У Міхай SMA
Я мама Міхай. Я журналіст. Це найкраща і найгірша історія, яку я коли-небудь писав. Завтра Міхай виповнюється 6 місяців. Це важливий ювілей, тому що ми не знаємо, скільки ще півроку ми проведемо разом.
Рік тому, приблизно в цей час, я мав довгі сімейні зустрічі - з Кодріном, старшим братом та Аліном, батьком хлопців - на ім’я майбутньої дитини. Правилом, якого я дотримувався, було бути румунське ім’я. У нас було багато варіантів, але, здавалося, жоден не наш. Ми продовжували думати і передумувати до грудня. У день прибуття короля Михайя в країну востаннє ми поїхали назустріч йому в Пелеш. Увечері Кодрін твердо сказав: «Мамо, дитину слід звати Міхай. Він останній король Румунії, немає більше румунського імені, ніж це ".
Міхай народився в останній день лютого. Він отримав максимальний бал, всі аналізи вийшли на відмінно. І він усміхався з першого дня свого існування на Землі. Відтоді я отримав від нього мільйони посмішок. Міхай прокидається вранці посміхаючись. Він сміється до вух, коли бачить, як батько заходить у кімнату. Його очі також сміються, коли він спостерігає, як Кодрін біжить, схвильований, у всі боки. Він сміється вголос, коли ти його лоскочеш. Він навіть посміхається іграшкам. Міхай - найщасливіша дитина в цій частині галактики.
Два місяці тому, одного дня, Міхай виглядав трохи втомленим. Наче м’язи не слухали його. Але це трапляється з усіма нами іноді, чи не так? Це минуло, і ми хотіли якомога швидше представити Михай світу. І Михай зі світом. Тож ми побачили море разом. Я штовхнув сонце за хвилями, у найкрасивіші заходи сонця. Я показав йому гори. Він відпочивав на березі льодовикового озера. Він примостився в наших обіймах на скелі до старого замку. Він спав у траві на острові посеред Дунаю. Він слухав музику співаючого фонтану, їздив на трамваї і посміхався в середньому 255 перехожим на день.
Але іншого дня Міхай не підняв голови прямо, як раніше. І цього ніколи не траплялося. Повільно, день у день, м’язи Міхай здавались слабшими та слабшими. Її плечі стали м’якими, ноги вже не в повітрі, пальці ледве вловлюють.
Діагноз був важким: спинна м’язова атрофія (СМА). Рідкісне, дегенеративно-генетичне захворювання, спричинене відсутністю хромосоми, відповідальної за продукцію рухових нейронів. Іншими словами, Міхай не запрограмований на пересування.
М'язи пацієнтів з SMA стають слабшими і слабшими, один за одним. Також уражаються дихальні м’язи. Зрештою, діти з SMA помирають від закупорки дихальних шляхів. Тривалість життя без лікування становить 18 місяців. У Михай уже є 6. достатньо часу, щоб навчити нас, як його любити. Не сподіваючись, що він бездоганно скаже цей вірш на святкуванні. Не чекаючи ряду ФБ у блокноті, лише добре розміщувати та розміщувати у Facebook. Не думаючи про той фортепіанний конкурс, який, можливо, він коли-небудь виграє. Не радіючи цьому, дивись, є хтось, хто під старості принесе тобі склянку води. Ми можемо любити лише Михай. Як будь-яку дитину слід любити.
Аміотрофія хребта не загоюється. У світі існує лише один затверджений препарат. Його звуть Спінраза, і нещодавно він прибув до Румунії. Речовина допомагає виробляти ряд рухових нейронів - недостатньо для нормального життя, але в деяких випадках достатньо для виживання. Це ін’єкція, яку роблять хребту, чотири рази протягом першого місяця лікування та раз на чотири місяці протягом усього життя. Договірна ціна для Румунії становить 70 000 євро за кожну дозу. Хоча існує протокол, затверджений Міністерством охорони здоров’я щодо цього лікування, він все ще не фінансується.
Наскільки нам відомо, в Румунії є близько 20 випадків захворювання на SMA типу 1 (найважчий), і Міхай є одним із них.
Я ніколи не знав, як просити грошей. Я ніколи не просив підвищення. Я журналіст і знаю, що система медичного страхування в Румунії має необхідні гроші на лікування рідкісних захворювань. Однак я також знаю, що ці гроші, які кожен з нас платить як «здоров’я», не надходять безпосередньо до лікарень чи пацієнтів. Я потрапляю туди лише завдяки милості та доброї волі уряду. Що завжди має інші пріоритети.
Однак нашим пріоритетом є діти. З кожним днем без лікування Міхай втрачає все більше життя. Жодна людина з ясним розумом не дочекається, поки уряд врятує його дитину.
3-4 роки тому старший брат Міхай, який помер від застуди, говорив з ліжка: «Мамо, дітям ніколи не слід нашкодити, чи не так? "Це правильно. І, особливо, діти ніколи, ніколи не повинні вмирати.
Пожертви можна робити на рахунки, відкриті в Banca Transilvania, на ім'я Bratu Alin Nicolae, (адреса Сібіу, вул. Димитрія Кантеміра, 13 - це необхідно в деяких банківських операціях)
Для компаній, які хочуть заручитися спонсорством, їх можна здійснити за контрактом з Асоціацією доброго смаку, видавцем газети Turnul Sfatului. (деталі: 0745.590.991 або 0746.495.862)