У моєї дитини целіакія Якщо навіть крихтою печива стає погано

Непереносимість глютену перевертає життя з ніг на голову

Якщо від крихти печива вам стає погано: у моєї дитини целіакія

20 серпня 2020 - 8:22

Ні пшениці, ні полби, ні жита - раптом все інакше

Що робити, якщо вашій дитині раптом більше не дозволяють їсти пшеницю та більшість інших видів зерна? Незадовго до того, як дочка пішла в школу, життя нашої авторки перевернулася з ніг на голову: її "велика" страждає на целіакію, непереносимість глютену. Тут Мірейла Зірпінс описує, як сім'я переобладнала свою кухню за допомогою кількох гарних книг з випічкою, спеціальних кулінарних книг та кількох простих кроків, і дала своїй дитині початкової школи позитивне ставлення до життя. Поради, які також можуть бути корисними людям, які добровільно відмовляються від пшениці та компанії - на даний момент абсолютна тенденція.

Порушення росту, блідість, депресія: Целіакія - це хамелеон

Нашій дочці було трохи менше двох, коли після трьох важких вірусних інфекцій вона на деякий час припинила ріст та збільшення ваги. Поки що, в середньому пачка радості і сповнена, вона з часом зісковзнула до краю процентилів росту, з якими педіатри порівнюють дітей зі своїми однолітками. Хоча в іншому випадку вона чудово розвивалася, рано бовтаючи, бігаючи, танцюючи та співаючи. Але вона була надзвичайно блідою, часто сумною чи злою, і вранці не їхала. Вона рано втратила молочні зуби. Нові вийшли пізно, з фарбуванням зубної емалі. Усі ознаки целіакії, раніше відомі також як спру, як ми знаємо сьогодні, невиліковне аутоімунне захворювання.

Лікар. Клаудія Відеманн, генеральний директор Німецького товариства целіакії (DZG), знає такі випадки: "Якщо у дитини діарея або блювота, перше, що говорять:" Це, мабуть, вірус ". заразився знову вірусом. Варто придивитися уважніше, якщо дитина часто або постійно хворіє. "Рівень заліза часто знаходиться в підвалі, часто також спостерігається дефіцит вітаміну D, який також є більш серйозним, ніж у середньої популяції", - говорить експерт і радить перейти до лікаря або експерта, якщо у лікаря є кишечник не сприймає всерйоз.

Нам знадобилося більше чотирьох років, щоб поставити діагноз незабаром після шостого дня народження нашої дочки. Для нас, дорослих, промінь надії в кінці одісеї лікаря та психолога. Шок для нашої дочки. Тому що їй довелося повністю змінити свій раціон від одного дня до іншого. Від 100 до 0. "Для багатьох це надзвичайно напружено, коли вони розуміють: я більше ніколи не можу" нормально "піти в ресторан і відпочити та насолодитися трапезою. Я ніколи не можу піти на день народження просто так", - каже доктор. Відеманн, сам постраждалий, і мати дочки з целіакією.

Навіть без непереносимості глютену: Зараз багато людей добровільно утримуються від пшениці та співпраці.

Донині наша дочка не розуміє, чому так багато людей добровільно відмовляються від глютену. Насправді, у багатьох складається враження, що клейковина для них не корисна, втомлює, роздуває живіт і негативно впливає на травлення. А деякі насправді мають алергію на пшеницю або, що називається чутливістю до ATI, де інші зернові білки викликають симптоми. Важливо, щоб це завжди уточнював фахівець, а не починати дієту без глютену самостійно, радить генеральний директор DZG.

Кишечник знищує себе целіакією

Простіше кажучи, при целіакії організм атакує себе і руйнує ворсинки кишечника. За оцінками DZG, це страждає близько одного відсотка німців. "Це було б близько 800 000 людей у Німеччині", - пояснює д-р. Відеманн. "Кількість випадків, про які не повідомляється, може бути вищою. Швидше за все, це буде три відсотки". Однак багато захворювань залишаються непоміченими, оскільки вони протікають «тихо», оскільки не у всіх з’являються такі симптоми, як порушення травлення, біль у шлунку або втрата ваги. Інші страждають від депресії та безсоння. У дітей порушення розвитку, а також зміни емалі зубів можуть вказувати на захворювання.

Клейковина гарантує, що кишечник постійно запалюється, а ворсинки кишечника регресують. Але вони транспортують поживні речовини з їжі в кров - наприклад залізо. Якщо вони більше не можуть працювати, організм недопостачається. Ось чому це настільки смертельно, якщо хвороба не буде вчасно розпізнана - "у гіршому випадку є ризик подальших аутоімунних захворювань, а ризик раку для лімфоми зростає", попереджає д-р. Відеманн.

