще. Можливо, одного дня, десь, в іншому житті. Як мама, спостерігаючи за тим, як вона страждає, а потім погоджуючись покрити біль глибокими заспокійливими препаратами, мені розривають кишки. Людина? Я не знаю. Я не прошу вас зрозуміти, лише не судити. Якщо добрий Господь почує мене, я прошу лише одного: чинити справедливість тим, хто чекає, і тим, хто страждає, є частиною цього. Я чекатиму зі Стелою, поруч з ним, завжди. Щоб приборкати її неминучу відсутність і пам’ятати, що кожну мить життя потрібно жити напружено. Дорогоцінний. Хворобливий. Солодший, одного дня ?
Я часто бачу, як у моєму саду крутиться метелик. Я уявляю Стели, легку, що йде в інші горизонти. І я бажаю йому відлетіти без болю.