Втрата ваги та калорійність додаткової їжі - Форум Німецького товариства для

Дотримання правил форуму та культури спілкування

Ми раді надати людям з нервово-м’язовими захворюваннями та їхнім родичам форум DGM для обміну досвідом та взаємопідтримки, і ми просимо всіх користувачів дотримуватися правил форуму: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. У нинішній винятковій ситуації з короною особливо важливим є обережне та уважне спілкування. Будь ласка, відкривайте на цьому форумі лише теми, які насправді служать взаємній підтримці хворих на АЛС та їх оточення.

Культура розмови та дотримання правил форуму

Ми раді надати людям з нервово-м’язовими захворюваннями та їхнім родичам форум DGM для обміну досвідом та взаємопідтримки, і ми просимо всіх користувачів дотримуватися правил форуму: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. У нинішній винятковій ситуації з короною особливо важливим є обережне та уважне спілкування. Будь ласка, відкривайте на цьому форумі лише теми, які насправді служать взаємній підтримці нервово-м’язових пацієнтів та їхнього оточення.

Втрата ваги і висококалорійне додаткове харчування

Можливо, хтось може мені допомогти.

Чому важливо уникати втрати ваги при БАС? Чи існує відповідне посилання чи подібне?.?

Яке висококалорійне прикорм існує? Яка тобі користь? Є можливість отримати зразки?

Дякую за допомогу.
Зубці

Можливо, хтось може мені допомогти.

Чому важливо уникати втрати ваги при БАС? Чи існує відповідне посилання чи подібне?.?

Яке висококалорійне прикорм існує? Яка тобі користь? Є можливість отримати зразки?

Дякую за допомогу.
Зубці

ти створив резервну копію ALS? 1. Існує DD (подібна хвороба), яка називається імітацією ALS, і вони можуть реагувати набагато екстремальніше, щоб уникнути калорій. Той, хто хворіє на руховий нейрон/МНЕ, втрачає вагу, оскільки м’язи скорочуються = ви менше важите. Але достатньо достатньої кількості ккал.

Яка їжа тут найкраща, я теж не знаю, є Fresibinum або як саме ви це пишете, вони стандартні без зонда, але дорогі, мають багато білка . Ev може сказати вам більше, можливо, це легко засвоювана їжа ( допомагає з деякими); або європейський валик Якщо ви готуєте/будете готувати самостійно та мати ПЕГ. В іншому випадку ви можете просто багато їсти, для голоду існує Дронабінол/Статевікс (= конопель), цього достатньо, і це не працює через ковтання, тоді їжа, яка отримує найкраще, буде кращою, тобто іншою. Ви можете знайти дослідження, які легко зрозуміти, як новини сьогодні чи дещо на Pubmed, є лише тези, чому це актуально, серед іншого, тому що стрес стимулює апоптоз, тобто загибель клітин і голод = стрес для організму. Спастичність також збільшує потребу.

коментар

Vll. Блараке може щось про це написати, він дуже корисний і знає багато.

Хоча я сам маю досвід з ковтками та ентеральним та парентеральним харчуванням, я міг би відповісти на ваше запитання щодо причини, чому слід уникати (додаткової) втрати ваги при БАС (як і у випадку з будь-яким НМЕ, особливо із значним ураженням дихальних м’язів); Однак, на думку кількох тут, мені бракує вирішальної кваліфікації, яка, однак, мабуть, дозволена для визначення підфоруму: у мене немає АЛС, а "лише" інший НМЕ, хоча із залученням дихання, ковтання та м'язів шлунку/кишечника.

В іншому випадку зв’яжіться з родичами hkgruen та margit, які кажуть, що знають про ALS все, що вам потрібно знати (а отже, і про ваш випадок).

коментар

Привіт Тіне,
Слід уникати втрати ваги при БАС, оскільки, статистично кажучи, це скорочує тривалість життя (див. Https://www.als-charite.de/als-thera. N-der-charite /). Я не знайшов причини для цього.

Висококалорійну (додаткову) їжу (для пиття або за допомогою ПЕГ) можна придбати у різних постачальників (наприклад, Fresenius або Hipp, де також є зразки).
Найкраще, звичайно: готуйте самі. Якщо смак смачний, ви автоматично їсте більше (згідно з девізом: «Ви не довіряєте худим кухарям»).

Я готую їжі для своєї дружини (і для мене) в обідній час. Це буде передано їй у чистому вигляді через ПЕГ. Необхідні вуглеводи вона отримує переважно з картоплі. Вранці та ввечері: Хіпп, але через її діабет Ні висока калорійність (занадто багато цукру!). Ваша вага буде підтримуватися постійною у вузьких межах (перевіряйте щотижня).