Лікування не існує. "На жаль, целіакія ніколи не проходить сама по собі. Нічого на горизонті немає", - сказала Клаудія Відеманн. Єдине рішення згідно сучасного стану досліджень: повністю уникати глютену на все життя. Слід уникати таких "заборонених" інгредієнтів:

Порада книги: "Хліб щоденний: хворий від пшениці, клейковини та ATI"

Уникнення глютену - єдине рішення, оскільки не існує ліків від целіакії

Клейковина взагалі міститься в:

Пшеничний та пшеничний крохмаль
Білок пшениці
Пшенична клейковина
Ячмінний та ячмінний солод та екстракт ячмінного солоду
жито
Овес (дозволяється лише явно вівса, що не містить глютену)
Пишеться
Зелене зерно
Ейнкорн
Камут
булгур
Еммер
Тритикале
Сейтан

Нелегко. Звичайно: хліб, булочки, тістечка, тістечка, макарони та піца виготовляються з пшениці. Але клейковина міститься також у багатьох готових продуктах. Ми повинні перевірити перелік інгредієнтів для кожного продукту в супермаркеті. Ми з жахом дізнаємось, де скрізь глютен: наприклад, у вигляді ячмінного солоду в чаях. У кмітливих. У деяких ковбасах і більшості соєвих соусів. І в деяких ліках та косметиці.

"Може містити сліди клейковини" - що це означає для мене зараз?

А як щодо сумнозвісної фрази "може містити сліди клейковини" або "може містити пшеницю"? Правило таке: якщо перелік інгредієнтів не містить нічого, що не містить глютену, і якщо за цим елементом у списку інгредієнтів є слід, його можна їсти навіть при целіакії. Голова DZG шкодує, що це настільки складно, і бореться зі своєю організацією за більш чітке та обов'язкове регулювання. Ви абсолютно впевнені, що на упаковці написано "без глютену" - в ідеалі також буде показано закреслений колос пшениці. Спочатку ми ходили по магазинах віками, але нам стає краще. Тим не менше, ми уважно читаємо списки інгредієнтів перед кожним використанням - адже багато виробників іноді змінюють рецепти просто так, але не дизайн упаковки. І тому, що наша дочка не терпить безглютенового пшеничного крохмалю.

І чим вона страждала спочатку. Як батько, ви можете передати позитивні почуття тіла і запевнити, що ви подібні до всіх інших, незважаючи на фізичні особливості. Їй не подобається, коли їй доводиться постійно пояснювати інших дітей. Їй так подобалося, коли їй підводять хліб по дорозі на дитячий майданчик після дитячого садка, бо вона завжди виходила з центру догляду голодною. Їсти там просто не її чашку чаю. Після діагностики вона раптом хоче перейти вулицю, щоб їй не доводилось відчувати запах хліба, який хлібопекарня дме на тротуарі. Як мама ти теж страждаєш. І відтепер у сумочці завжди є смачна закуска без глютену - міні-соляні кренделі або безглютенове пісочне печиво *. На щастя, фрукти та овочі природно не містять глютену.

Поки в Кельні не існувало кафе без глютену, нашими альтернативами називали безглютеновий хлібний мішок (смачніший, коли його підсмажують), або нам доводилося замовляти в спеціальній пекарні чи через Інтернет. Або спечіть його самостійно з безглютеновим борошном (ось найкращі поради щодо приготування хліба). Ми обміняли змішувач - занадто багато борошняного пилу з попереднього в ньому. Як і весь дерев’яний посуд та обробні дошки, форми для випікання та тостер - ви ніколи не можете позбутися крихти. А після трьох місяців паралельної роботи ми перевели кухню на безглютенову для всіх нас. Занадто великий страх був, що їжа інших трьох членів сім'ї забруднить їжу нашої дочки, тобто забруднить її. На жаль, крихти достатньо, щоб пошкодити кишечник. Той, хто добровільно відмовляється від глютену, не повинен боятися борошняного пилу та крихт. Але лише в тому випадку, якщо досвідчений лікар однозначно виключив, що це не прихована целіакія.

Харчування без глютену - ось як вдається випікання та приготування їжі без глютену

Хоча ми, троє інших членів родини, все ще споживаємо макарони з пшениці тощо, ми швидко звикли до смаку хлібобулочних виробів, виготовлених з кукурудзи, рису або гречки, і миттєво знайшли свої улюблені макарони без глютену. І зауважте, що це навіть добре для нас. І нам просто не хотілося нічого годувати дочку. Їй доводиться це проходити в школі і цілими днями - там вона зараз розігріває їжу, яку принесла (наші поради з приготування можна знайти тут) у власній мікрохвильовці.

