Всесвітній день розсіяного склерозу Святкування міжособистісних зв’язків є важливим як ніколи раніше

Цього року Всесвітній день РС, 30 травня 2020 р., Руйнує соціальні бар’єри, через які люди, що страждають на розсіяний склероз, почуваються самотніми та ізольованими від суспільства через кампанію. #Conectare. Я підключаюся. Підключаємо.

У цей момент люди відчувають, що втратили зв’язок один з одним. Ми дистанціювались від своєї родини, друзів та спільнот. Ми не можемо отримати доступ до світу за дверима будинку, як раніше. Для людей з розсіяним склерозом (РС) це не нова реальність. Багато людей із спільноти MS відчували себе самотніми та ізольованими задовго до COVID-19 і продовжують це робити в ці безпрецедентні часи.

Цього року, у Всесвітній день розсіяного склерозу (30 травня), Асоціація пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями (APAN Румунія) об’єднує зусилля з міжнародним рухом Міжнародної федерації MS (MSIF), щоб зупинити цей розрив. Людям, які постраждали від РС, та оточуючим рекомендується підключатися та святкувати зв’язок: зв’язок із громадою, самозв’язок та підключення до якісної допомоги.

Протягом місяця травня APAN Румунія організовував спеціалізовані вебінари (MS та Covid-19, MS - від діагностики до прогресування, способу життя та харчування), щотижневі онлайнові зустрічі з психологічної підтримки за підтримки волонтерів з Інституту психозу або спілкування, зроблені відео про підтримку та спеціальна FB-сторінка для домашніх фізіотерапевтичних вправ.

Асоціація організувала конкурс образотворчого мистецтва (живопис, малюнок, акварель, колаж, пастель) та фотографії, щоб відсвяткувати солідарність, творчість та зв’язок. Конкурс був адресований дорослим, професійним художникам чи художникам-аматорам, а також дітям. Твори, що мають виняткову цінність, супроводжувались справді емоційними повідомленнями. Альбом з понад 200 роботами можна знайти на FB-сторінці асоціації за допомогою хештегу #Connect.

З цієї нагоди було зроблено допоміжне відео за підтримки Dash Film, креативної пропозиції, зробленої в умовах соціального дистанціювання та обмежень, але рішення, яке показує важливість підключення та просування чемпіонів SM, людей, які швидко адаптувалися до нових викликів мають успішні життєві цілі.

"Я підключаюся. Підключаємо. Ми говоримо про прихильність, ми говоримо про себе. Я знаю, що це той, хто почувається як я і слухає мене. Нас багато. Різні, але все ж такі схожі. Сьогодні ми пропонуємо нову підтримку. Сьогодні я змінився, я вже не пацієнт з розсіяним склерозом, я Тудор. Я відновив свої улюблені справи, пристосовані до моїх поточних потреб, разом із новими друзями. Мрії тривають. Я дізнався, що означає зв’язок і, що, можливо, що важливіше, наскільки це може змінити вашу перспективу. Нам усім потрібно знайти сили для зустрічі з іншими та про те, що це означає для нас », - Тудор

Всесвітній день розсіяного склерозу - це можливість виступати за доступ до лікування, послуг та підтримки, відзначати мережі догляду в центрах МС, а також закликати до змін у системі охорони здоров’я.

Чому підключення так важливо для людей, які живуть із РС:

Соціальні бар'єри та стигма реальні, і вони можуть змусити людей, які постраждали від РС, почуватися самотніми та ізольованими - міжособистісні зв’язки можуть бути важливим способом подолання цих бар’єрів та покращення якості життя хворих на РС
Розбудова громади яка підтримує та об’єднує людей, які постраждали від РС, є основним напрямком роботи АПАН, вирішальна роль у зв’язку людей, які страждають на РС.
Сприяння самообслуговуванню та здоровому способу життя людей з РС допомагає їм мати позитивний світогляд і, у багатьох випадках, управляти своїми симптомами.
Зв'язок з владою для проведення кампанії за Отримати кращі послуги та лікування дуже важливо для 9000 людей, які живуть із РС, в Румунії.

