Вікіпедія для медичних форм
Будь ласка, поясніть: кожен, хто вступає в медичну практику чи клініку як пацієнт, повинен відкрити листки - також з урахуванням власної та сімейної історії. Які хвороби ви пережили? Які нездужання є хронічними? Які скарги наразі? А ваша бабуся по батьківській лінії страждала слабким серцем? Навряд чи існує така медична деталь, яка б не фіксувалась у часто довгих анкетах або в обговореннях з лікарем. Гори даних про пацієнтів, які накопичуються таким чином, навряд чи можна передати або порівняти. Немає загальних стандартів: яка інформація запитується та як вона документується цифровим способом, може відрізнятися від лікаря до лікаря, від клініки до клініки, від лабораторії до лабораторії.
«Острівні рішення» - це те, що професор д-р. Мартін Дугас використовує цей індивідуальний підхід, який він передусім сприймає як марнотратство дорогоцінних ресурсів. "Одним із прикладів є робочий час лікарів, із якого в середньому одна третина витрачається на запис і документування даних, але потім, можливо, втрачається при роботі з пацієнтами", - говорить директор Інституту медичної інформатики Університету Мюнстера. Щоб виправити це, він та його команда розробили «портал моделей медичних даних». Ця Інтернет-платформа містить документи для планових обстежень, забезпечення якості та клінічних досліджень, які доступні для всього медичного співтовариства безкоштовно.
Чому досі немає відповідного збірника найважливіших моделей даних? "Майже всі форми доступні лише у зв'язку з комп'ютерними програмами", - пояснює Мартін Дугас. "Навіть п'ять відсотків моделей даних не є у вільному доступі". Однак секретність документації перешкоджає будь-якому обміну. Це, у свою чергу, перешкоджає встановленню прозорих та сумісних стандартів, що принесло б велику користь, перш за все, для клінічних досліджень: тут важливі дані збираються в масштабних дослідженнях, але які рідко можна використовувати для подальших досліджень.
На даний момент Мартін Дугас розглядає лікарів у клінічних дослідженнях як найважливішу цільову групу порталу. І він сподівається на їхній інтелект медичного рою: Портал повинен бути більше, ніж статичним каталогом більш-менш дублюючих моделей даних для конкретних клінічних картин. "Дані пацієнтів ніколи не будуть зберігатися на порталі", - наголошує він. «Вся справа в шаблонах для документів». Точніше: Комп’ютерні спеціалісти WWU хочуть вдосконалити моделі даних завдяки інтерактивній співпраці медичного співтовариства. Кожен користувач може не тільки завантажувати власні форми - наприклад, для нових клінічних досліджень - і використовувати сторонні шаблони, але й оцінювати, коментувати, обговорювати та вдосконалювати в Інтернеті.
Таким чином, слід створювати оптимізовані моделі даних, які збирають інформацію в індивідуальному порядку та з використанням розподіленого використання лише за потреби. "У разі певної клінічної картини сімейний лікар може попросити лише 30 найважливіших даних, тоді як клініцисти можуть піти глибше на основі тієї ж моделі даних", - повідомляє Мартін Дугас. Кардинально новий підхід дозволить заощадити час, зменшити зусилля і поставити ліки на дієту. Це принцип економії даних про пацієнтів: стільки інформації, скільки медично потрібно, але не більше. Завдяки загальній основі дані різних досліджень також були б сумісними і тепер - за згодою пацієнтів - можна порівнювати та спільно оцінювати.
Успіх доводить, що вчені з інформаційних технологій мають рацію. Портал вже є одним з найбільших у світі постачальників безкоштовних моделей даних. Активні понад 1000 користувачів, і з 20 000 документів, які повинні лягти в основу моделей даних, три чверті вже в мережі. Зміст платформи в основному пропонується німецькою та англійською мовами. "Подальше перекладів", - наголошує Мартін Дугас. «Ми спілкуємось з колегами, зокрема, у Франції, Італії, Іспанії та Португалії.» Технічні перешкоди також небажані: усі моделі даних доступні в різних форматах, щоб їх було якомога легше імпортувати в ІТ-системи користувачів.
А зміст? На даний момент основна увага на «Порталі моделей медичних даних» зосереджена на медицині пухлин. Подальші координатори повинні слідувати, навіть якщо знадобиться час для того, щоб знайти більше 13 000 відомих клінічних знімків. Щоб нічого не втратити на цьому маршруті, комп’ютерні спеціалісти WWU взяли на себе максимальну прозорість. Джерела та зміни зберігаються, щоб розробка всіх моделей даних могла бути відновлена в будь-який час. Завдяки співпраці з Університетом і Державною бібліотекою Мюнстера також зберігаються копії всіх моделей даних: довгострокова наступність "Вікіпедії медичних форм", передбачає Мартін Дугас.
Автор: Сюзанна Ведліх
Ця стаття виходить з Університетська газета “Wissen | Leben” No5, 18 липня 2018 р.