Терапевтична освіта для дорослих пацієнтів, дітей або підлітків з дерматитом
Керівник проекту: Університетський лікарняний центр Тімоне (CHU TIMONE - APHM), заклад охорони здоров’я
264 Rue Saint-Pierre, Марсель
Атопічний дерматит, псоріаз, прояви дерматозів - це патології, які хронічно прогресують, змінюючи якість життя пацієнтів та їх сімей, що вимагає належної та постійної допомоги з моменту встановлення діагнозу. Цей складний догляд вимагає придбання навичок батьками чи дитиною та мультидисциплінарного догляду.
Атопічний дерматит є дуже поширеною патологією (30% у дітей, у тому числі 15% у дітей до 3 років). Хронічне захворювання, що демонструє шкіру, іноді серйозно впливає на якість життя пацієнтів та їх сімей.
Ця патологія становить економічні витрати від 1800 до 3000 євро на рік, більше половини з яких не відшкодовуються.
Псоріаз та такі захворювання, як розацеа, вітіліго, ангіоми, дисхромні рубці, часто мають негативні наслідки для якості життя.
* Основна мета
- Допоможіть пацієнтам та оточуючим набути навичок, необхідних для кращої боротьби зі своєю хворобою щодня
* Оперативні цілі
- Дозвольте пацієнтові висловити свій досвід та свої уявлення про хворобу (труднощі, емоції, знання, як звернутися за допомогою)
- Сприяйте розумінню своєї хвороби, знайте, як пояснити це оточуючим
- Поліпшити знання про лікування
- Покращуйте щоденне лікування
- Пристосуйте гігієнічний догляд до свого оточення та одягу
- Дозвольте пацієнтам обговорити свою хворобу, свій досвід з іншими пацієнтами та їхніми сім'ями
* Атопічний дерматит для батьків та дітей до 8 років
- Індивідуальне заняття (30 хв.): Оцінка атопічного дерматиту (SCORAD), освітня діагностика з контрактом на надання допомоги та доставка документів для батьків
- 3 групові сеанси (2 години, один місяць з інтервалом, максимум від 3 до 8 пацієнтів)
- Колективний сеанс № 1 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів): час зустрічі, техніка крему, альтернативи подряпинам, подразнюючим або алергенним факторам, відволікання уваги дітей, дитячі вітання
- Колективне заняття № 2 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів): фотомова, узагальнення попереднього заняття з ляльковим театром (підсумок навчання)
- Груповий сеанс № 3 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів, за бажанням): дієта, ризик зловживання дієтами
- Індивідуальне заняття (30 хв.): Оцінка терапевтичної освіти та атопічного дерматиту (SCORAD)
- Індивідуальне телефонне спостереження через тиждень після 1-ї сесії FTE
* Атопічний дерматит для підлітків (8-13 років)
- Індивідуальне заняття (30 хв.): Оцінка атопічного дерматиту (SCORAD), освітня діагностика з контрактом на надання допомоги та доставка документів для батьків
- 3 групові сеанси (2 години, один місяць з інтервалом, максимум від 3 до 8 пацієнтів)
- Груповий сеанс № 1 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів): час зустрічей, знання захворювання, лікування, подразнюючі або алергенні фактори, переваги та недоліки лікування, дієта та ризики зловживання дієтами
- Груповий сеанс № 2 (2 год, від 3 до 8 пацієнтів): почуття, фотомова
- Колективне заняття № 3 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів): проблемні ситуації, спорт, море, басейн (рішення з рольовою грою), підсумок першої сесії або ляльки
- Індивідуальне заняття (30 хв.): Оцінка терапевтичної освіти та атопічного дерматиту (SCORAD)
- Індивідуальне телефонне спостереження через тиждень після 1-ї сесії FTE
* Атопічний дерматит для дорослих
- Індивідуальне заняття (30 хв.): Оцінка атопічного дерматиту (SCORAD), освітня діагностика з контрактом на надання допомоги та доставка документів для батьків
- Колективне заняття № 1 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів): час зустрічі, знання захворювання, лікування, подразнюючі або алергенні фактори, переваги та недоліки лікування, дієта та ризики зловживання дієтами
- Груповий сеанс № 2 (2 год, від 3 до 8 пацієнтів): почуття, фотомова
- Групове заняття № 3 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів): проблемні ситуації, спорт, море, басейн (рішення з рольовою грою)
