Управління молодими пацієнтами з хронічними дитячими ендокринопатіями
резюме
Успіх у лікуванні багатьох дитячих захворювань створив нові проблеми, включаючи довгострокове спостереження за молодими людьми з хронічними ендокринопатіями. Перехід від педіатричного моніторингу до моніторингу дорослих представляє період високого ризику, який може йти аж до переривання спеціалізованого медичного моніторингу.
Успішний перехід повинен включати детальний план догляду за підлітком та його сім’єю з метою отримання автономії та регулярного медичного спостереження за молодою людиною. Узгоджена допомога між медичними сестрами, дитячими ендокринологами та дорослими в клініці перехідного періоду полегшує цей важливий процес із встановленням керівних принципів та протоколів оцінки після переходу.
Вступ
Досягнення терапевтичної діяльності у галузі дитячої ендокринології зменшили захворюваність та смертність багатьох дітей, які зараз досягають підліткового та дорослого віку. Такі успіхи створили нові медичні проблеми. Розрив із медичним світом дуже поширений під час цього переходу у доросле життя. Кілька авторів продемонстрували неадекватність ведення цих пацієнтів у зрілому віці. 1,2 Мета цієї статті полягає у вирішенні проблеми перехідного періоду у пацієнтів, які страждають на хронічні ендокринопатії, та обговоренні мультидисциплінарного управління, що спеціалізується на клініці перехідного періоду для певних патологій.
Чому розрив із медичним світом так поширений ?
Психосоціальні обмеження, що виникають у підлітковому віці, мають особливе значення у молодих людей з хронічними ендокринопатіями; вони часто призводять до порушення самоконтролю, зокрема у пацієнтів з діабетом 3 або будь-якою іншою патологією, що вимагає тривалого щоденного лікування. Період переходу підлітка від педіатричного до догляду за дорослими, який називається переходом, є частиною фази, на якій підлітки розвивають свою особистість, статеву зрілість та досягають особистої та професійної автономії. Збільшення ризикованої поведінки у будь-якої молодої людини з хронічними захворюваннями може ускладнити доступ до медичної допомоги, а також дотримання вимог щодо лікування.
Потреби пацієнта
Різні дослідження виявили потреби молодих людей у перехідному періоді: однаковість групи допомоги, безперервність контактів з вихователями, триваліші консультації, а також клініцисти, що інтегрують потреби, та життєві обставини пацієнтів. 4 Якість належного спостереження, на їхню думку, залежить від поваги, чесності лікаря та його компетентності у цій галузі. 5
Потрібен структурований перехід
Ці елементи свідчать про важливість перехідних консультацій, що створюються з різних педіатричних спеціальностей.
Деякі з факторів, які перешкоджають плавному переходу на допомогу дорослим, включають тривожність підлітків з приводу розлуки з педіатром, проблеми, пов'язані з психологічним та статевим розвитком, зміну типу відносин, що відбуваються '', - говорить він зі своїм лікарем та відсутність підготовки до переходу в клініку дорослого типу. До цього додаються вищі випадки депресії, соціальних розладів та порушень іміджу тіла серед хронічно хворих молодих людей. 6
Структуровані моделі переходів
Існують різні моделі структурованого переходу: Кадаріо та ін. оцінив програму внутрішньолікарняного переходу у дітей з діабетом: 7 суб'єктів, що супроводжувались, продемонстрували покращення регулярності консультацій, покращення рівня задоволеності та зниження рівня HbA1c через рік після вступу в програму. Холмс-Уокер та ін. оцінив систему нагадування про консультації, програму, що включає вечірні консультації та телефонну підтримку спеціаліста-координатора, що призводить до помірного покращення рівня HbA1c та зменшення кількості прийому на кетоацидоз. 8 Ван Валленгем та ін. оцінив програму переходу, що включає персоніфіковану систему телефонної та адміністративної підтримки. Програма показала покращення медичного моніторингу, але не вплинула на короткочасні результати метаболізму. 9 Інтернет-платформи з непрямим контактом між пацієнтами та опікунами поступово розширюються і можуть представляти простір для зустрічей, діалогу та обміну інформацією.
Існують протоколи переходу, призначені для практики клініциста. Ці рекомендації пропонують застосовувати більш регулярну увагу до рівня набуття навичок пацієнта, щоб допомогти їм у самоконтролі своїх хронічних захворювань та достатньо рано передавати інформацію про відмінності між дитячими медичними бригадами та дорослими у своїх підхід до догляду. 4,10,11
Ключові моменти
Основні елементи успішного переходу докладно викладені в таблиці 1. Підготовка до переходу, участь сім’ї та лікуючого лікаря, хороша координація та врахування думки підлітка є основними. 12,13 Прийом повинен бути адаптований до потреб молодого дорослого. У деяких випадках необхідна психологічна підтримка. Батьки не повинні залишатися осторонь цього процесу. Інформування членів сім'ї та допомога їм бути впевненими у можливостях своєї дитини має бути частиною цілей.
Патології, на які впливає перехід в ендокринологію