Здоров’я Ненсі: 33-річний Чарльз підтримує хворобу Шарко з посмішкою
Хоча хвороба Шарко - лише один із голлівудських Оскарів, вона все ще робить життя 33-річного Чарльза щоденним випробуванням.
Чарльз не скаржиться. Чарльз не стогне. Чарльз не зрікається престолу.
І все ж ми могли б бути у відчаї менше. Оскільки перший симптом семи років тому заважав йому схопити просту тенісну ракетку, хвороба Шарко взяла своє. Сьогодні 33-річна Ненсі є жертвою майже повного паралічу. Тільки його шия ще здатна рухатися, як і вказівний палець правої руки. Це дуже мало, але саме це підтримує його зв’язок зі світом за допомогою магії Інтернету. Тому що мозок Чарльза абсолютно цілий. "Тож я можу продовжувати вчитися", радіє пацієнт у промові, також заважаючій "Шарко".
Цей високий, красивий юнак з електричними блакитними очима став сьогодні майже іконою у відділі. Емблема бічного аміотрофічного склерозу (АЛС), яка, оскільки вражає "лише" 8000 людей, давно вилучена з медичних досліджень. "Сьогодні це вже не так, але лабораторії все ще не бачать великої економічної вигоди. Але щодня у чотирьох нових людей ставлять діагноз, і стільки ж гине того самого дня ... "
Енн-Марі Бетка, мати Чарльза, добре знає цю тему. Оскільки хвороба вразила її дім, вона та її чоловік взяли на себе відповідальність. При всьому, що кожна буква цього слова може породжувати вагу, турботи, обов’язки, організацію повсякденного життя, інвестиції в будівництво нової кімнати на одному рівні, облаштування ліфта, намагання час від часу організовувати вихід. "Ми, наше життя сім років було Чарльзом, просто Чарльзом. "
Чарльз настільки усвідомлює це, що применшує власні нездужання. І знайти спосіб, у будь-якому разі, освітлити її обличчя неймовірною посмішкою.
Досить стимулювати близьких, хто не втрачає можливості привернути увагу громадськості до хвороби. “Бо всі випадки вдалі. Навіть відро з льодом минулого літа (Примітка редактора: виклик, який спонукав соціальні мережі вилити відро води над головою, щоб підвищити обізнаність про БАС). Однак виклик був трохи надуманим, але який дав змогу заробляти пожертви. І тут я говорю не лише про Чарльза, а про всіх пацієнтів. "
Так само місіс Бетка аплодує двома руками Оскару, який прийшов у ці вихідні на коронацію фільму "Чудова історія часу", чий герой Стівен Хокінг здобув міжнародну репутацію фізика, незважаючи на хворобу Шарко, діагностовану 50 років тому.
65 пробілів
Однак ситуація в Мерт і Мозель менш надійна. Де, переживаючи за майбутнє свого сина, Бетки намагаються знайти можливе рішення. “Якщо з нами щось трапляється, ми повинні передбачити. Але це не славно. Існує тимчасовий перепочивальний центр, де при необхідності Чарльз міг перебувати протягом 15 днів. Але це у відділенні паліативної допомоги в Сен-Жульєні. Чи розумієте ви, що це означає як середовище? ! Що стосується закладу, яким керує Алах, то для людей з важкими вадами він має лише 65 місць. І це все, що є у відділі! 65 місць для людей з важкими моторними вадами ... »Тож Ен-Марі, а також Марі-Лоре та Елеоноре, сестри Чарльза, і звичайно його батько Одон хвилюються. І там мова вже не про кіно.