- Індивідуальне заняття (30 хв.): Оцінка терапевтичної освіти та атопічного дерматиту (SCORAD)
- Індивідуальне телефонне спостереження через тиждень після 1-ї сесії FTE
* Псоріаз
- Навчально-діагностична співбесіда (30 хв.): Аналіз потреб, узгодження навчальних цілей, презентація та планування програми
- Колективна майстерня № 1 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів) «Краще пізнання мого псоріазу»: опис симптомів, виявлення ознак серйозності, ймовірні причини, обтяжуючі фактори
- Колективна майстерня № 2 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів) «Лікуй мій псоріаз»: доступні методи лікування та власні методи лікування, показання до лікування, способи дії та способи використання, переваги та недоліки регулярного звукового лікування, стратегії подолати труднощі, що виникають при прийомі та контролі лікування
- Колективна майстерня № 3 (2 години, від 3 до 8 пацієнтів) “Щоденне лікування мого псоріазу”: роз’яснення отриманих ідей щодо харчових аспектів та гігієни життя, аналіз складних ситуацій у повсякденному житті, визначення рішень або прийнятих стратегій
- Підсумкове індивідуальне співбесіду (30 хв.): Оцінка попереднього навчання, можливе надання додаткової інформації, згадка про труднощі, що виникають, та пошук рішень
* Відображення дерматозів
- Навчально-діагностична співбесіда (30 хв.): Аналіз потреб, узгодження освітніх цілей, презентація та планування корекційних майстер-класів
- 2-4 колективних практикумів по 1-2 години для 2-3 пацієнтів:
. Практичні демонстрації: 1-й семінар: макіяж, виконаний медичною командою, 2-й семінар: макіяж, проведений самим пацієнтом
. Опис щоденних відчуттів: фотомова, симуляція, рольова гра
. Обмін досвідом
. Пояснення хвороби та допомоги дитини своїй родині та оточуючим (школа, центр дозвілля тощо)
. Прийом психологічної допомоги при необхідності
. Підсумкове індивідуальне співбесіду (30 хв.): Оцінка попереднього навчання та навичок, надання будь-якої додаткової інформації, виниклі труднощі та пошук рішень
* Координація
- Підведення підсумків у кінці кожного колективного заняття
- Підсумкові зустрічі між навчальним діагнозом та початком занять
- Щомісячні засідання навчальної групи (лікарі, медсестри, психолог, дієтолог, соціальний працівник, медсестра, щоб підвести підсумок поточних освітніх заходів
- Щорічне повторне засідання для підбиття підсумків минулого року та стратегій програм, які слід розробити
- Будь-яка конкретна проблема порушується щотижневим медичним персоналом
- Координатор програми є активним членом національної робочої групи (Групова терапевтична освіта з дерматології, тематична група французького дерматологічного товариства II, яка збирається двічі на рік)
- Інформація про включення пацієнтів у програму до відповідних лікарів та/або лікарів загальної практики, педіатрів, дерматологів
- Інформаційний лист до лікаря в кінці програми
- 3 рази на рік, обмін досвідом між різними програмами TVE під час навчання післядипломної дерматології, що об’єднує ліберальних дерматологів
РІЧНА ОЦІНКА
* Кількісні показники
АТОПИЧНИЙ ДЕРМАТОЗ
2011 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 40
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 30
2012 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 116
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 16
2013 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 149
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 28
2014 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 101 (з січня по вересень)
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 20 (з січня по вересень)
ПСОРІАЗ
2011 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 28
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 14
2012 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 14
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 13
2013 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 19
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 9