коментар

Привіт Тіне,
небажана втрата ваги у людей з БАС часто є побічним ефектом, але не конкретною ознакою БАС. Причиною сильної втрати ваги є, наприклад, порушення ковтання і, як результат, зменшення споживання їжі або розпад м’язів. Якщо ви хочете перейти на висококалорійну їжу - або вживання їжі, або через ПЕГ - вам обов'язково повинен бути складений спеціально узгоджений план харчування з лікуючим лікарем та дієтологом. Точно розраховується, в якому складі їжу можна або потрібно давати їжу і скільки калорій потрібно на день. Відповідна кількість пиття/води також не є незначною. Кількість введеної рідини залежить від багатьох інших факторів або, можливо, попередніх захворювань. Тільки після того, як ви погодилися з цими основами, вам повинні приходити зразки.

коментар

Привіт Крісте,
Тіне не запитував про причини схуднення (вони добре відомі), але хотів знати, Чому слід уникати цього за допомогою ALS. Це питання все ще залишається без відповіді.
Щодо консультанта з питань харчування: У нас був хтось, хто брав участь у обороті певної марки, тож не нейтрально. Тож будь обережний!

коментар

Дякую за всі відповіді.

ALS мого батька досить повільний.
Він довго не хотів у цьому зізнатися, але суб’єктивно схуд. Він більше не може користуватися шкалою.

Його споживання їжі та рідини змінилося. Він п’є недостатньо. Розмір його порції став меншим, процес прийому їжі зайняв більше часу. Він готується з додатковими калоріями (масло, вершки). Я думаю, що постраждалі серед нас це знають.

Мій батько категорично відкидає PEG, що я можу зрозуміти. На прохання моєї матері він тепер хоче спробувати висококалорійну питну їжу. Поступка, мабуть, з любові.

Сьогодні я зателефонував у HIPP. Зараз виробники надсилають нам 2 зразки пиття. Я вже підозрюю, що зразки (ситні та солодкі) йому здадуться жахливими.

Питання: Чи існує яка-небудь калорійна ложка, якщо так, хто її продає?

На добраніч нічним совам.

коментар

можливо, вашого батька можна було б переконати піти двома шляхами. Їжте і пийте нормально, поки у нього вистачить сил. А потім решту звичайної їжі протерти шприцом через ПЕГ (це називається болюсом). Ви можете обійтися без промислової зручності харчування та уникнути втрати ваги. Я зробила це так зі своїм чоловіком, і це спрацювало дуже добре.

коментар

- Дронабінол (ТГК) у високій дозі, і він ложками борошна з водою. Ви можете розмішувати кукурудзяний крохмаль у кожному прийомі їжі, ккал цим лише збільшується. Також можна додавати вітаміни.

коментар

у якості зразка ми мали висококалорійні напої від Фрезубіна та фон Хіппа. Я теж їх спробував. Нам найгірше сподобався Хіпп. Фресубін теж не був набагато кращим. Мій чоловік був щасливий, коли після цього речі пройшли через ПЕГ, і він більше не мусив приймати їх усно. Проте можливість їсти означала для нього якість життя, без якого він не хотів обійтися. Для мене це означало: я повинен був навчитися, що робити, якщо він захлинається. І це зростало дедалі більше. А логопед був там кожні два дні, щоб перевірити, як він ще може харчуватися найкращим чином. і в якийсь момент, незважаючи на потовщення тощо, нічого не вийшло. У нього була цибулина ALS.

Існує домашня сторінка жінки, яка страждала на рак язика і тому може їсти лише м’яку їжу. Там я отримав багато пропозицій щодо м’яких та смачних страв. Просто введіть "Гладкі делікатеси" в Google. Потім негайно з’являється ваша домашня сторінка. Вранці я завжди готувала кашу для свого чоловіка, яку готувала дуже м’яко. Це було досить калорійно, бо я використовував вершки та мелений мигдаль. Це тривало добре протягом тривалого часу. Ми також загустіли. Потім ми спробували дитяче харчування. Те, що було добре з точки зору смаку, ми «обробили» вершками або вершковим сиром (має набагато більше жиру, ніж вершки). Так само, пюре з овочів.

Наразі ваш батько все відкидає. Він також обговорював з вами наслідки та те, що ви повинні робити, якщо виникнуть надзвичайні ситуації? Вони прийдуть, і вони прийдуть раптово і бурхливо. Мій чоловік відмовився від усього, крім ПЕГ. Мені було дуже важливо бути готовим до надзвичайних ситуацій і до точних ліків, щоб уникнути нападів задухи. Ви повинні негайно реагувати. Ваш батько помре від голоду і помре від спраги, якщо дотримуватиметься цього.