"Я ніколи не почував себе настільки самотнім, як коли мені ставили діагноз. Я почувався покинутим, переляканим і скам’янілим. Все дестабілізувалося. Життя перевернулося з ніг на голову. Раптом ви не знаєте, що принесе завтра ", Едуард

"Я дуже добре знав, як приховати свої почуття в найтемніші дні, я планував, як виключити себе з рівняння. Поки одного разу мене не вразив той факт, що я не змінився. Я все ще творчий, мені все ще подобається та сама музика, я все ще сміюся з тих самих жартів, я все ще люблю зустрічатися зі своїми подругами. А потім, як швидко це мене охопило, моя депресія повернулась і пішла. Я відчуваю найбільший зв’язок, коли спілкуюся з іншими членами асоціації з таким самим станом, допомагаючи іншим людям з РС зв’язуватися. Допомога іншим допомагає мені, і я відчуваю себе готовим почати жити знову ", Крістіна

«Через кілька років після отримання діагнозу єдине, що не змінилося, - це моя любов до мистецтва. Я вдячний, що все ще можу поширювати радість від мистецтва до кожного; молодим чи старим, хворим чи здоровим. Я радий конкурсу образотворчого мистецтва та фотографії, #Connection, який цього року організував АПАН. Це допомогло підвищити обізнаність щодо цього стану та сили та творчості, що лежить у кожному з нас. Ми дізналися про РС і надихнули багатьох продовжувати жити! », Марія

Щороку, 30 травня, громада МС збирається, щоб поділитися історіями, підвищити обізнаність та захистити всіх, хто постраждав від РС. Для отримання додаткової інформації про те, як залучитись, відвідайте веб-сайт www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Заявки на конкурс мистецтв та фотографії #Connection доступні тут.
Фільм національної кампанії APAN #Connection можна дивитись онлайн з 30 травня.
Фільм міжнародної кампанії MSIF #MyMSConnections можна подивитися тут.

Спонсори кампанії: Merck, Roche, Janssen, Alvogen, Teva, Sanofi-Genzyme.

Про Всесвітній день MS

Всесвітній день МС був заснований Міжнародною федерацією МС (МСІФ) та її організаціями-членами в 2009 році, щоб об’єднати міжнародне співтовариство ЧС для інформування та проведення кампаній щодо покращення якості життя з РС. Світовий день РС офіційно встановлений на 30 травня кожного року. Події та кампанії тривають протягом травня та початку червня: https://worldmsday.org/tools/

Асоціація пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями

APAN Румунія представляє та захищає права людей з нейродегенеративними захворюваннями в нашій країні. Місія асоціації - забезпечити доступ до інноваційної інформації, навчити всіх зацікавлених сторін про потреби людей з нейродегенеративними захворюваннями та поліпшити/полегшити рівний доступ до високоякісного лікування та терапії, покращити якість життя. APAN Румунія хоче стати головним голосом людей із нейродегенеративними захворюваннями в Румунії та забезпечити сильний голос пацієнтів у встановленні власних цілей та пріоритетів.

Про розсіяний склероз (РС)

Розсіяний склероз (РС) - одне з найпоширеніших неврологічних розладів, що спричиняє інвалідність у молодих людей.

Щонайменше 2,3 мільйона людей страждають на РС у всьому світі та 9000 на національному рівні. Ще сотні тисяч людей, ймовірно, залишаться недіагностованими, і багато людей будуть побічно постраждали, оскільки вони піклуються про людину з РС. Більшість людей з РС діагностуються у віці від 20 до 40 років, при цьому приблизно вдвічі більше жінок діагностується, ніж чоловіків.

Поки що невідомо, що викликає РС, і досі немає лікування, але існує широкий спектр способів лікування, які можуть допомогти певним формам РС, і існує безліч варіантів поліпшення та управління симптомами.

Не існує жодної заздалегідь встановленої закономірності щодо тяжкості РС людини, шляху, яким вона рухається, та симптомів, які вони проявляють. Кожна людина різна. Симптоми можуть включати затуманення зору, відсутність сили в кінцівках, відчуття поколювання, нестабільність, проблеми з пам’яттю та втома тощо.

Для одних людей РС характеризується періодами розпаду та ремісії (вона покращується протягом певного періоду, а потім час від часу атакує), тоді як для інших вона має прогресивний характер (з часом поступово погіршується). Деякі люди можуть почуватися здоровими протягом багатьох років після встановлення діагнозу, а інші швидко стають серйозними інвалідами.