Терапевтичне керівництво Епілепсія у дітей та підлітків
Експертиза другої думки
На додаток до діяльності з догляду за пацієнтами в паризькому регіоні, конститутивний сайт Роберта-Дебре забезпечує експертну діагностичну та терапевтичну роботу другої думки. Ця експертна діяльність здійснюється за різними методами:
- Поради практикуючих центрів компетентності мережі CRéER або дитячих неврологів, які звикли працювати з нашою командою
- Одноразова зустріч з пацієнтом та його родиною для отримання діагностичного висновку або поради щодо догляду
- Спільне спостереження з місцевою командою пацієнтів, які проживають у регіонах чи за кордоном
Терапевтична освіта пацієнта
Окрім діагностики та призначених методів лікування, терапевтична освіта має на меті надати знання та засоби пацієнтам та їхнім сім'ям, щоб стати головними гравцями в їх догляді. Саме в цьому контексті команда основного веб-сайту CRéER CHU Роберт-Дебре пропонує терапевтичну програму навчання пацієнтів щодо епілепсії у дітей та підлітків (єдина програма терапевтичної освіти для дітей, затверджена регіональним агентством охорони здоров’я (ARS) у Франції. ). Деякі з цих модулів присвячені рідкісним епілепсіям і включають батьків-експертів.
Дохірургічна оцінка - хірургія епілепсії
Невеликій частині пацієнтів з епілепсією, включаючи рідкісні епілепсії, може бути запропоновано хірургічне лікування. Метою хірургічного втручання може бути стабілізація епілепсії або поліпшення якості життя пацієнта без усунення всіх судом.
Наша команда розглядає можливість оперувати пацієнтів, як тільки вони стануть резистентними до лікарських засобів, незалежно від того, чи контролюються вони нашою командою, чи були направлені до нас колегами.
Метою хірургічної оцінки є можливість точно визначити тип епілепсії та визначити початкову точку нападів. Після першої консультації з огляду клінічної історії, результатів попередніх обстежень та застосовуваних методів лікування вирішується, чи слід повторно робити МРТ головного мозку, виконувати функціональну візуалізацію або проводити відео-ЕЕГ безперервного запису до одного тижня. . На основі цих оцінок може бути зроблена хірургічна пропозиція. Середній час оцінки між першою консультацією та операцією, коли це можливо, становить від 6 до 18 місяців.
Кетогенні дієти
Кетогенні дієти - класична кетогенна дієта або модифікована дієта Аткінса - модифікації дієти, які в клінічних випробуваннях показали свою ефективність проти судом. Ці зміни дієти є важливими та обмежувальними, і їх має розпочинати, підтримувати та контролювати команда з догляду, яка має досвід у цій галузі.
Кетогенні дієти - це лікування певних станів, таких як дефіцит транспортера глюкози GLUT1 або дефіцит піруватдегідрогенази. Кетогенні дієти також є хорошим варіантом лікування стійких до наркотиків епілепсій, зокрема таких епілептичних синдромів: синдром Веста, синдром Драве, синдром Леннокса-Гасто, епілепсія з міоклонічним атонічним нападом, епілепсія внаслідок вад розвитку кортикальної, лікарсько-стійкої епілепсії, туберкульозний склероз Бурневіля, синдром Ангельмана або епілептичний синдром, асоційований із гарячковими станами (ВОЖИ).
Після того, як вибрано показання для кетогенної дієти, ініціювання проводиться в лікарні. Моніторинг повинен бути регулярним і включати моніторинг дієти, медичний та харчовий контроль, а також систематичний скринінг на можливі ускладнення.