Тулуза. П’єса Spacer для Поліни
-Гандболісти Toulouse Spacer - це не лише спортсмени вищого рівня. Вони також великі серця чемпіони. Зворушений історією Поліни, 6 років, яка страждає на важку епілептичну енцефалопатію, сироту, клуб вирішив пожертвувати один євро за проданий квиток під час останнього матчу сезону проти "Кретей", що відбувся у середу, 21 травня. З цієї нагоди маленька дівчинка розпочне зустріч на руках капітана Крістофа Кемпе.

Зворушлива історія, урок мужності та щедрості теж. Полоса перешкод, перш за все, розірвати гаманську сорочку ізоляції, в якій опинилася сім’я Пашель з Бузе-сюр-Тарна. Їй довелося залишити Тулузу, щоб знайти підходяще житло. "У Франції немає нічого, немає доступної структури, і лікарі не опановують цю тему", - свідчить Надя, молода мати Поліни, трохи фаталістична, але переповнена енергією та любов'ю до своєї маленької дівчинки. «У Полін кілька разів на день трапляються дуже короткі епілептичні напади. Тоді його мозок менш кисневий, звідси і проблеми ». Нещодавно вона може виправити свій погляд на кілька хвилин. Маленька дівчинка дивиться на трьох гандболістів, які прийшли до неї в гості. Їх залякують, здається, вона не така. "Моя дочка любить присутність чоловіків", сміється Надя.
ЛІКУВАННЯ, ЩО ВАРТІСТЬ ЗАДОРОГО
Патернінг, ініційований американським лікарем Гленном Доманом, є найефективнішим методом. "Список очікування асоціації 9 серця Папіна становить два роки, і вам доведеться витратити від 9000 до 10 000 євро, знайти житло в Сполучених Штатах і зробити аванс для наступної терапії". Грошей у сім'ї більше немає. Тому подружжя дізналося про цей метод за підтримки десятка добровольців. Надя кинула роботу і постійно віддається Поліні. Вранці та вдень дівчинка робить вправи на стимулювання. Його спритність - у дитини. Зараз вона на четвереньках, результат річної практики. Вона також вимовляє склад "а", татовий, який вона повторює, як тільки бачить свого батька, "міцні та напружені стосунки". Для його реабілітації важливим є пристрій вартістю 2800 євро, перелік обладнання довгий, але фінанси не випливають. Надя перераховує без скарг, вона лише дає свідчення.
Лише до одного року педіатр зізнався, що у Поліни були проблеми. Але який? Потім слідкуйте за обстеженнями на лікування, «найжорстокіші, такі як поперекові проколи, кортизон, перебування в Парижі». Без успіху. Потім Поліна починає кетогенну дієту. Сувора дієта, яка приносить йому користь, але не запобігає кризам. Один з них раптово зникає, сильніший за інших. Сльозина перлина на обличчі Поліни із застиглим виразом. Мовчки страждаючи, мати вмовляє її і спокійно каже, перед тим як відновити розмову: "Це була сильніша криза". Переважна.
Асоціація Поліна, місцевість La Nauze, chemin Parro, 31660 Buzet/Tarn, тел. 05 61 84 42 60.
Еммануель ШЕФФЕР.
Так звані сиротинські хвороби - це хвороби, які потерпають від дефіциту інтересу або врахування. Мало відомі через їх дефіцит, їхнє здоров'я та соціальна допомога часто залишаються невизначеними, а дослідження не зацікавлені в них через поганий комерційний магазин, який вони пропонують.
Сьогодні у Франції перебуває від 6 000 до 8 000 сирітських хвороб, якими страждають близько 4 мільйонів людей.