Все все ще нова територія - проживання з ІХЗ - Kongenitaler Hyperinsulinismus e
Івонна
У мене двоє дітей, і наш наймолодший (5 років) нещодавно отримав діагноз Привіт. Він також страждає гігантизмом ожиріння та розладом толерантності до глюкози, розладом поведінки, а також грубими та дрібними моторними розладами. Навіть не знаю, чи я тут. Просто шукайте допомоги або зв'яжіться з іншими. Спочатку ми перевантажені цим.
Ірен
Ірен
Івонна
Тому він не отримує жодних ліків, він випиває склянку Інсумеду ввечері, щоб не робити гіпоглікемії вночі. (Поради нашого сімейного лікаря)
Раніші ознаки - ну, я не знаю ... У нього була важка пневмонія через 5 тижнів після народження, а потім йому зробили перенос крові, оскільки рівень його гемаглобіну (я сподіваюся, це так) був у підвалі. Потім повторюються сильні напади кашлю. Після тестування на астму без результату ми помітили алергічну реакцію на матрац. Інакше він не був проблемною дитиною до трьох-чотирьох років. З тих пір, як він почав надмірно важити, у нього почалися дуже часті прискорення зростання із сильним болем, а потім він став агресивним. Сьогодні йому 5,3 року, зріст 1,31 см і вага 36,5 кг.
Ірен
Івонна
INSUME - це харчова концепція, це питна їжа з пребіотичною клітковиною. (Чудовий смак, я спробував сам). Це додаткова збалансована дієта для дієтичного лікування ожиріння. Таким чином, профіль поживних речовин цієї харчової їжі забезпечує в основному незалежний від інсуліну метаболізм, підтримуючи тим самим розпад гіперінсулінемія, пов’язана з ожирінням, дозволяє уникнути симптомів дефіциту у пацієнтів із ожирінням, що мають сильно знижену калорійність. Оскільки Оскар випив увечері 250 мл, гостре потовиділення пішло, і він спить набагато спокійніше.
Як я вже говорив, коли вперше писав, я не знаю, чи я тут у правильному місці. Окрім нічної пітливості, неспокою та ожиріння, Оскар не має інших гострих ознак - як і в інших випадках тут. Спочатку я думав, що це просто підозра на привіт, але домашній лікар дуже чітко дав мені зрозуміти, що до цього слід ставитися серйозно.
Його курс цукру в крові був непомітним під час тесту, лише занадто високий рівень інсуліну. Тож я не повинен звертати увагу ні на що, крім того, що Оскар не отримує ніяких закусок і не вживає жодного цукру. На підставі вашого повідомлення, сьогодні вранці я тверезо виміряв Bz, було о 7:30 ранку 3,7. (Мій батько хворіє на цукровий діабет 2 типу і є хворим на діаліз, тому я можу робити вимірювання)
Можливо, у Оскара інший тип Привіт, я не знаю, як я обійтись.
На жаль, я теж не професіонал, коли справа стосується привітання.
Наш син привітався з самого народження, ми живемо з ним більше 15 місяців.
Але, можливо, тут ви знайдете інформацію, поради, допомогу тощо.
З повагою
Регі
Ласкаво просимо - у HI також є незліченні фігури.
Просто запитайте, чи є у вас відчуття, що ми можемо вам допомогти.
Ірен
Івонна
Привіт Регі, привіт Уве,
Я вже знайшов тут допомогу, приємно знати, що ви не самотні, навіть якщо з нами це далеко не так погано, як з іншими. Я точно читав корисні речі.
@ Ірен
Припускаю, ви маєте на увазі Олівера з форуму. а якщо не мій великий син не має щодо цього жодної думки
ківі99
Я трохи розгублений з приводу вашого останнього вступу. Тож я не хочу оцінювати все це як нешкідливе та менш погане. Ви пишете, серед іншого, про затримки розвитку, але це все одно стане зрозуміло, а саме, коли Оскар прийде до школи і, відповідно, (порівняно з викладачами) порівнюється з його однолітками. Ми це знаємо з власного досвіду. Чи отримує Оскар підтримку у вигляді трудотерапії, логопедичної роботи тощо.?
Крім того, я розумію з вашого випадку, що ви, мабуть, не маєте власного глюкометра, що неможливо.
Так тверезо 3.7, я насправді не думаю, що це чудово, але на даний момент це лише одне значення, вам слід взяти пристрій і перевірити його самостійно (обов’язково обговоріть це зі своїм лікарем).
І Ірена права, вам слід отримати консультацію фахівця, Лейпциг не далеко від Берліна, ні від Магдебурга (або ваш ендокринолог просто зв’яжеться).
Вибачте за чіткі слова, але це те, що означає цей форум, і Оскар заслуговує на цю підтримку.
Івонна
не біда, я радий ясним словам! Я вчора зателефонував своєму сімейному лікарю після вимірювання Bz, медсестра просто сказала, що він повинен спочатку щось з'їсти. Я вже отримав від батька вимірювальний прилад, він там ще був, я теж переживаю. Навіть не знаю, який рівень цукру є нормальним у дітей, він такий самий, як і у дорослих.