У нас є щось смачне для кожного. І це завжди без глютену. І перед кожним дитячим днем народження зі своїми друзями WhatsApp гаряче працює для мене - чи є в іншої сім’ї кухонний комбайн, який легко чистити, і деко, на якому немає слідів борошна, чи хотіли б вони позичити у мене обладнання чи я повинен внести торт? Є фотографії етикеток інгредієнтів, щоб ми могли сказати, що вона з них може їсти. "Незалежно від того, ходжу я в школу, на роботу чи в дозвілля, я завжди повинен знати, що їжа може бути забруднена. Не тільки коли це постраждало, але і коли постраждала моя дитина. Це нормально Стрес ", - знає фахівець ДЗГ із власного досвіду. А ще є довге обличчя.

Я намагаюся його зловити. Якщо моя дочка виграла щось у пошуках скарбів, чого їй заборонено перекусити, вона обміняється це зі мною вдома. Це стосується дітей сусідів, поки Мартінс співає. Для речей, які для вас є табу, я думаю про смачну альтернативу і дарую вам мішок для пікніка. І завжди запаковуйте щось більше, щоб інші діти теж могли спробувати.

Найбільша проблема: випікати хліб та тістечка без глютену

І це було справжнім випробуванням: випічка. Як отримати так, щоб критично важливим дітям сподобалась моя випічка (тут я узагальнив свої найважливіші поради та прийоми випічки). Мушу визнати: мої перші хліби та кекси без глютену були справжньою катастрофою. Або тверді, як цегла, або вони розпалися, коли ви їх вийняли. Мої діти багато сміялися і, мабуть, врятували мені життя, стукаючи по спині, коли я ледь не задихнувся першим домашнім і сухим в кістках молоком. "Не потрібно вдавати, що це смачно", - сміливо говорить мій великий. На жаль, ви не можете просто продовжувати використовувати старі рецепти випічки з кожним безглютеновим борошном, щонайбільше, зі спеціальною сумішшю 1: 1. Клейковина - це лише тип клейкого білка. Саме те, що робить хлібобулочні вироби такими соковитими. І це потрібно замінити при безглютеновій випічці. Хорошими помічниками (доступними в магазинах здорового харчування, супермаркетах чи в Інтернеті) є:

Лушпиння псиліуму, особливо дуже тонко подрібнена волокниста лушпиння * 🛒
Ксантан *
Камедь ріжкового дерева *
Гуарова гумка *
Борошно аріурут *
Насіння Чіа*

Тому що ви повинні добре знати властивості борошна, щоб змінювати рецепт. Тому ми завжди використовуємо перевірені рецепти на фестивалях. Однак найголовнішим для нас була допомога людей, у яких все це було позаду, і не лише в кулінарії чи випічці *, але і на веб-сайті DZG, в інтернет-блогах та форумах, таких як обмін целіакією у соціальних Поділіться мережами з нами та іншими.

Порада щодо книги: "Рулети з корицею та тістечка принцеси: рецепти випічки без глютену та поради щодо кухні"

Що робити з целіакією: добрі друзі та хороша освіта

Відчуття того, що нас залишають осторонь, воно з’являється раз у раз. "Люди є соціальними істотами. Навіть маленькі діти хочуть, перш за все, одного: бути поруч, мати можливість брати участь. Але целіакія нелегко", - пояснює доктор. Відеманн. "І не всі розуміють цю особливу ситуацію". Ми можемо це підтвердити, нам пощастило, що багато наших дорогих друзів різні.

Ми без глютену рівно три роки. І вже стали справжніми професіоналами. Зараз ми самі доставляємо їжу протягом дня і маємо ситу велику дівчинку, яка їй подобається щодня. Зараз ми знову з нетерпінням чекаємо битв з випікання тортів на дні народження дітей. І наша дочка може читати напам’ять заборонені інгредієнти, якщо ви прокидаєте її о третій годині ночі - завдяки інтенсивним тренуванням щодо лікування матір’ю та дитиною. Потрібно деякий час, щоб організм, особливо кишечник, відновився. Але після п’яти тижнів суворої безглютенової дієти наша дочка знову мала здоровий колір обличчя та посмішку. І мама з татом теж.

* Ми працюємо з партнерськими посиланнями в цій публікації. Якщо ви купуєте товар за цими посиланнями, ми отримуємо комісію від постачальника. Додаткових витрат для вас немає. Де і коли ви купуєте товар, звичайно вирішувати вам.