Відгуки про поліцитемію (PV) - mpn-netzwerk e
Якоб, * нар 1968, PV з 2009 (чоловіки)
Взимку 2008/09 р. Біль у великому пальці ноги перетворився на рану, а потім у некроз. На цей момент я щоранку в робочі дні пропливав 3 км, а потім на роботу їхав 25 км - на вихідних я також пробіг або проплив 10 і більше км. Оскільки мій сімейний лікар займався лише лікуванням симптомів, я звернувся до ангіолога (судинного спеціаліста), оскільки стопа також була досить прохолодною. Слід зазначити, що у мене синдром Рейно (раптова неперфузія крові в кінцівках) з 90-х років.
Направлення до гематолога
За допомогою ЯМР (магнітно-резонансного дослідження) для ангіологів стало очевидним, що він, напевно, був у мене давно, що могло бути через не помітний у моїй спортивній діяльності. Оскільки він не знав, що робити далі - але, мабуть, мав правильну підозру - він направив мене до гематолога. Після аналізу крові та KMP (пункція кісткового мозку) було зрозуміло: JAK2 +/PV. Доктор сказав мені це більш невимушено і збоку, що я вважаю чудовим, оскільки для мене це було (і є) чим завгодно випадковим. Той факт, що з діагнозом мені загрожували симптоми, яких не можна було очікувати з огляду на згаданий спосіб життя, що інформація про статистичну тривалість життя, яку часто читали, стала надзвичайно важливою, - це лише дві речі, які спочатку витягали підлогу з-під ніг ...
Хочете зрозуміти хворобу
Як фізик, після початкового шоку я хотів якомога більше знати і розуміти те, що називається PV. Сьогодні я думаю, що боротьба з супутньою біохімією та співробітництвом допомогла мені впоратися з хворобою. За рідкісних захворювань ви можете швидко опинитися в змозі знати більше про поточні результати досліджень, ніж гематолог-резидент. Ось чому я дуже скоро, крім свого "повсякденного гему", звернувся до одного з експертів із захворювань на МПН.
За порадою свого лікаря ТКМ, до якого я ходив уже 2 місяці після діагностики, я значно зменшив споживання спорту - однак до цього часу це найбільше шкодило моєму чоловічому марнославству.: D
Причина шуму у вухах незрозуміла
У 2009/2010 у мене розвинувся шум у вухах. Так само, як і з проблемами зору, мій "повсякденний гем" не бачив особливого зв'язку з Початковим. "Мій" експерт MPD принаймні не виключає можливого зв'язку, щоб ми могли уважніше спостерігати за подальшими подіями та намагатися розглядати їх. На щастя, шум у вухах (ще?) Не впливає на мене суттєво.
Наслідки захворювання до цього часу були обмеженими
Зараз я насправді добре живу з Початковою школою. Надія на те, що в моєму житті все ще існуватимуть ліки, які дозволять контролювати хворобу або, можливо, вилікувати хворобу без побічних ефектів, - але я не покладаюсь на це. «На досить довгому графіку рівень виживання кого завгодно падає до нуля» - це речення, яке часто приходило мені в голову після постановки діагнозу. Наслідки хвороби все ще такі, що я можу впоратися з цим спокійно. Зрештою, це спокій до смерті.
новий статус: червень 2018 року
За останні 5 років моє Початкове училище майже не змінилося, але моє поводження з ним змінилося. Діагноз був майже 10 років тому.
Гнучке керування введенням АСК та кровопусканням
Незважаючи на захист ASS100, у мене проблеми зі шлунком. Блокатори кислоти (щоб уникнути проблем із шлунком) можуть бути причиною того, що щільність моєї кістки ненормальна, згідно з інформацією від хірургів, які оперують. Ось чому я зараз приймаю лише 50 мг АСК на день. Альтернативи ASA для мене неефективні. Великий палець ноги, на якому у мене був некроз, що призвів до діагностики ФВ, здається, є хорошим показником потреби в АСК для мене. Якщо він починає пульсувати, я беру ASS. Оскільки фахівці також заохочували мене довіряти пальцю ноги, я більш гнучкий щодо кількості та споживання АСК, але ніколи не опускаюсь нижче 50 мг/день.
