Внутрішні тяги; в Молдові аутизм; Досі важко поставити діагноз
Автор: Сільвія Ротару
Щорічно в Молдові народжуються тисячі дітей з різними проблемами зі здоров'ям. Деякі з них вчасно діагностуються компетентними лікарями. Але інших засуджують ходити від дверей до дверей, від лікаря до лікаря, не знаючи, що з ними відбувається і чому. Діти з аутизмом у цьому плані не є винятком, найчастіше цей тип розладів виявляють батьки. Хто відповідає за діагностику цих дітей - держава, медична система, батьки?
Згідно з доповіддю "Соціальна інклюзія дітей із розладами спектру аутизму", підготовленою в минулому році Народним адвокатом, діагноз аутизму у дітей ставиться психіатрами на основі анамнестичних, психопатологічних даних, психологічного тестування тощо, під керівництвом сімейних лікарів, неврологів або інші спеціалісти. Середній вік діагностики аутизму у дітей в Республіці Молдова становить 3-4 роки.
На думку психотерапевта Андрія Еґану, той, хто повинен помітити певні відхилення у дитини, - це сімейний лікар. "Якщо у лікаря є підозри, він скерує сім'ю до Громадського центру психічного здоров'я, і є спеціалісти, здатні поставити йому діагноз. Це було б природним чином ", - говорить фахівець.
Однак, якщо сімейний лікар не впевнений, що мова йде про розлади аутистичного спектру, тоді необхідно буде звернутися до психолога, який проведе певні психологічні тести, після їх застосування психолог вирішує, чи потрібно залучати психіатр. Шлях, який зовсім не доступний для нашої системи охорони здоров’я. Найчастіше батьки виявляють певні проблеми, і вони також переходять від лікаря до лікаря, щоб підтвердити свої страхи. Також звичним є те, що сімейний лікар направляє маленьких пацієнтів до невролога, які можуть пропустити ознаки, а найпоширенішими рекомендаціями є проведення різних обстежень та ультразвукових досліджень.
Це також стосується Матея, п’ятирічного віку, у матері якого були певні підозри, оскільки всі симптоми призвели до цього поведінкового розладу. "Мені здалося дуже дивним, що в рік і п'ять місяців Матей перестане плакати, коли я повернуся до звичайного маршруту. Або він приклав би руки до вух у кімнаті з багатьма людьми, хоча в кімнаті не було шуму. Я почав шукати в Інтернеті, і всі ці ознаки привели мене до аутизму. Я навіть знайшла різні тести, які я робила, і виявилося, що Матей потрапляє в зону ризику ", - каже Анастасія, мати Матея.
У віці двох років, коли Анастасія пішла до Матея на загальний огляд, вона також пройшла кабінет невролога, який намагався заспокоїти її, сказавши, що Матей абсолютно здоровий - що він хлопчик, і вони зазвичай важче розвиваються.
У дитячому садку Матей проявляв себе інакше, ніж інші діти. Вихователі наполягали на тому, щоб вона відмовилася від звичайного дитячого садка і відвезла свою дитину до спеціалізованого. Потім Анастасія знову вирушила у пошуках підтвердження. Він прийшов до невролога в Кишиневі, де Анастасія зізналася йому, що вона припускає, що Матей має аутизм. Невролог направив її на контрольоване ЕГГ, сканування мозку, перевірку слуху та призначення рисперидону, попереджаючи, що це дуже рідко, але це ефективно.
Рісперидон - препарат, призначений для лікування шизофренії, включаючи перший гострий психотичний епізод, рецидиви, хронічну шизофренію та інші стани. При лікуванні поведінкових розладів призначаються пацієнтам з деменцією.
Таку ж підготовку їй призначив психіатр з психіатричної лікарні з Бельців, куди Анастасія прибула разом з Матей через картотеки, запевнивши, що всі діти, які приходять на психіатрію, беруть його, і вони заспокоюються. Анастасія не приймала жодних ліків і не передавала жоден пристрій, оскільки вона прочитала занадто багато інформації про те, що у випадку аутизму жоден аналіз не підтверджує цього розладу.
"Порушення спектру аутизму дуже важко діагностувати, оскільки не існує біологічного маркера, який би міг їх визначити. І жоден аналіз крові, жодне сканування не можуть сказати вам, що у нього аутизм. Просто поведінка. Я почала шукати рішення самостійно, і так я дізналася про терапію АБА ", - каже Анастасія. Жінка, яка на той час жила у Фалешті, самостійно відвідувала онлайн-курси, щоб працювати з Матей вдома, і раз на місяць вона приходила до центру аутизму SOS, щоб проконсультуватися зі своїм фахівцем і побачити результат. "Вони були вражені мною, тому що я була єдиною матір'ю, яка займалася терапією без досліджень і без досвіду в цій галузі, і я це зробила добре. У мене були результати, він почав розмовляти зі мною, робити багато чого », - зізнається мама Матея.
В один момент Анастасія не втрималася. "Я просто не чинила морального опору, була дуже розчарована, і мій чоловік мусив терпіти всі мої розчарування. Я розумів, що якщо я хочу врятувати свою сім’ю, мені не потрібно робити прикладний поведінковий аналіз. Це не моя робота, це робота фахівців. Я повинен працювати, щоб хтось це зробив. Звичайно, мені довелося мати з ним справу, але як мати, а не як фахівець. Моя роль - бути мамою, а не терапевтом ", - говорить Анастасія.
Протягом двох років Матей відвідує центр SOS-аутизму і робить чотири години терапії на день, протягом цього часу результати не довго чекали, а вранці він ходить у садок із супутницею. "Після двох років терапії поведінка покращилася. Матей почав мене розуміти, якщо я сказав йому, що ми не купуємо товар, який він хоче, він розуміє. Він вміє читати, писати, малювати. Ми почали їсти наодинці з терапією ", - каже Анастасія.