Ми також не отримали подальших інструкцій щодо того, як діяти з Оскаром. Як я вже сказав, нам слід звернути увагу на його дієту. І почекайте до січня наступного тесту.
Оскар зараз повертається до Ерго.
ківі99
Тож поки що я заспокоєний. В основному цільовий діапазон BZ однаковий для дітей та дорослих. Цільові значення можна узагальнити наступним чином (але це стосується здорових людей)
перед їжею 3,3-5,5
після їжі до 7,7
Ви, швидше за все, побачите тенденцію до зниження, тому вам слід реально подумати, чи не варто просто запитати в одному з центрів. Там ви також знайдете допомогу в боротьбі з хворобою. Я навіть не уявляю, щоб до наступної зустрічі в січні вас залишили на очі без жодних натяків. Я думаю, що ваш сімейний лікар переповнений проблемою (це не докір, оскільки це рідкісна хвороба), але що важливо - і форум це вам теж показує - вам потрібно вжити заходів, вам потрібно задати питання (тут теж) і Ви завжди повинні залишатися критичними, тому що тільки ви щодня бачите свою дитину та переживаєте хворобу. Ведіть щоденник для БЖ.
Коли вимірювання БГ корисні, це також залежить від конкретної ситуації. Інші люди на форумі, безумовно, можуть тут порадити (Уве, як у вас з елементами управління, скільки і коли?)
Тож давайте почуємо щось і все найкраще
Уве
@Yvonne: Коли був поставлений діагноз "Оскар", я підозрював, що було не зовсім зрозуміло, в чому причина і який результат - це вага - наслідок ГІ, чи це вроджена форма ГІ, чи взагалі. ). Тут я повністю згоден з Томасом - я вважаю, що ваш сімейний лікар вражений такою клінічною картиною. Я також можу уявити, що Оскар тут не має "типового ІВ" - але лише експерти можуть це дізнатись точніше. На вашому місці я б справді шукав безпосереднього контакту з Берліном чи Магдебургом і робив тут презентацію.
Ірен
Вебер Барбара
Івонна
Привіт дорогі мої,
Я виміряв We через BZ, і всі значення були в зеленій зоні, за винятком випадків, коли він не пив insumet ввечері. Я протестував, тоді він отримав 2,9 ранку (6:30 тверезий).
Ночами я встигав озирнутися тут у старих постах.
Зараз я знаю, що у Оскара більше «іншого» привіт, того, де підшлункова залоза виробляє занадто багато інсуліну. Сьогодні я знову наступив на ноги нашому сімейному лікареві, і вона розповіла про це та про цукровий діабет другого типу.
Я тут досить помиляюсь, чи ні, ви цього також не можете сказати, візьміть із собою нові знання та досвід, і це НІКОЛИ не неправильно.
Я неодмінно перевірятиму це регулярно, оскільки я читав деякі речі, які мене цікавлять і чим я хотів би займатись далі.
Францискарі
Отже, 2, 9 є, я вважаю занадто чітко нижче діапазону допусків.
Здається, вам пощастило і ви знайшли ідеальне нічне рішення із Insumed, з яким багато хто возився протягом тривалого часу, вірно?
Що ви маєте на увазі під словом "інший" ВІ? З HI це ідея, що виробляється занадто багато інсуліну.
Я можу лише приєднатися і порадити вам вжити заходів та зв’язатися безпосередньо з Магдебургом чи Берліном. Ми походимо з магдебурзької кліки, навіть якщо насправді ми народилися в Берліні.
До речі, на форумі зареєстровано два лікарі: Dr. Моніке можна знайти принаймні в розділі Хто є хто. Звичайно, я не знаю, скільки він читає.
Багато привітань
Івонна
Я знайшов допис тут під час перегляду та скопіював його, тому я приходжу "інший Привіт".
Олівер нар. раз написаний
Шановна Андреа,
шановні колеги читачі,
це знову "інший" гіперінсулінізм, який може виникати при нормальній регуляції утворення інсуліну, але поганій дії інсуліну (переважно у зв'язку з ожирінням).
У пацієнтки досить високий рівень інсуліну, але, як видно з нормального рівня цукру в крові, їй це також потрібно, щоб запобігти ковзанню цукру в крові (до діабету).
Причиною тут є порушений інсуліновий ефект (= інсулінорезистентність), підшлункова залоза виробляє все більше і більше інсуліну (гіперінсулінізм) для досягнення бажаного ефекту (нормальна БГ). Цей гіперінсулінізм, асоційований з резистентністю до інсуліну, є більше попередньою стадією діабету 2 типу, ніж можливою причиною гіпоглікемії.
Як я вже прямо сказав Андреа, вона тут, скоріше, помиляється і повинна звернутися до спеціалізованої клініки з ожирінням у дітей.
Олівер
_________________
-------------------
Лікар. Олівер Бланкенштейн
Дитяча ендокринологія, Університет Шаріте, Берлін