2014 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 0 (з січня по вересень)
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 0 (з січня по вересень)
МАКІЯЖ
2011 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 10
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 2
2012 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 15
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 2
2013 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 31
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 12
2014 рік
- Кількість пацієнтів, включених до програми: 12 (з січня по вересень)
- Кількість пацієнтів, які пройшли всю програму: 10 (з січня по вересень)
КВАДРІЄНАЛЬНА ОЦІНКА
* Вплив програми TVE на пацієнтів
АТОПИЧНИЙ ДЕРМАТОЗ
- На момент остаточної оцінки 3/4 пацієнтів досягли цільових цілей, навички, які найчастіше залишаються для зміцнення, - це знання про місцеві кортикостероїди та такролімус
- Під час подальших консультацій більшості пацієнтів вдалося застосувати кремові методи та альтернативи подряпинам, найчастіше повідомляються пацієнтами труднощі при застосуванні місцевих кортикостероїдів, часто пов’язаних із стійкою кортикофобією, а також управління ризиками такролімусу
ПСОРІАЗ
- На момент остаточного оцінювання 3/4 пацієнтів досягли цільових цілей, навички, які найчастіше залишаються для посилення, - це знання про методи лікування (спосіб дії та спосіб оцінки)
- Під час подальших консультацій більшість пацієнтів покращили дотримання місцевої допомоги, найчастіше повідомляють про труднощі, пов’язані з веденням біотерапії, з багатьма питаннями про вакцинацію або що робити у разі лихоманки
МАКІЯЖ
- На момент остаточної оцінки майже всі пацієнти досягли цільових цілей, навички безпеки були досягнуті найшвидше (виявлення ризикованих ситуацій або перших ознак спалаху), потім технічні навички самообслуговування, потім психосоціальні навички (управління самооцінкою)
- Під час подальших консультацій більшості пацієнтів вдалося впровадити методики, щоб уникнути факторів, що посилюють ураження (наприклад, захист від фотографій або тертя), коригуючий макіяж був включений у повсякденне життя, що дозволило пацієнтові «прийняти себе» і пережити разом зі своїм відремонтований образ, труднощами, про які найчастіше повідомляють пацієнти, є управління іміджем себе та труднощі у відображенні образу себе, свого тіла
* Вплив на функціонування команди
АТОПИЧНИЙ ДЕРМАТОЗ
- Згуртованість команди з імітацією медсестер, незважаючи на високу плинність персоналу протягом перших 4 років роботи
- Деякі медсестри, які беруть участь у службі протягом багатьох років, вважають, що їхній досвід цінується
ПСОРІАЗ
- Згуртованість команди з наслідуванням медперсоналу
- Деякі медсестри, задіяні протягом багатьох років на службі, змінились у своїй кар'єрі
МАКІЯЖ
- Згуртованість команди з наслідуванням медперсоналу
- Співпраця між лікарями, психологами та медсестрами або асистентами по догляду за пацієнтом для мультидисциплінарної допомоги
- Деякі медсестри, які беруть участь у службі протягом багатьох років, вважають, що їхній досвід цінується
* Інтеграція програми в місцеву пропозицію охорони здоров’я
АТОПИЧНИЙ ДЕРМАТОЗ
- Систематична пошта до лікуючих лікарів, інформування пацієнтів про існування асоціацій пацієнтів
- Конкретні інформаційні дні для медичних та середніх медичних працівників
- Доставка листівки на програму під час консультацій з іншої причини, крім TVE
ПСОРІАЗ
- Систематична розсилка лікарям, інформація про пацієнтів про існування асоціацій пацієнтів (Асоціація боротьби з псоріазом)
- Конкретні інформаційні дні для медичних та середніх медичних працівників
МАКІЯЖ
- Систематична пошта до лікуючих лікарів, інформування пацієнтів про існування асоціацій пацієнтів
- Конкретні інформаційні дні для медичних та середніх медичних працівників
- Доставка листівки на програму під час консультацій з іншої причини, крім TVE
- Сесія щодо корекційного медичного складу під час 6-го "всесвітнього" дня склеродермії (червень 2014 року) з пацієнтами та асоціаціями пацієнтів (Французька асоціація склеродермії)