У її доньки синдром дизоральності, захворювання, яке заважає їсти повноцінно
Керолайн Гарньє
У її доньки спостерігається сенсорна дизоральність, синдром, який заважає їсти повноцінно. У 2015 році Marine Minet, Rémoise, створила групу в Facebook, яка приймає понад 6000 батьків.
До 4 років Келісс, якій зараз 7, не їла нічого, крім самородків та картоплі фрі ... Перший рік свого життя вона просто відригнула. У віці 6 місяців вона відмовилася від диверсифікації їжі, що змусило матір годувати її коробками з молоком ... морквою. "Вона не хотіла нічого іншого, інакше відригувала", - каже 30-річна Марін Мінет, її мати, яка зізнається, що була дуже збентежена. Педіатр сказала мені, що вона темпераментна, що її потрібно змусити. Це було просто крик і блювота. Одного разу вона з'їла трохи самородків, а інший - це було єдине суттєве, що вона хотіла з'їсти. У мене насправді не було вибору. Було це або нічого ... Знову лікар сказав, що я винен, що я занадто багато піддався його примхам ... "
Саме тоді діагноз упав. Далеко не примхливий, Келісс страждав від сенсорної дизоральності - хвороби, маловідомої та важкої для діагностики, пов’язаної із сенсорною гіперчутливістю, яку лікує логопед на основі практичних занять з десенсибілізації та оральних масажів.
Фізіологічна проблема і не примха
"У той час я жив у Турі, важко було знайти логопеда, який лікує цю хворобу ... Найважчим було дати зрозуміти всім, що вона робила це не навмисно. Тим паче, що вона також відкидала наркотики ... Діти, які страждають цією хворобою, набагато тендітніші за інших. Якщо у Келісс гастроентерологія, для неї це лікарня ... "Завдяки сеансам десенсибілізації із спеціалізованим логопедом Келісс поступово досягла прогресу, хоча вона ще далеко не їсть, як усі.
"Сьогодні за моєю дочкою більше не стежать", - каже Марін. Протягом року вона дотримувалась експериментального методу, який складався з роботи над співвідношенням рука/рот. Я сам взявся за цю техніку, коли приїхав до Реймса, змусивши її працювати вдома на взаємозв'язку з фактурою, матеріалами, їжею, а також запахом. Я проводив для нього семінари з цільової їжі; Я пропонував мікро курячі грудки щодня, навколо гри, просячи його спробувати спочатку мовою, потім зубами, крихітні шматочки. Перші кілька днів у неї завжди був рефлекс гіпернаузеї, потім з часом вона брала свій шматочок кожен день і, нарешті, через кілька тижнів їла цілком нормально. Це спрацювало на яблука, кірі, гамбургер ... Минуло 6 місяців, перш ніж вона могла з’їсти полуницю, те саме на макарони. Спочатку вона з’їла половину шкаралупи ... "
"Мені доводилося щодня битися, щоб люди зрозуміли, що це хвороба, а не дитяча примха!"
Келісс не зцілюється, але вона щодня покращується дедалі більше. "У віці 4 1/2 року вона ніколи не їла нічого, крім самородків та картоплі фрі", - зізнається мати. Сьогодні, хоча вона досі не їсть ні овочів, ні соусів, ні фруктів, крім полуниці та мандаринів, вона трохи урізноманітнила свій раціон. Проблема в тому, що люди не розуміють, що це хвороба. Суд щодо дитини, батьків, він існує постійно. Одного разу про мене навіть хтось повідомив у їдальні через страви, які я їй готував. У школі їй було нелегко. Я все ще маю готувати для нього відповідні страви сьогодні. У дитячому садку вона не могла торкнутися пластиліну, вкласти пальці у фарбу ... Це теж довга робота. "
5 років тому, "після роздумів, суджень, невідповідних думок, нерозуміння", Марін вирішив створити сторінку Faebook, тоді закриту групу щодо синдрому сенсорної дизоральності, яка сьогодні об'єднує понад 6000 людей, батьків, але також професіонали, яким подобається вона, «опинились наодинці перед маловідомою хворобою. Ні, діти з сенсорною дизоральністю не примхливі, ні, вони не коміки. Вони не мають вибору і борються з цим калічним синдромом щодня. Доводилося щодня битися, щоб люди зрозуміли, що це хвороба, а не примха! ".
Щодня молода жінка отримує близько двадцяти повідомлень від батьків, "які знедолені і часто судять їх оточення, їх сім'я, батьки, які більше не ходять на обід зі своєю сім'єю, боячись роздумів або низької маси ... чому ця група служить, щоб допомогти збентеженим батькам. Сьогодні дизоральність можна лікувати, і навіть якщо терапія тривала і складна, прогрес все-таки трапляється ".
Закрита група у Facebook: Синдром сенсорної дизоральності, розлади ротової порожнини
Сенсорна дизоральність - це захворювання, пов’язане із сенсорною гіперчутливістю, що ускладнює або навіть неможливо приймати їжу всередину. Зокрема, це викликає дуже сильну чутливість до запахів, смаків або текстур. Змінна інтенсивність, вона може проявлятися по-різному, залежно від кожної дитини: недостатнє та повільне споживання їжі, нудота з блювотою або без неї, порушення ковтання, відсутність задоволення під час їжі, гіперчутливість рота та губ та відмова від нових продуктів і/або продукти, що містять шматочки.
У деяких випадках, особливо у немовлят, необхідна перерва в носогастральному зонді, щоб допомогти їй харчуватися. Щодня є справжньою вадою, ця хвороба може з’являтися на першому році життя, особливо на початку диверсифікації їжі. Цей синдром не є захворюванням психологічного походження. Хоча з огляду на симптоми, це може змусити думати про нервову анорексію, це не так: сенсорна дизоральність пов’язана з генетичною гіперреактивністю органів смаку і запаху.
Моніторинг з боку логопеда, який спеціалізується на лікуванні цих розладів, є надзвичайно важливим. Він спрямований на відновлення якості їжі в ротовій порожнині у дітей, щоб зробити харчування в ротовій порожнині не джерелом неприйняття та огиди, а задоволенням. Запропоновані заходи зосереджені на орофаціальній сфері. Вони допоможуть дитині вкласти рот.