Три кроки до вас Ось чому справжні пацієнти з муковісцидозом критикують фільм - Kino News
У новому романтичному фільмі "Три кроки до вас" двоє підлітків страждають від рідкісної хвороби, яка заважає їм бути поруч один з одним. Що люди говорять про фільм, який насправді страждає на муковісцидоз?
Попередження про спойлер: Ми пишемо про сюжет "Три кроки до вас".
Стелла Грант (Хейлі Лу Річардсон) і Уілл Ньюман (Коул Спроус) закохані, але їм не дозволяється цілуватися - бо це може їх вбити. На перший погляд, ця проблема може звучати як побудова сценаристів, але вона існує і поза сюжетом фільму "Drei Steps zu dir" ("П'ять футів окремо"). Стелла та Вілл страждають рідкісним метаболічним захворюванням муковісцидозом, яке існує насправді.
Хвороба по-різному прогресує від пацієнта до пацієнта. У них спільна заражена легеня, яка ускладнює дихання, коротка тривалість життя, тривале постійне лікування - і велика проблема, яка полягає у тому, що ви повинні триматися на відстані від людей, які поширюють мікроби, особливо інших людей з муковісцидозом.
Ми отримали цю інформацію з веб-сайту організації Фонд муковісцидозу. «Кістозний фіброз» - це термін, що використовується англійською мовою для муковісцидозу. Творці "Трьох кроків до тебе" також дізналися про хворобу під час підготовки до фільму. Але романтика про двох невиліковно хворих підлітків була розкритикована деякими пацієнтами з муковісцидозом в Інтернеті.
21-річна Елсі дзвонить у свій блог 65пінкрози бойкотувати "Три кроки до вас". Ваша критика спрямована проти режисера Джастіна Бальдоні. В одному з інтерв'ю він сказав, що Коул Спроус, відомий з "Рівердейла", також підходив для ролі Уілла, який страждав на муковісцидоз, оскільки, будучи дитиною-актором, який постійно був оточений літніми людьми на знімальному майданчику, він був змушений швидше дорослішати - схоже на Хворі на муковісцидоз, яким доводиться проводити багато часу в лікарні, лише з лікарями, медсестрами та медсестрами.
Для Елсі це порівняння "невігла і образлива". Вона пише це до свого допису в блозі: "Ми швидко зростаємо, бо хворі і вмираємо. Ми швидко дорослішаємо, бо нам нічого не залишається, як прожити своє коротке життя швидше за інших. Більшість з нас живе вдвічі менше здорових людей, і багато хто з нас помре набагато швидше."
Ельзі також відчуває себе інструменталізованою історією фільму. Ваша хвороба стає сюжетною в "Три кроки до вас", завдяки чому здорові люди повинні почуватись краще. Причиною такої критики знову є заява режисера Джастіна Бальдоні - який сподівається, що глядачі після фільму знатимуть, як краще оцінити своє життя. Елсі каже:
"Смертельно хворі люди не тільки живі, тому що здорові люди 'більше оцінять своє життя'. Я дуже рада, коли мої проблеми надихають людей навколо мене робити здоровіший вибір у житті. Я також помічаю, що мої здорові друзі та члени сім'ї навчились більше цінувати їх здорове, здібне тіло за весь час, коли вони допомагали мені переживати біль.
Але це інакше, ніж сприймати все наше існування як сюжет для здорових людей. "Три кроки до тебе" намагається використовувати наше життя, історії та людство лише як шаблон для "трагічного" сюжету, щоб здорові люди плакали, і я відмовляюсь прийняти це лицемірство."
Елсі також одна з тих, хто розпочав рекламну кампанію "Три кроки до вас" Instagram критикувати, в якому впливові особи писали про важливих людей у своєму житті, від яких вони жили просторово відокремлено - і через цей досвід стверджували, що вони можуть зрозуміти Стеллу та Вілла. Елсі: "Смертельна хвороба, інвалідність - це не досвід, який можна поставити в один ряд з іншими. Сказати, що бути невиліковно хворим - це те саме, що не мати можливості щодня обіймати свою матір - це просто дискримінація з приводу інвалідності.“Тим часом усі публікації мали бути видалені.