Анастасія хоче ще одну дитину, але вона усвідомлює, що є ризик, і все ж вона не втрачає надії.
Восьмирічний хлопчик Денис також звернувся до невролога, у поведінці якого батьки виявили певні відхилення у віці двох років. Після тривалих процедур, призначених неврологом, які не дали результатів, Дениса направили в Інститут матері і дитини, де батьки отримали довгий перелік досліджень для проведення. Лише тоді один із лікарів закликав його звернутися до психіатра. Галина не зверталася до жодного психіатра, але дізналася з інтернету і дійшла висновку, що їй слід почати самостійну співпрацю з Денисом. "Висновок, до якого я дійшов, полягає в тому, що лікування аутизму не існує, таблетки, але ми маємо робити окремі сеанси за методом ABA. Звичайно, ми пробували все, дієти та інші види терапії, але терапія, яка дала результати, була лише терапією АБА ", - каже Галина Басистая.
У віці двох років і десяти місяців Денис почав працювати після терапії АБА, і перші результати з’явилися через три місяці. Галина переформувала себе заради Дениса і деякий час працювала з ним. Зараз Денис навчається в першому класі і відвідує школу для дітей з особливими потребами, потім він приходить до SOS-центру аутизму, де чотири години працює з терапевтами.
Оскільки вона читала в Інтернеті про дієту без глютену та без казеїну, яка призначена для дітей з аутизмом, Галина також застосувала її до справи Дениса, і результати з’явилися лише на одному каналі. "У Дениса були певні фізичні проблеми, і ця дієта, якої він неухильно дотримувався протягом двох років, дала результати, але проблеми, пов'язані з аутизмом, не покращилися", зізнається Галина.
Тетяна Левко, психотерапевт клінічної психіатричної лікарні, каже, що не всі батьки з дітьми з розладами спектра аутизму хочуть їхати до клінічної психіатричної лікарні. "Вони бояться приїжджати сюди, бо вважають, що до психіатрії потрапляють лише божевільні люди. Діти з території приїжджають до нас більше, а муніципалітети - до громадських центрів психічного здоров’я, які є у кожному секторі ”, - каже лікар-спеціаліст.
Психотерапевт також стверджує, що більшу частину цих дітей відправляє сімейний лікар або інші колеги-спеціалісти, психологи. «Діти, які не вміють орієнтуватися в просторі, не розуміють соціальних повідомлень, не діляться своїми враженнями, мають химерну поведінку. Два роки тому діти, які не мали серйозних психічних проблем, звертались до неврологів. Ті, хто приходить до нас, мають більш виражені агресивні стани, відсталість у розвитку ", - каже Тетяна Левко, психотерапевт клінічної лікарні психіатрії в Кишиневі.
Тетяна Леавко зазначає, що лікування наркотиками для лікування аутизму не існує. "Діти з аутизмом мають проблеми у спілкуванні, але ці проблеми лікуються не за допомогою ліків, а за допомогою психотерапії, а у дітей з аутизмом результатом є терапія ABA", - каже Тетяна Леавко.
За словами виконавчого директора Центру раннього втручання "Войнічел" Івана Пую в Республіці Молдова, на даний момент не існує клінічного протоколу, згідно з яким діагностуються діти з аутизмом. У 2015 році було розроблено керівництво, але воно не було затверджене Міністерством охорони здоров’я. "У Центрі раннього втручання" Войнічел "діагноз ставлять за допомогою міжнародного інструменту ADOS2, міжнародного протоколу, що складається з ряду структурованих та напівструктурованих завдань, що передбачає соціальну взаємодію екзаменатора та суб'єкта, - каже Іван Пуйу.
На 2017 рік діагноз аутизм запроваджено як показник ефективності первинної медицини Міністерством охорони здоров’я Республіки Молдова. Засобом скринінгу, затвердженим як показник для виявлення цього розладу, є так званий- ЧАТ яка спрямована на виявлення розладів спектру аутизму у дітей у віці 16-30 місяців. Це набагато глибша оцінка, ніж інші, і виявляє ранні прояви розладів спектра аутизму або специфічні для затримки розвитку.
Аутизм також можна виявити за допомогою програми ADOS-складається з різних видів діяльності, які дозволяють спеціально підготовленому психологу спостерігати за соціальною поведінкою, рівнем розвитку, мовними навичками та вербальним та невербальним спілкуванням дітей, згідно з посібником з діагностики розладів аутистичного спектра.
Інструмент ADIR має форму співбесіди, що містить понад 100 предметів, яку дитина-аутист пройде за допомогою батьків. За його допомогою діагностуватимуть дітей старше двох років. Запитання досліджують кілька аспектів: спілкування, повторювана поведінка, соціальна взаємодія тощо.
АВТОМОБІЛІ - це шкала оцінки, яка аналізує рухи тіла, ступінь пристосованості до змін, соціальні відносини, вербальне спілкування. Після спостереження за дитиною та аналізу отриманої інформації лікар зможе за допомогою шкали вказати ступінь порушення поведінки, рівень соціалізації, ступінь спілкування постраждалої дитини у порівнянні зі звичайним ровесником.
Усі ці інструменти схвалені Міністерством охорони здоров’я для виявлення розладів аутистичного спектру.
У Кишиневі дітям з аутизмом можна поставити діагноз у клінічній психіатричній лікарні, Центрі раннього втручання "Войнічель", а також у Центрах психічного здоров'я громади.
Згідно зі статистичними даними, у 2016 році в Республіці Молдова 366 людям було діагностовано аутизм, з них 349 дітей.