Моє останнє кровопускання було майже 5 років тому. У мене це добре, і після консультації з фахівцем гематокрит (HKT)> 45 не є для мене суворим критерієм кровопускання, тобто. H. Я також залишав огляди без кровопускання за допомогою HCT 46+. Моє навантаження на алель JAK2 відносно низька. Я займаюся багатьма видами спорту на витривалість (зараз у мене є другий щорічний квиток на басейн). Я вважаю регулярне кровопускання неприродним втручанням у вже порушену систему (кровотворення). Тож я думаю для себе: якщо це потрібно, це потрібно, але також приємно, коли можна обійтися без цього.
Тромбоси, гематокрит та
Зараз мій нормальний діапазон тромбів становить 1-1,5 млн. Це збільшення є найсильнішою вимірюваною зміною за останні роки, яку я помічаю лише при перевірці значень крові. Мій HKT не вражений у 43-46, але в основному нижче 45. Я був лише у професора Грисхаммера два дні тому, мій також постійно трохи занадто великий, приблизно 13 см.
Зазначена ще одна мутація
Два роки тому мені поставили ще одну мутацію - при кращому аналізі все більше і більше мутацій розпізнаються і вимірюються. Оскільки статистика, природно, все ще має тут занадто мало даних, мене не турбує пов'язаний із цим "загалом гірший прогноз".
Зміна лікаря
Через переїзд я вже 4 роки не ходив до лікаря ТКМ (традиційна китайська медицина) і перейшов від професора Петрідеса до професора Грисхаммера. Він також єдиний гематолог, який відвідує мене раз на три місяці. Можливо, мої вимоги зросли, можливо, мене зіпсувало моє старе місце проживання, але місцеві гематологи не були для мене достатньо компетентними, з надто малою перспективою бажання вчитися. Відповідно до стандарту, наприклад, кровопускання для HKT> 45, я також міг лікуватися. Мені важливо, щоб я міг висловлювати свої думки та занепокоєння на такі теми, і щоб це не залишалося без ефекту. І гематологи, які мають достатній досвід роботи з МПН, тоді, мабуть, потрібні для відхилення від стандарту з обґрунтуванням.
Карла, * 1985, PV з 2015 року
передісторія
Діагностика ПВ
У березні 2015 року причиною всього було виявлено MPN з мутацією JAK2. Страждання фактором V були відомі заздалегідь, але у мене ніколи не було тромбозу до 21 грудня 2014 року.
Тож я хворий на ФВ з березня 2015 року.
Історія лікування
Оскільки мій гематокрит продовжував зростати без лікування (зараз 55%), було прийнято рішення про кровотечу. На жаль, через півроку я вже виявляв сильний дефіцит заліза при втомі, поколюванні шкіри, сильній втомі та синдромі неспокійних ніг.
Наприкінці грудня 2015 року мене прийняли на роботу і продовжували робити це до кінця 2016 року. Після цього було все більше побічних ефектів, і я перейшов на терапію інтерфероном (імуносупресанти).
Поточний стан
Мої особисті симптоми PV:
Постійні (виснаження), запаморочення, регулярні головні болі, сухість шкіри, судоми в литках, кінцівки та болі в кістках (наприклад, якщо у вас грип), дискомфорт/надмірна чутливість шкіри, і коли день дуже поганий, шкіра на моєму обличчі червоніє і відчуває дуже червоний колір як сонячний опік
Крім того, я можу впоратися лише з великою суєтою, безліччю нових вражень і стресів за короткий час, тут я дуже швидко нервуюсь і виснажуюсь у яскраво вираженому сенсі.
Важко передбачити, коли який симптом виникне і як. Мені доводиться постійно стежити за тим, щоб я не надто тиснув на своє тіло, бо чим більше я намагаюся, тим більше мені доводиться одужувати.
Іншими словами, якщо одного дня я роблю великий похід, то наступного дня я повинен багато відпочивати.
Як я впораюся із хворобою?
В цілому, я добре ладжу із хворобою, і якщо я зберігаю рівновагу, як описано вище, хороші дні явно переважають проблеми.
Поточне лікування
Мій ФВ обробляють інтерфероном (). Оскільки мій організм дуже добре реагує на препарат, мені потрібно вводити лише 60 мікрограмів кожні 3 тижні.