Критика Елсі стосується рекламної кампанії "Три кроки до вас", а також заяв режисера Джастіна Бальдоні. Однак Кайла Аріана, яка описує себе "Косплеєр, автор, муковісцидоз“Викладає пост на неї tumblr-Блог про історію "Три кроки до вас" (це стосується книжкової версії). "Вся книга також романтизована для молодих підлітків привертає неправильну увагу до спільноти муковісцидозу."
Найбільше, що здається, турбує Кайлу Аріану - це нібито спрощене уявлення про хворобу. Друг Стелли По (Мойсес Аріас), який також хворий і живе з нею в лікарні, раптово помирає від розваленої легені у фільмі та в книзі. Кайла Аріана: "Коли я це зробив, я тиждень хворів. Я не надто думав про це. Поки одного разу я не кашляв більше, ніж зазвичай, і не міг нічого проковтнути, я задихався від кашлю. Потрапивши в травмпункт, я кашляв кров’ю і лише тоді з’ясував, що легені у мене зруйновані."
Хвора на муковісцидоз Джен Уіннем писала для medium.com про "Три кроки до вас". На момент написання статті вона побачила трейлер лише через те, що фільм ще не вийшов у прокат - але кожен, хто бачив трейлер, знає передумови фільму, і саме про це йдеться в Уіннем. Вона пише: "Моя смертельна хвороба і мій біль - не ебаний сюжет для ваших фантазій."
Уіннем підкреслює, що, хоча для багатьох пацієнтів передбачається низька тривалість життя, вони побили свій прогноз і також мали любовне життя: "У мене муковісцидоз, і я все ще зустрічався з хлопчиком, який страждав на муковісцидоз. […] Уявіть: мені 39 років. Коли у вас ця хвороба, ви з гордістю говорите про свій вік, навіть якщо ваша фіксація молоді давно відмовилася від вас."
Далі Уіннем розповідає, як у старшій школі вона познайомилася з однокласником Дейвом, якого вона пішла на випускний вечір, а потім погладила. "А потім ми втратили контакт, бо крім перебування в лікарні у нас не було нічого спільного."
З подальшого тексту стає зрозумілим, що Джен Уіннем не хоче применшувати хворобу. Але вона також не хоче дозволити їй диктувати своє життя - і їй не подобається думка, що "Три кроки до тебе" визначає, як люди думають про муковісцидоз ".Кожна історія хвороби різна. Як 39-річному хлопцеві з муковісцидозом, мені надзвичайно пощастило. Я здоровий, і легені працюють. І я відмовляюся від розповіді про муковісцидоз у “Три кроки до вас”."
Критику Елсі, Кейли Аріани та Джен Уіннем можна узагальнити наступним чином: "Три кроки до вас" дає однобічну спрощену картину хвороби, спрямовану на драматичні наслідки. Однак інші пацієнти з муковісцидозом захищають фільм. "Ви зробили так багато для того, щоб точно описати хворобу- Морган сказав Гріндстаффу лінія здоров’я . Гріндстафф мав низькі сподівання, тому що, на його думку, муковісцидоз завжди був неправильно представлений у телевізійних серіалах, які він бачив щодо ліків та лікарняного обладнання.
Клер Вайнленд, яка померла у 2018 році у віці 21 року, організація якої Фондом Клер Плейс підтримує невиліковно хворих людей та їхні сім'ї, була консультантом у виробництві фільму "Три кроки до вас". Її матері Мелісі Нордквіст Йегер подобається той факт, що емоції Стелли та Вілла та страх батьків так добре зустрічаються у фільмі.
І Шелбі Люберт, той, з ким лінія здоров’я виступаючи з лікарні, сказав: "Глядачі побачать, як муковісцидоз може прогресувати, навіть якщо всі хворі на це різні. Все, що привертає увагу до муковісцидозу, добре."